娘と共に生きる

身体機能の変化

おはようございます?こんばんわかな？昨日からちょっと足のふらつきというか、平衡感覚がおかしくなってるのかフラフラします。シャワーの時間とトイレに行くときに立って歩くくらいで、今のムック君はほとんどの時間をベット上で過ごしています。でも、昨日放射線治療から帰ってきて一時間ほどたった時にトイレに立ったらトイレの中でバランスを崩したのか転んで倒れていました。放射線治療を鎮静をかけてやっているのでまだぼーっとした感じなのかも？と思ったけど、その後のシャワーの時もいつもよりフラフラする。小児科医によると転移している小脳付近は平衡感覚を司る部位でもあるので転移による症状かもしれないとの事。最近夜の排泄が間に合わなかったり色々な機能から少しずつ蝕まれています。本人も分かっているからきっと恥ずかしいとか嫌だとか思っているよね😓娘の生きていられる時間が短いんなら病院ではなく早く家に連れて帰って行きたいところへ連れて行ってあげたいんだけどもどかしいです。９月の半ばに放射線治療が効いているかどうかのMRIをとるのだけど、その時に効いていないとなったなら途中でも退院させたいなって思いました。

アメンバー限定記事デキサートとちょっとした医療ミス

緩和ケアナースとのお話

先日緩和ケアチームのナースさんが病室にいらして、今後の在宅医療で使いたい鎮痛剤の事や鎮静剤の事など色々とアドバイスをもらいました。で、そのナースさんが今夜夜勤と言う事で、ゆっくり別室で話しませんか？となり眠りそうなムック君を病棟看護師さんにおまかせして話をしてきました。お話を聞き出すのが上手でムック君以外の私の悩みを色々聞いてくれました。こんな初対面に近い人に色々話せるのはあの緩和ケアナースさんの人柄なのかな？夫の事、ぴよちゃんの事など相談にのってもらいました。とくにぴよちゃんの事。どのように病気のこと、今後のこと、話したらいいのかアドバイスをもらいました。ずばり母親から病気の事を話すのではなくて、「何かムック君の病気のことで知りたい事ある？」って聞いていくといいそうです。子供は子供なりに親に遠慮して聞きたい事を聞けずにいる。でも親の方から聞いてくれる＝信頼関係に繋がるみたいです。なるほどちょっと、今度の外泊の時に実践したいと思います。

放射線治療９回目とぴよちゃんのお見舞い

今日で放射線治療９回目でした。ついでに放射線科の診察もあり、脊髄の播種が先日わかったので脊髄まで放射線をあてる事になりました。播種のある上の方だけあてるのか、全脊髄をあてるのか、脳外科医と放射線科医と異見がわかれたそうなんですが結局全脊髄になりました。全脊髄にあてるとテモダールも使ってるし、骨髄抑制がひどくなり最悪治療を中断しなくてはならなくなるリスクもあるそうで悩みますけど全脊髄のほうが少しでも生命予後が長くなってくれればと思い同意しました。一番最初に放射線科に診察に来た時に先生が何度も言っていたように命を助けるための放射線治療です。もはや私の中では完治を目標にしていないので晩期合併症の事など気になりませんでした。一日でも長く、少しでも苦痛が減るなら放射線浴びまくっても構わない気持ちです。放射線治療の後、CTを撮ってシェルを新しく作り昨日抜けてしまった経鼻チューブをつけて結構忙しかったです。１４時頃私の母とぴよちゃんが来てくれました。鎮静剤の後でぼーっとしたムック君を見てぴよちゃんはどんな思いをしているのか気になって仕方がありませんでした。クラスメイトにムック君の分もともらったお土産を渡したり色々気を使ってくれましたが、初めて見る病院でのムック君、ショックだったかな？今後どのようにぴよちゃんに伝えていけばいいのかすごく悩みます。１０歳の子供に受け止められるだろうか。

帰宅願望

やっぱり私は帰宅願望があって、でも放射線治療を鎮静して行っているのでその間は退院できません（ムック君のいる病院は鎮静かけると入院して様子見しなくちゃいけません）でも帰宅願望のある私の気持ちを汲んでくれて、ちょうど今は個室だしお姉ちゃん（ぴよちゃん）も個室の中に入ってもOKになりました。ありがとう。特別にぴよちゃんも入る事が出来てうれしいです（１５歳未満の子のお見舞いは入れないのです）その反面、それだけもう残された時間が短いって事なんだよね。珍しく、奇跡が起きたりなんかしないかなぁ〜と思ってみた。プレイルームで騒いで遊んでいる子供達、みんな病気の子なのにな〜羨ましいなぁって思ってしまいました。嫌だね、子供の病気が私の心を蝕んでいく。仲の良い友達にもそろそろムック君のこの状況を伝えないとと思うと気持ちが重くなる。

母と泣いた日

今日、私の母がお見舞いに来てくれました。ムック君は今日も頭痛があったけど、わりと機嫌は良くてDVD観てて、私は母と他愛もない話をして、昨日の脊髄のMRIの話もした。夫との話も。母は私がコンビニ弁当が飽きたって言っていたからご飯やら納豆やら色々くれて嬉しかった。放射線治療の準備がはじまったころまた来るねって病室を出ていったからエレベーターまで送っていった。「お母さん、きっとムック君は今がピークで、放射線治療を終えても良くて状態維持くらいに思ってる。だから退院しても前みたいな元気なムック君になるのは難しいと思う。」と話しました。お母さん泣いてて、つられて泣いた。ムック君が脳腫瘍になって、人前で泣いたのははじめてでした。お母さんはいつも私の１番の理解者。どんな時も寄り添ってくれて考え方が似ているのもあって、理解してくれる。ありがとう。私もお母さんみたいなお母さんになりたいと思う。

脊髄MRIと放射線治療６日目

もう日付が変わってしまったので昨日の話です。脊髄に播種がないかMRIをやりました。６月５日、２回目の手術の前にというか化学療法の前に脊髄のMRIをやりましたので２ヶ月半ぶりにやったわけです。６月の時は何も問題のなかった脊髄でしたが、今回のには播種がありました。最初からもういるだろうなって覚悟していたのでさほど驚かなかったし、むしろ今後放射線治療とテモダールが終わったら積極的な治療をしないという私達夫婦の考え方を肯定してくれたモノで変な話安心感すらあった。まだ少しの迷いはあったのでこの出来事でやっぱり、もう立ち向かってはいけないんだなって決定打を押された感じです。小児科の先生方とも放射線治療は脊髄も照射したほうがいいねという話と今後の在宅医療はいつから始めよう？とかどんなものが必要かとか話をして、早めにお家に帰れるように手配をお願いしました。その後、夫に報告。夫はいつも通りたらればの話をしていた。２回目の手術しなければよかったとか、化学療法やらなければよかったとか。私も少しはそう思っているよ。でもね、あの時、再発してるってわかった時に、手術しない！化学療法しない！何もしません！っていう決断は当然出来なかったよ。もう手遅れだったんだけれど。だから、夫の言うこともよーくわかるけど、ここは今のムック君を受け入れていくしかない。夫は嚥下障害も訓練で改善すると思っているけど、これが脳の影響からきているなら難しいと私は思う。でも、なかなか夫婦で考えている事が食い違う。仕方がないよね、別々の人間なんだから。それに毎日をムック君と過ごす私と週末にしか会えない夫では現実の受け入れ方に差があるのは当然。昨日は電話で話し合えてよかったと思う。ぴよちゃんとも電話で話して、離れているけどぴよちゃんの事いつも心配しているし思っているよって伝えました。言わなくてもわかっているだろうと思ってては駄目だね、ちゃんと言葉に出さなきゃ伝わらない。これからは気をつけようと思いました。

アメンバー限定記事外泊中の夫婦の会話

外泊

昨日の午後からさっきまで外泊でお家に帰っていました。ムック君は相変わらず頭痛はあるけどやっぱりお家にいたほうが気が紛れるみたいです。お家だとパパが一生懸命ご飯や飲み物を飲むように勧めてくれます、私は普段ずっと一緒にいるから少しでも嫌がる事はさせたくないので食べる事を勧める事もあまりしなくなっていました。これが脳の影響からきてる嚥下障害だったら、やっぱり無理をさせるのはかわいそうだったから。脳の病気って本当、嫌ですね。脳そのものが侵されていくのは体の様々な所に影響がでて、最近歩くのもフラフラしているのは腫瘍のせいかなと思いはじめています。じわじわと体が蝕まれていくのはつらいです。今後、一体どんな障害が出てくるのか。手か足か、視力か聴力か・・・言語や記憶かもしれない。てんかん発作とかかもしれない。ムック君が一番悔しい思いをしているんだけど。外泊中は経鼻からの栄養とお薬は全部私がやりました。職場で見なれてたからさほど抵抗はなかったけど、経管がちゃんと胃に入っているかどうかを空気をシリンジで入れて聴診器の音で判断するのだけど、まだよく分かりません😞😞😞😞😞なので空気を入れた後そのままシリンジを引いて胃液が戻ってきたらOKとしています😅何度も挑戦したいけど、そんなに空気を入れてたらよくないし、難しい。早く覚えていかなくちゃ。ぴよちゃんがムック君が帰ってきたら子供部屋に閉じこもりきりでした。妹が具合が悪いのを見たくないのか？それとも両親が妹ばかりをかまうからすねているのか？だいぶ気になりました。ぴよちゃんも悩むし辛いんだよね。

登校日

今日は院内学級の登校日でした。私はそんな事忘れていたんだけど、院内学級の先生が来てくれて、それまでは頭が痛いとか言って元気がなかったのにパッと明るい表情になって😊😊😊😊😊😊😊元気に行ってくれました。やっぱり子供にはどんな薬よりも同世代の子供達との触れ合いが１番の薬なんだなぁと思いました。これをきっかけにプレイルームにも遊びに行ってくれると嬉しいな😊😊😊😊😊😊脳腫瘍が再再発してても、水頭症が良くなくても笑顔が見れるならそれだけでいいよ。と母は思ってしまいました。今日放射線治療５回目です。頑張ります。

小児慢性特定疾病

こんばんわ。脳腫瘍がわかってから半年以上がたってようやく小児慢性特定疾病の申請ができる事になりました。なかなか病理診断がつかなかったのが遅くなった原因なんだけど、今までは入院中の給食費が半額になるだけだしと思って別に申請しなくてもいいかと思っていたんだけど今後在宅医療へうつる事を考えると車椅子とか必要になった時に助成金があるらしく（お住まいの市町村によって違うかもしれません）やっぱり申請しとこうとなったのです。今後何があるかわからないからこういう制度の事も勉強しておかなかきゃ駄目ですね。しかし、小児慢性特定疾病の医療意見書を見てみると現実を突きつけられますね。髄膜播種とかね😓😓😓😓知ってるけどさ、言葉で聞くのと文字で見るのはなんか違う。治療終了者に対するフォローアップレベルっていうのが要介入群って所に○が打ってあるんだけど、どういう意味なんだろ。一番端っこにあるから一番悪い意味なんだろうけど。😕😕😕😕😕😕今日のムック君は経鼻になったからなのかちょっとだけ何か食べたいという気持ちが出てきたみたいで母は嬉しいです。今では動いていなかった胃腸が動き出して食べる意欲も出るといいな。

医療従事者の死生観

ってどう思いますか？この間、夫は医療従事者は「死」に慣れてはいけないと言ってた。理由は言っていなかったけど、多分「死」を悲しみ受け止める事でステップアップ出来、次の患者にはもっと良くしてあげようとなるんじゃないかと考えてるっぽい。私は医療従事者ではないけど、介護の資格の勉強をしている時に校長先生が「死」に慣れないと冷静な判断が出来なくなるしあまりにものめり込みすぎるとその人が亡くなった時に喪失感で介護の仕事を続けられなくなる。そんな人を何人も見てきたと言っていました。私個人的には後者です。仕事ではお年寄りばかりを相手にしていたからかもしれないけれど、より良い「死」を迎えられるようにといつも思ってた。若い頃はどんなに嫌な奴だったとしても、天涯孤独の人だったとしても最後の最後は優しい人に介護されて終わりが良ければすべて良しになると思ってた。死んで当たり前、いつかは死ぬもの。っていう前提でいたからかな？？それを我が子に当てはめる事は難しいけど、基本的には老人でも子供でも同じ事なんじゃないかと思ってる。だから私はこんなにドライなのかもしれない。

アメンバー限定記事経鼻経管

ビーム２日目

こんにちは。ビーム２日目、スムーズに終わりました。マイケル・ジャクソンが流れる部屋で（私、２日目にしてもう慣れてきてる）と思ってこわかった。脳腫瘍がわかったばかりの頃はいちいちMRIの造影剤とかCVカテーテルの同意書にもビビってたのに、今では慣れっこ。ムック君のこの先の事もだんだんと慣れていって受け入れていく事ができちゃうのかなぁ？？昨夜、ムック君の嚥下機能の低下は脳幹とか神経の密な部分に腫瘍が及んでいるからですか？？と聞いてみた。脳幹や神経の密な部分は画像にはうつらないような細胞レベルの腫瘍でも悪さをする事もあると言われました。そうだよね、わかってはいたけど。放射線治療をしながらも日々、増殖中の紡錘細胞。この細胞もムック君の身体の一部なんだよね。早く家に帰りたい。

小児科医と

ムック君の嚥下障害について小児科医に相談していました。頭痛も気にはなるけど、こっちは理由が水頭症ってわかっているから。やっぱりご飯が食べれなきゃ元気にはなれないよね。中心静脈カテーテルの話、経管経鼻チューブの話。在宅医療にうつってからの話。先生は淡々と○○ちゃんが元気なうちにお家に帰らせてあげたいって言っていました。私もそう。元気なうちにお家に戻る。あとは病院でやれることは少ない。水頭症の手術が必要ならする。放射線治療とテモダールは体が回復さえすれば通いで治療できるし。明日、嚥下機能がどの程度なのかリハビリ科の先生に診てもらうそうです。それによっては経鼻になるのかも。寂しさはあるけれど、悲しくはない。ムック君が早くお家に帰ってきてくれる事の楽しみのほうが大きいからかな？まだ現実が見えていないだけかもしれない。少しずつ少しずつ現実を受け入れていく。

初ビーム

こんにちは。今日、ムック君は初めての放射線治療を受けてきました。最近体調不良だしストレスがMAXなので少しでも怖い思いをさせないように鎮静させてやりました。１５分程度で終わり、なんだかMRIやってるのとあんまり変わらないなぁ（場所も近くだし）と思ったけど、頭に放射線を浴びてきたんだよね。すごい大変な事しちゃってるんだよね。でも、他に方法がないんだから😓😓😓😓😓で、今は初テモダールを点滴で入れています。化学療法の時はお薬入れるたびに今、ムック君の身体の中に毒を入れてるんだなって思った。もちろん今日も。すっかり痩せちゃって、見ているだけで辛いです。でも、決めたからにはさっさと放射線治療終わらせて家に帰りたいね。

つかの間の外出

こんばんわ。今日も頭痛がひどかったけど、外出だけしてきました。本当にお家でゆっくりしただけだけど、やっぱりお家がいいね。夫ともムック君が寝ている時に昨日の話の続きになりました。化学療法を２クールだけだったけど、やった事を後悔しているようでした。でも、それは今のムック君が術後絶不調だから術前に行った化学療法が良くなかったと思ってるみたいです。こういう結果論で話をされるの、私は嫌いです。だって今ムック君が元気だったら何にも思わないのに元気じゃないと何か悪かったのかあら探しをするような意味のない事はするべきじゃない。あの時はこの方法が最善だと思ってやってきたし、やらないデメリットも聞いた。同意書も書いた。なのに誰か（何か）のせいにするっていう考え方はやめたほうがいいと夫に話しました。私も苦しいけど、夫も苦しんでいるんだと思う。お互いに頑固な所があるからなかなか折り合いがつかない事もあるけど、今後の事を考えて歩み寄りたいと思っています。長生きできなくても、楽しい人生にしてあげたいねっていうのは共通した意見なのでそこはブレずにムック君にとって安心できて楽しい方向に持っていってあげたい。とりあえず今は明日の放射線治療にむけて頑張る気持ちでいます。放射線治療中にかけるBGMはなぜかマイケル・ジャクソン（笑）パパの影響です。きっと私はマイケル・ジャクソンの曲が嫌いになりそうな気がします。思い出してしまうでしょ？

今後の治療のその後

こんばんわ今日は夫が来てくれました。ネガティブ発言が出るかと思いきや出なかったのでよかったです。いつもは病室でバイバイだけど、ムック君のいない所で話がしたかったので病院玄関近くまで見送りました。今後の治療のその後の話。まだ放射線治療を一回もやっていないのに気が早いと思うかもしれないけれど、紡錘細胞肉腫の増殖スピードを考えると一歩どころかニ歩も三歩も先のことを見越して考えねばならないのです。脳腫瘍が発覚してから半年と少し。この短い間に様々な選択をしたり、調べたり、悩んだり、絶望したり・・・だから早めに夫と話し合っておかねばいけませんでした。相談するまでもなく夫と私の意見は一致。放射線治療と同時にテモダール（三ヶ月の予定）を始めてそれ以降は積極的な治療はやめようという話。どう思いますか？普通の親なら我が子を助けるためならばエビデンスのない治療でもなんでもやって、やって、やり尽くすのが当然ですか？夫とそんな話をした今日の夜、花火大会がありました。私はムック君と二人で病院の一番上の階にあるダイニングルームで花火をみていました。「来年もみたいね」と、ムック君の小さな手を握って言いました。来年この子は生きているんだろうか？？と思い放射線治療の後、積極的な治療をしない事が正しいのか不安になりました。ムック君は空を見て「四年生になったら星の観察やるね」って言いました。この子はまだまだ生きていたいのにあんな話し合いをする私達夫婦がすごく間違っているような気持ちになりました。

今後の治療方針

昨夜、今後の治療方針について脳外科医と小児科医と放射線科医で話し合いがあったそうで、私は小児科医から話を聞きました。急激なスピードで増大する腫瘍に先生方も驚いていたそうで、緊急枠で１９日から放射線治療を行う事に決まりました。放射線治療も以前の計画とはまったく違うものになって最初の１５回ほどが全脳照射で合計３０グレイ、あとの１５回をIMRTで腫瘍がある部分に合計２５グレイあてるというもの。今後脊髄のMRIも撮って脊髄播種がないかを確かめて、もしあったら脊髄の照射も行うそうです。腫瘍が邪魔をして水の流れが悪くなっているのだったらそれで水頭症は改善してシャントの手術はしなくてすむかもしれないそうで、でも放射線治療の間に水頭症が悪化したらシャントをやって続きの放射線治療を行うそうです。どんどんと大きく変わる治療方針に頭がついていかない感じです。こういう時に私に医学知識があれば、もっとあれはこうだああだと言えるんでしょうけど、結局は医師の言いなりになるしかないのです。今朝はグリセレブ（脳圧を調整するお薬）のおかげなのか頭痛は少し改善したムック君、小児科医の許可が出れば外出だけしようと思います。この先どうなるんだろう・・・

昨日MRIをやりました。

その結果を今日聞きました。やはり水頭症でシャントが必要だそうで、放射線治療の前にシャントを行う事に決まりました。まだ日程とかは決まっていなくて、そのぶん放射線治療がうしろにズレていきます。でも、そんな事よりショックな事実を突きつけられました。再再発でした。再手術からまだ1ヶ月と少ししかたっていません。前回の再発が術後２ヶ月で発覚したので、光線力学療法は何も効かなかった事になります。もともとあれはグリオーマに対するものなのであまり期待はしないようにしていましたが、それでも早すぎるだろって・・・昨日ナツメさんのブログ見て、とても他人事には思えなくて悲しくなってたけど、本当に他人事じゃなかった。まだ実感がわかない。今はただ、シャントの手術を待つだけ。もうこの腫瘍には勝てない気がする。