娘と共に生きる

在宅医療

おはようございます。きっと眠れないと思って（もともと眠りがすごく浅いので）睡眠薬を２錠飲んだら９時半からこの時間までぐっすり寝れました。私にしてはなかなかないです。昨日、私があんまり自宅に帰りたがるので小児科の主治医が在宅医療のお話をしてくれました。幸い私の住む家の近くにはいくつか往診してくれるクリニックがあり、手続きを進めて行きたいと思います。まだ、ムック君は普通に手足も動くし喋れるので点滴のお願いだけになると思うけれど、今後何かあるかわからない。食べられないから経鼻胃管になるかもしれないし、歩けなくなったりしたら車椅子になるかもだし、早めに良いクリニックを探しておくのも良いかなと思いました。幸い看護師さんが持ってきてくれた資料の中に知っているクリニックもあって、そこを第一希望にしようかと思います。（介護の職場にいつも往診に来ているとこでした）これからどうなるんだろ・・・昨日とは打って変わって不安になりました。ムック君、この先どうなっちゃうんだろ？どんなふうになってもムック君らしく生かせてあげたいと思う。

結局は・・・

また入院するハメになりました😫😫😫😫😫入院は断固拒絶するつもりでしたが、血液検査の結果が腎不全一歩手前。透析しなきゃいけなくなるよって言われちゃったらもう抵抗する気持ちになれませんでした。脳腫瘍の治療してて腎不全で死んだら何やってんだか訳わからない。先生方はみんなそろって今日外来でよかったね〜明日だったらひどいことになってたかもよって言われました😰😰😰😰😰母はだいぶ反省しました。家に帰ればストレスも軽減できるし、きっとご飯も食べられるようになるって前向きすぎるというか、楽観的すぎるというか、ムック君に「気合いで乗り切れ!!!」って強制していたのかもしれない。15日にMRIの予定も入りました。多分シャントをするかどうかの見極めみたいです。シャントするなら放射線治療は後回しになるようで、なんだかすべてがうまく回っていかなくてすごく落ち込みました😭😭😭😭😭😭ムック君、このままでご飯食べれるようになるんだろうか？前はおデブで食べすぎです！！って怒られてた子なのに。またおデブになっていいからいっぱい食べてほしい。まるで家に帰っていた３日間は夢の中の話みたいに私はこの病院の日常に戻っていく感じです。自分本位な考え方の私自身に嫌気がさす。

外来受診

今、病院に来ています。血液検査は結果待ちですが、体重が減っている事と水分が取れていないので私から点滴をお願いしました。血液検査の結果が悪かったら入院させたいと主治医は言ってるけど、私はムック君の精神面を考えて断るつもりでいます。食事がちゃんととれるようになるまで毎日点滴しに通ってもいいから家にいさせてあげたい。どうせ家にいてもぐったりしているだけだから入院してても同じようなモノと思うかもしれないけれどやっぱり私は家のほうがリラックスできると思う。カテーテル抜去はまだ先だなぁ。

アメンバー限定記事本当に夫が嫌すぎる

なんの記念日でもないのに

こんにちは😀ムック君は相変わらず元気がありませんが、そんな感じなのでなんの記念日でもないのにおもちゃを買ってあげました（私にしてはかなり思いきりました）うまれてウーモ私が美容院に行っている間にたまごから孵化していました。ぴよちゃんはキラッとプリチャンのなんだか良くわからないおもちゃ。５年生なのにこのチョイスはやっぱり幼いなぁと思ったけれど、夏休みの作文を終わらせてからね😁と約束したら頑張って作文書いています。夏休みの自由作品or研究は羊毛フェルトの人形です。あともう少しです。白いのはまだ作りかけのすみっこぐらしのシロクマです。明日は退院してから初の外来です。血液検査と尿検査、診察してもらってもう点滴もやる事ないと判断されればCVカテーテル抜去します。ご飯食べれてないけど、OKになるのかな・・・😭

実感がわかない

おはようございます。退院したけれど、まだ実感がわかないです。本来であれば入院生活は早くて11月、遅くて来年の5月までの予定でした。大きく治療方針が変更になったので当たり前なんですが、本当に元の日常に戻ってもいいのかしら？という感じです。まぁこれから放射線治療に入れば毎日病院通いなので元の日常・・・とはいえないけれど。さっそく習慣だった早朝山登りに行ってきました。往復２時間程度の山登りですが、前回の退院後に山登りして帰ってきて倒れた事があったので無理せずに８分目くらいで帰ってきました。それでも久しぶりだったので脚が痛いです。明日も登ろうと思います。ムック君はまだ寝ていますが、昨日はお家に帰ってから嘔吐は１度もなく、少しずつだけど色々なものを食べる事ができました。さすがお家だと違います。今日も暑そうなので脱水症状をおこさないように気をつけて過ごしたいと思います。

退院と水頭症検査の結果

こんにちは。ムック君、ストレスMAXだったので小児科の先生に私がしつこく退院したいと言い続けて退院を許可してくれました。本当はご飯も水分もとれてないので退院できる状態ではないんだけど、先生方もストレスが原因と思ってくれてたみたいです。これで頭痛、吐き気、食欲不振、咳の症状がなくなればすごいなと思います・・・昨日やった水頭症の結果は成人の基準値よりも少し高いくらいで軽度のようでした。これで家に戻って頭痛吐き気がなくなれば様子見でいいそうです。頭痛吐き気が続くようならシャントをするみたいです。また痛い思いをさせるのは嫌だー😭😭😭😭ついでに髄液の検査もやってもらって、それは一週間くらいしないと結果がわからないそうなので待ちます。髄液の中に悪い細胞がいないといいんだけどな。いたら脊椎まで放射線照射するのかなと😨放射線治療は最初は入院してやろうかと思っていましたが、同時スタートの化学療法も経口摂取できるテモダールだし、家から通って治療する事にしました。これがね、点滴の化学療法だとか副作用の強いものだったりするんなら仕方がないんだけど、頑張れば毎日通える距離だしそう決めました。今日は退院前に仲良くしてくれたお友達とお別れの挨拶をしました。「また会えるといいね」って。病院以外のどこかで偶然会いたいね。

水頭症検査

おはようございます。ムック君、長引く頭痛のため今日水頭症検査を行います。鎮静して脊髄に針をさして髄液の出具合を見て診断するそうです。でも、画像診断ではさほど目立って悪いようではないし、グリセレブという脳圧を下げるお薬を今日で6日間入れているのだけど頭痛には変化がないのできっと精神的なものだと思いますが一応検査で白黒ハッキリさせたいと思います。ムック君は本当に精神的に病んでいて早く一時退院でもいいから帰らせてあげたい一心です。子供でも人によってこんなに精神的に落ちてしまう子もいるのだなぁと痛感しています。化学療法中の原因不明の腹痛腰痛もストレスが原因だったし今回の頭痛もきっとそう。心のバランスが身体をも悪くしてしまう。身体の病気を治そうとしたら心が病気になってしまう😫😫😫😫😫😫悲しいですが早く家に連れて帰って、放射線治療に入るまでの間に心のケアをしてあげたいと思います。

やっぱり覚悟できていない私

こんばんわ。今日、放射線科を受診し強度変調放射線治療（IMRT）で使うマスク（シェル）を作りに行ってきました。頭痛で涙を流して嫌がるムック君をなだめてなんとか作る事が出来ました。治療をするお部屋も見学して、同意書と、副作用の事が書かれた紙を渡されました。今さらなんだけど、なんで脳に腫瘍ができたんだと悲しい気持ちになりました、副作用の事を考えると、他の臓器だったらよかったのにと思ってしまいました。（不快に思った方がいましたらすみません）他の臓器でも様々な副作用はあるんだろうけど、脳ほどひどい事はないように思う。すみません、素人の勝手な意見です。将来どんなふうな障害が現れるかわからない。こわいです。でも、この治療をやらない選択肢はない。放射線科の先生が何度も言ってた「命を守る事が最優先」だと。その言葉の通りで命があってこその未来。将来の不安はとりあえず後で考えて、今は今を生きる事を考えたいと思いました。

今後の治療方針の説明

こんにちは。さっき小児科の先生と脳外科の先生と私達夫婦で今後のお話をしました。まずは脳外科の先生から先日わかった紡錘細胞肉腫はどんなやつかって話と、放射線治療は必須だという事。手術で全部摘出出来てる人の場合の生命予後の話とか・・・あとは化学療法について。一応４択（テモダール、ICE、VDC、トラベクテジン）の選択があったけど、主治医の進めるテモダールにしました。放射線治療と同時スタートです。テモダールはグリオーマの脳腫瘍のお薬らしいから、あんまり期待はしないほうがいいのかもしれない。やらないよりはってぐらいかな？他の化学療法のお薬は副作用がキツイので、この先再発してしまった時に切り札としてとっておくことにしました。脳外科の主治医は教授もやってるのでホワイトボードにさらさらと書かれていく治療方針を見て（この先生の講義、面白そうだな）とか思ったりしました。その後小児科の先生と放射線治療の前に一時退院したいというお話をして、放射線治療開始の日が決まったら一時退院です。晴れて病気が治って退院じゃないけど、精神的にボロボロのムック君にやる気を出してもらうためにも必要な時間です。早くその日が決まってくれるといいな。もう放射線治療も覚悟は決めて、頑張る気になってます（私がですけど）

入院生活、うんざりする。

土日に一泊だけでしたが外泊してきました。外泊中は頭痛はあったものの嘔吐は1度もなくやっぱりお家がいいみたい😄ぴよちゃんも妹のムック君に色々優しくしてくれてママも嬉しかったよ。でも、病院に戻ってくるなりすぐ嘔吐😭これってなんなんだろう？？精神的なものもあるのかな？ムック君とまた二人きりになっちゃうと頭痛を訴えるムック君にイライラしてくる😭本当、最悪な母親です。もう使わないようにしようねって約束した鎮静剤も病院だとすぐ使えちゃうから看護師さんに頼んでしまうし、自分が痛がるムック君の相手をするのがもう限界なのかもしれない。もっと子供に寄り添ってあげなきゃ。元気づけてあげなきゃって頭ではわかっていてもなかなか気力が持たない😨😨😨😨😨せっかく病理診断でわかった紡錘細胞肉腫という病名も私の気持ちを凹ませているのかもしれない。化学療法も、放射線治療もあまり効果が期待出来ない腫瘍。病理診断出る前から難しい腫瘍なんだってわかっていたハズなんだけど、いざ決定打を押されると凹む。夫のネガティブ発言にもさらに凹んで早く気持ちを持ち直したいです。

ついに病理診断の結果が

出たそうです。長かったな・・・もうすぐもうすぐと思いながら４ヶ月半。紡錘細胞肉腫（ぼうすいさいぼうにくしゅ）というモノでした。🤔🤔🤔🤔🤔何それ？っていう感じでした。脳外科の先生が言うには、本当は脳に出来るような腫瘍ではなく体にできるやつで（それでもレアケース）当然標準治療がないので、今は小児科の先生達が海外であったケースなどを探してくれている所みたいで。過去に中間報告として出されていたものは間葉系悪性腫瘍（肉腫）か、退形成（悪性）髄膜腫のどちらかだと思うと言われていたので今までこのふたつは色々勉強していました（と、言っても情報が皆無😭）紡錘細胞肉腫もネットで検索してみても脳に原発でできたというケースの情報はなく😭その他のユーイング肉腫とか横紋筋肉腫なんかが引っかかるだけ。もう後は先生方におまかせして治療方針がたてられるのを静かに待つのみです。化学療法がまた再開するのか、放射線治療に進むのかまだ分かりませんが少し進展した気分です。

今日から8月ですね。

こんにちは。早いもので今日から8月ですね。付き添い入院しているとずっと空調の整った病院内にいるから夏を感じないけど。去年の夏は色んな所へ遊びに行ったなぁ。川には何回行ったか分かんないくらい行ったね。お魚たくさんいてキレイだったし、友達と行った時は高いところから飛び降りたりして楽しんだよね。遊園地にも行ったっけ。今年の夏は日光に当たってはいけないしカテーテルもあるから水遊び出来なくてごめんよ、大好きなのにね。せめて水族館くらいは一時帰宅の時に行けたらいいね。来年たくさん川へ行こうね。ところで、手術の少し前からムック君の爪の色がおかしいなと思っていた私。多分化学療法の色素沈着かな？と思っていましたがやっぱりそうなんだ！と確信しました。理由はコレ。爪が汚いですけど😅爪にふたつ線があります。小指は１つに見えるけど、他の指はすべてふたつ線があります。ムック君は化学療法は途中で中止になりましたけど、２クールやりました。このふたつの線は２回の化学療法の跡なのでは？と思ってます。恐るべし化学療法です！

付き添い入院で太る

こんにちは。今日のムック君は昨日よりは元気です。元気と言っても頭痛が少しやわらいだかな？という感じでまだプレイルームで遊ぶほどの元気はありませんが。先日、自宅に戻った時に体重を測ると２キロ増えていました😰😰😰😰😰😰もともとよく運動をしてたくさん食べるタイプだったのですが、食事量はあまり変わらず運動が出来ない状況なので当然ですよね。そんなわけで付き添い入院中もできる運動を実践し始めました。まずはムック君が一緒ではないときは常に階段。エレベーターは使いませんしばらく運動していなかったのでこれだけで筋肉痛になりました😭あとは寝る前の腹筋とストレッチ。つま先立ちになって戻るの繰り返し運動。でも、こんなちっぽけな運動では全然足りない（笑）早く登山に行きたい!!

放射線科受診

こんにちは。今日は放射線科の受診をしてきました。ムック君、頭が痛くてそれどころではなかったけど車椅子でなんとか着いてきてくれました。ムック君はまだ病理診断の結果が出ていないので、どの程度の線量にするかは先生も迷っている感じでしたが、もう線量の事は私達素人にはわからないのですべてをおまかせする予定です。腫瘍を取り除いた周辺にあてる予定だそうで、ムック君は左目、左耳に障害が出るかもしれないと言われました。あとは二次がん、成長ホルモンの話や知的な障害も出るかもしれないと。様々な晩期後遺症、こわいけどもう覚悟はできたつもりです。まずは命が助かってほしい。知的障害が出ても、目や耳が悪くなっても、二次がんになったとしても今を生きていてほしい気持ちです。先生は54〜５７グレイくらいになると言っていました。脳への線量は６０グレイが限界で子供に６０グレイをあてるケースはあまりないようです。素人から見れば57も60も同じような感じに思いますが大きな違いがあるみたいですね。成長段階にある子供ですからね、低い線量がいいなと思ってみたり、でもでも、再発したら困るから強いほうがと思ってみたりします。母の気持ちはいつも揺れ動いています。ちなみに陽子線と強度変調放射線治療（IMRT）の違いもよく説明してもらいました。あらかじめ本で勉強しておいて良かったです。ある程度の素人なりの知識をもってからでないと色々な質問もできなかったので。もしこれから放射線治療を考えている方がいたら色々調べて挑むといいですよ！

学校の夏祭りとPTA会長

こんばんわ。超絶調子悪いのにムック君の精神的なケアをと思って外出許可を出してもらいました。ちなみにご飯もまともに食べれてないので外泊はダメと言われました😅でも、病院から一歩外に出たら食欲も出ていつもよりは少ないけれどご飯も食べられました😊😊😊😊やった。ぴよちゃんの通う小学校で夏祭りがあったので連れて行ってあげました。まだ時々頭痛もあって心配だったけど、本人の希望を叶えてあげたかったし友達とも会わせたかった。一年生の時はこのぴよちゃんと同じ小学校に通っていたので（二年生から支援学級に転校したので）校長先生、教頭先生、その他の知っている先生方もいてムック君が顔を出すと本当に喜んでくれて嬉しかったです。一年間もいなかった生徒なのにこんなに歓迎してくれるなんて暖かいな😊😊😊😊😊夏祭りで使える金券までくれました。ありがとうございました。射的とかヨーヨー釣りとかくじ引きなんかで遊んでいたらPTA会長さんがいて私、ずっとお礼を言いたかったので声をかけました。というのも、今年度のPTAの役員をムック君の入院で土壇場キャンセルしたからです。自分から立候補しておきながら３月も半ばに入る頃にキャンセルなんて本当に迷惑をかけたとずっと思っていたのです。PTA会長さんにあの絶望の中にいる時に「他の方に変わってもらいましょう！」と言ってもらえて本当に嬉しかったし、一気に重いモノを持たされた私には本当に救われた気がしたのです。そのお礼を言うと「そんな事全然気にしないで」と言われました。理解ある方で良かった。来年度、役員は無理かもしれないけれど何かPTAの役にたてる事が出来たらいいなと思いました。その後ムック君は疲れてきたので家に帰ってシャワーを浴びてパパと病院へ帰っていきました。来週は外泊できるといいな。

こんな母でゴメン

どうも。ムック君はまだ頭痛と吐き気があり元気がありません。咳まで出てきました😰でも、お薬を飲んでもらいたいです母は。頭痛と吐き気があまりない機嫌の良さそうな時を狙っていつもお薬を差し出します。でも、ムック君は嫌な事だらけで薬もシャワーもカテーテルの所の消毒も嫌がります。同じお部屋の同い年の子が本当におりこうさんで悲しくなっていました😭😭😭😭😭ムック君、私がイラついている事に気がついたらしくシャワーの後自分から「薬飲む」と言い出し頑張って飲みました。でもその直後にマーライオンのように吐いてパジャマも着換え直しシーツと掛け布団も替えてもらっている時に「ママごめんね」と言われました😭😭😭😭😭😭もうこっちこそゴメン。というか私が悪い。なんで薬飲めないくらいの事でイライラして子供に気を使ってもらって最悪な母親❗と反省しました。

発達障害

今日は朝から忙しかった。8時に母と付き添い交代してもらって、ぴよちゃん（小学５年生女の子）の放課後デイの受給者証に必要だった発達障害の診断書をもらいに小児科へ行きました。初めて行く小児専門の精神科。ちょっと変わった病院でした。外観は普通の一軒家で、中に入ると病児保育もやっているからか保育園のような内装。看護師さんもお医者さんも白衣ではなく普通の私服。子供を怖がらせないようにかな？ここから先は私の勝手な発達障害の考え方です。個人的な意見ですから軽〜く聞いて下さいね。私は発達障害は障害だなんて思っていなくて、個性だと思ってます。それはうちの子供達がグレーゾーンの発達障害だからそう思うのかもしれないけれど、例えばムック君の多動な所とかぴよちゃんの人間関係が上手くやれないってのはその子の個性。本人が辛かったりまわりに迷惑がかかる事は親としてサポートしていきたいけど、それをまるっと治したいとか、なくしたいとは全く思わない。どんな人にも良い所とか悪い所あるから。それを理解してあげて成長できればいいかなと思う。ぴよちゃんの発達に凸凹があるって言われた２歳頃は本当に落ち込んだし、悩んだ。まわりの同い年の子供達と比べると全然違ったけれど、今頃になって「なんだ、大きく成長してるじゃん」って思えるようになってきた。だから今、子供が発達障害で悩んでいるママがもしこのブログを見ていたら声を大にして言いたい。安心していいよ、ゆっくりでもその子のでスピードでちゃんと成長してくから。と。今は成長している事に気が付かなくても何年かたったらきっとわかるよ。私がそうだったから。

小児科の先生と話し合い

こんばんわ。ムック君はまだ頭痛と軽い吐き気があるけれど、徐々に回復傾向です。一応、今度の日曜にある近所の夏祭りに2時間程度の外出で出かけられたらいいなと思って目標にしています。さっき夫と私、小児科の先生二人と今後の治療方針について話し合いをしました。相変わらず病理診断の結果は出ていないんだけど、脳外科の先生も言っていたように化学療法は後回しに（もしくは無しに）して放射線治療を先にやったほうが良いのでは？という内容でした。病理診断の中間報告ではこの種類の腫瘍と診断はされていないけど、二択くらいには絞られてきていて、その二択共に放射線治療は必須らしいので納得しました。放射線治療にはとても悩まされて、転院して陽子線とかも考えたけど今のこの病院でやろうという気持ちに切り替わりました。再手術して腫瘍が見える範囲では無い状態だし、やるなら今がベストかなとも思う。おちおちしてるとすぐにまた再発してきそうで怖いしね。話し合いでいつも前向きな気持ちにさせてくれる先生に感謝しています。

大部屋へ移動

遮光制限も緩くなって大部屋へ移動しました。ですが、まだ長袖長ズボンは着用、明るい所へ行くときは帽子と手袋靴下着用です。でも、もう部屋に閉じこもっていなくてよくなったというのにムック君は頭痛らしくベッドの上から動きません。シャワーもイヤイヤで文句言いながら来てくれる感じ。午後からは小児科病棟の夏祭りがあるのに行けるのかな？同じお部屋になった同い年の子が誘ってくれる手筈になってるけどわかりません😅😅😅😅ぴよちゃんは今日は初めて行く放課後デイへ出かけたと思われます（GPSで確認）私・・・GPSなんか使ってストーカーみたいだなって思った。夜になったらどんなふうだったか電話して聞いてみるつもりです。