娘と共に生きる

痰の吸引

こんばんわ。以前はおそるおそるやっていた痰の吸引もなれてきた。最近のムック君は寝るときに痰絡みがすごくてサチュレーションが下がる。ので、夜中だろうがお構いなしに看護師さんがドタバタやってきて痰の吸引をして酸素マスクをはめて出ていきました。22時頃の痰の吸引は私がやったんだけど、やっぱり看護師さんがやるほうが遠慮なく、ちょっとかわいそうになります。ムック君の呼吸が困難にならないようにやってくれている事だから仕方がないけど。やっぱり退院前にサチュレーションは買ったほうがいいね。でも、自宅だとspo2が下がっても気づかないよね？アラームとか鳴るような物があるのかな？アマゾンで探してみる。

外泊から戻ってきました。

外泊から戻ってきました。とくに問題なく、ベッド上だけで過ごしていましたけどやっぱりお家だと表情が豊かになってくれて嬉しい😄最近は病院でのシャワーも拒否していたので清拭だけだったので夫と協力して湯船に入れてあげました。体を洗っている時も優しく丁寧に。シャワーの温度からシャワーの水の出方が強くないかとか細心の注意をしての入浴です。とってもきれいになってお風呂のあとはぐっすり寝てしまいます。私、仕事のとき（介護ですしかも入浴介助です）利用者さんにこんなふうに細心の注意をしてお風呂に入れたことあったかな？とちょっと反省しました。我が子と、親戚でもないお年寄りでは比べる対象が違いすぎるけれど、それでもね、シャワーの圧が強くて痛いというおばあちゃんに対して「これは弱めてるし全然痛くないよ」とサラッと言ったり、体拭きのタオルで洗っていると痛がるおばあちゃんがいて「普通に拭いているだけだから大丈夫」と言ったり。服を着せる時脱ぐ時、急いでいて乱暴に感じたかもしれない。親戚でもないおじいちゃんおばあちゃんだけど、どこかの誰かの大事な人。どこかの誰かの大事な伴侶。どこかの誰かの大事なお母さん・お父さんなんだよね。私って全然優しくない介護士だったと反省しました。介護の仕事に戻れる時が来るなら、我が子にしてあげた入浴と同じレベルの入浴をしてあげたいと思いました。現実は時間の問題とかもあるからすべてはむりだけど、理想です。

オキノーム

おはようございます。オキノーム。モルヒネのお薬です。ムック君のいる病院の先生達はオキノームの事をレスキューって呼んでいます。理由は知らないけれど、きっとそのまんまの意味なんだと思う。昨日オキノームを使いました。フェントステープ（こちらもモルヒネ）を使いだしてからほとんど頭痛はなくなったムック君でしたが、やっぱり頭の中では悪い細胞がうじゃうじゃと動いているんだと思う。あと残りの放射線治療は５回。退院が近づいてきて嬉しい気持ちと不安な気持ち。外泊はそのための予行練習だと思っています。今朝は熱はなくて外泊に行けそうだけど、どうなんだろう?先生の診察がないとまだわからないけど行けたらいいな。火曜日に在宅医療の先生達と話し合いがあります。さて、夫は来てくれるんでしょうか？もう一度夫に話してみるつもりだけど・・・

運動会

こちらは朝から小雨が降っていて今日の運動会は延期だなと思いながらムック君の経管栄養の準備をしていました。小学校からの連絡メールが来て「運動会は予定通り開催いたします」と書かれててすぐに夫に連絡し病院に来てもらいました。夫と交代し私はバスで小学校へ向かいました。なんだか辛い気持ちになりそうで運動会が正直に言うと全然楽しみではなかったので、ママ友と事前に約束して一緒に見ようと言っていました。ママ友と一緒なら辛くはならないかな？気が紛れるかな？と思ったのです。不思議と雨は止んで、２年生の競技を見ても、かつてのムック君のクラスメートを見ても辛くはありませんでした。でも最後のフィナーレ、５、６年生合同のダンスを見ていたらぴよちゃんが意外とダンスが上手でジーンときました。知らない間に大きくなったよね。いつの間にかみんなに「しっかりしてる」「頼りになる」って言われるようになったよね。背も高くなった。そんなふうに思って感動した。ムック君のいる病室とはまるで違う世界。ムック君に今後成長したなって感じる事はあるんだろうか？そんな複雑な想いをいだきながら病院へ戻りました。ムック君、熱が出て今日は外泊できませんでした。熱が下がったら明日、外泊してきます。

ドラえもん

夫がドラえもんの新作映画のBlu-rayを買ってきてくれました。毎日観ているムック君です。病棟でもたくさんのDVDの貸し出しがあるんだけどもう観飽きてしまっていつもツタヤで借りてきたりしています。この映画、3月に退院したあとに映画館で観たから４月のはじめ頃に観たのかな。あの頃はめっちゃ元気だったなぁ。たしかアイカツゲームもやってマックでご飯食べたと思う。マック大好きだったのになぁ。今日から３連休ですね。２泊３日でお家に外泊します。

酸素マスクとカテーテル

こんにちは。血栓を溶かすお薬をルート内に入れてから６時間してそのお薬を取り出して、カテーテルが無事に使えるようになりました。よかったよかった😄また抹消にルート作るの大変だからね。話は変わって、３日前から睡眠時だけ酸素マスクを着用することになりました。マスクじゃなくて鼻に直接入っていくタイプのやつでもよかったんだけどムック君、口呼吸なんですね😅だからマスクのほうで。昨日在宅での酸素を扱う会社の方も来て自宅にも置いておくつもりなのでその話し合いもして、あとはサチュレーションを買おうと思ってるので在宅医療の事はそれくらいかな？２４日に在宅医療の先生、看護師、こちらの病院の先生、看護師、私で話し合いが行われます。今後どのようなケアが必要かとか今までどんなケアをしてきたかとか話し合うんだと思うので、私もどのようにしたいか明確に答えられるようにしなくてはいけません。夫も来てほしいと頼んだけれど、来てくれるかわかりません。こんな大事な話し合いなのに彼は現実から逃げてばかりです。どうしようもないなと呆れる気持ちと、受け入れ方は人それぞれだから仕方がないという気持ちが交差します。現実を受け入れるのに時間のかかる人もいる。それにずっと付き添い入院している私と週末にしかムック君と会うだけの彼は見方が違って当然ですよね。少しずつ歩けなくなった時も排泄がうまくいかなくなっていった過程もいつも私は見てきたし、病状の説明もいつも私。夫婦揃って毎回説明を聞いているとこもあるのにね。ちょっと不満です。

ムック君今日は災難の日

左腕についているカテーテルがどうやら詰まったみたいで、とりあえずこの後放射線治療の鎮静剤も入れなきゃいけないからと言って、抹消でルートを作りました。ムック君、血管が細いんですよね。その割に肉付きも悪くない。ので血管が見えにくいんです。いつも失敗されるんです😭きっと今日もそうだろなと思ったら案の定３回刺してダメで４回目の足に刺したやつがなんとか使えたけど、それも鎮静剤だけでダメになってしまいました。痛かったね。ごめんよ。今はカテーテルに血栓を溶かすお薬をルート内にいれて６時間後にそのお薬を取り出します。それで使えるようになるといいんだけど。だから今日はテモダールと夜のグリセレブ、デキサートがお休みにやってしまいました。テモダールは内服薬もあるんだけど、テモダール点滴中にカテーテルに通らなくなっちゃったので、どの程度からだに入ったかわからないので中止になりました、ざんねん。ちゃんとカテーテル使えるように、なるといいな。（実はコレ２回目です）

今までの治療

忘れないため今までの治療歴を書いておこうと思います。３月７日手の震えで紹介された病院でMRI、そこで脳腫瘍が発覚。他の病院を紹介される。３月１４日脳腫瘍摘出手術３月２９日退院５月１６日再発がわかる。５月２７日再入院５月２８日化学療法スタート６月１９日化学療法２クール目７月１２日水頭症を止めるため髄液漏れを防ぐ、再発部を摘出、光線力学療法のため手術８月１０日一時退院８月１３日再入院８月１５日再再発が発覚８月１９日予定を早めて放射線治療スタート９月１９日で脳腫瘍が発覚してから７ヶ月と１２日です。たった半年と少しなのにもう何年も治療している感覚です。

椅子から転倒

こんにちは。ムック君、耳鼻科へ診察に行きました。嚥下の事で検査があったのです。車椅子で行ったんだけど、そこで耳鼻科の高さが変えられる椅子に座ってくださいと言われ、ちょっとの体位変換でも背中腰が痛いので車椅子のままできませんか？と聞いてみたら、できれば高さ調整ができるこの椅子に座ってほしいと言われたので移乗しました。ちょっと不安を感じたんですね、フェントス（モルヒネのお薬）も使ってるからぼーっとしているし。でも正面に医師と看護師２名そして後ろに私がいるからと思っていました。これから診察となり、医師が医療器具を準備しだしたので看護師も私もそっちのほうを見ていたんですね。その時思いっきり正面から転落してしまいました。ただでさえ腰と背中が痛いのに。薬で朦朧としてるのに本当にごめんなさいとムック君に謝りました。少々の事では泣かない私も涙がぽろりと出てきました。診察に行くときも腰と背中が痛いから嫌がっていたのに無理矢理車椅子に乗せた私。ごめんなさい。もうムック君の嫌がる事は何もしないよ。シャワーももう病院では浴びない。（いつも嫌がります）清拭だけにしようと思いました。幸い怪我はなかったです。

後悔

昨日、緩和ケアの看護師さんが言ってた。どんな選択肢をしても後悔してしまうものなんです。と。本当にそうですよね。もっと早くに病院へ連れて行ったら。もっと早くに手術できてたら。２回目の手術やらなければもっとQOLを下げずにいれたかもしれない。化学療法やらなければ。あるいは化学療法最後までやってたら。病理診断なんか待たずにすぐに放射線治療すれば。こんな事考えても仕方がないのであんまり考えないようにしていました。だってその時その時でむちゃくちゃ悩んで、本やネットで調べて、先生の意見も聞いて、質問もしたりして出した結果だから。緩和ケアの看護師さんはこうも言ってた。「たぶんその時違う選択をしたとしてもきっとあの時こうしておけばよかったって思うものなんですよ」と。だからこれからも素直に自分の直感で進めばいいなと思いました。昨夜のムック君は鎮静後酸素の値が低くて酸素マスク着用で寝ていました。鎮静させると痰絡みがひどくてそれが原因です。鎮静なしで放射線治療やってくれると助かるんだけどなぁ。

今度の土曜日は運動会

タイトルの通りです。今度の土曜日はぴよちゃんの小学校の運動会です。その日は私は早めに病院を出て小学校へ直行して運動会を見て（１２時終了）また病院へ帰り夫と共にムック君を自宅に外泊させます。すごいハードスケジュール。それはいいとして、あんまり運動会が楽しみじゃないのです。実際、夫は病院で待っているので行きません。ぴよちゃんの小学校はムック君も一年生の時に通っていた小学校です。かつてのクラスメートを見るのが辛い。元気に運動会に参加できる子供を見るのが辛い。でも、ぴよちゃんのために我慢して行きます。

緩和ケアナース

さっき、緩和ケアの看護師さんとお話してました。今後の不安に思っている事とか、夫との事、ぴよちゃんの事、そしてムック君の事。ついでに私の事も。今後、痙攣がおきたらどうやって対処したらいいかとか。不安に思っていたので話せて良かったです。対処法はまた脳外科とお話して答えてくれるみたいです。あたたかいムック君の手を握りながら、いつくるかわからないその日の事を考えている私。ひどいよね、もっと希望があったらいいのにな。ムック君は夕方にある放射線治療の鎮静でそのまま朝まで眠ってしまいます。その寝顔を見ながらなんとも言えない気持ちになる。ムック君、どんなふうに思っているの？こんなふうに体が不自由になって怒ってる？悲しんでる？私のことどう思ってる？あなたにとっての母親はちゃんとした母親だったのかな？この状況でも楽しみにしている事とかあるのかな？あんまりお話してくれないから想像するしかないけれど、すぐそばにいてくれるだけでも嬉しいよ。

アメンバー限定記事障害者手帳その１

眠れない

今日の夕方に病院へ戻ってきました。ムック君はぼーっとはしてるけどわりと機嫌よく痛いところもないそうでクレヨンしんちゃんやドラえもんのDVDを観ていました。最近、夜眠れません。最近というかもともとですけど。ムック君が脳腫瘍とわかる前から睡眠薬飲んでいます。てんかんの持病があるので睡眠不足になるとよくないんです。わかってはいるけど寝れないものはどうしたって寝れない。睡眠薬を多めに飲むしか対処法がないです。でも、付き添い入院している方はみんなそうなんじゃないかと思います、いや、付き添い入院じゃなくても子供が病気だったら寝れないとか食欲ないとか普通になっちゃいますよね。このまま私が寝ちゃったら知らない間にムック君の呼吸が止まったらどうしようとか思っちゃう。早く終われーこんな入院生活!!

ムック君病院へ戻る

さっきムック君を病院へ送っていきました。今日は久しぶりにパパが付き添いです。お家にぴよちゃんと帰ってきて、なんだか寂しい。当たり前だけどムック君のベッドには誰も寝ていない。さっきまで使っていた点滴棒やらシリンジ、ラコールに吸引機まで。ムック君が使っていた物を見ると寂しさが込み上げてくる。一緒にいたらいたで休まる時がないと不満に思ってしまうのに本当不思議。だけど今日と明日の夕方まではぴよちゃんとの時間を大切にしたいと思っています。さて、どこ行こうかな？

オンマイヤリザーバー

昨日のMRIを見ての話し合いの時に、脳外科医が水頭症の話もしていました。私は放射線治療が効いているかが気になって水頭症の話もしたのにすっかり忘れていました。ムック君の水頭症は画像上では、オンマイヤかシャントの手術が必要な段階らしいのですが、今のところ頭痛はお薬でコントロール出来ているし、吐き気やけいれんはないので症状が出てきたらオンマイヤかシャントをやればいいと思うと言われました。少し心配ですがこのまま症状が出ないなんて事はないだろうし、いずれはやらなきゃいけないかもしれません。放射線治療は最後までやる事にしたし、テモダールは放射線治療の間はやる。それ以降はやらないつもりです。なので放射線治療が終わったら無治療状態になります。とってもこわいです。やめた途端に癌細胞が増殖を早めるだろうし、この先どんな事があるかわかりません。しかも放射線治療終了後は在宅医療に切り替えるのでもう手元にナースコールはありません。でも、やっぱり家がいい。ムック君も今日は外泊中なので笑顔を見せてくれました。最近おしゃべりしてくれなかったのにぼちぼち喋ってくれました。それが一番嬉しい。家について何度もリビングでテレビ見ようよと誘っても頑なに拒み続けていたムック君。家にある介護用ベッドがキャスター付いている忘れててソファでリビングにいなきゃいけないと思って（腰と背中が痛いから）断っていたらしくキャスター付なのを思い出して照れ笑いしていました。久しぶりに笑顔が見れた😄これだけで満足。やっぱり家がいいな。

【アメブロと私の思い出】ブログコンテスト

私のアメブロの思い出はやっぱり子供の病気がわかったばかりの頃です。同じ病気や他の病気でも、頑張って戦っている人達、その家族の姿をアメブロで見てどんなに勇気をもらったかわかりません。当事者でなければわからない思いや知識やこの脳腫瘍という病気の恐ろしさも。孤独だった付き添い入院も少しだけ孤独ではなくなり、励ましたり、励まされたりとても感謝しています。最近は闘病カテゴリー以外も覗いてみたりして楽しんだりしています。いつもありがとうございます。アメブロと私の思い出は...みんなの投稿を見るキャンペーン詳細

MRI

今日MRIを取りました。脳と脊髄ですね。放射線治療が効いているかどうかの判定でしたけど、結果よくわからない感じでした。脳外科医は全く効果がなかったわけではないけれど、劇的な効果があったとは言えないと言い。でもMRI検査報告書には明らかな改善傾向と書いてあるし😓😓😓😓😓惑わせるような事言わないでほしい。夫と電話で相談して、最後まで続けてみようという事になりました。どうせあと８回なので。あと少し頑張ります。今日は経鼻チューブが詰まったりして入れ替えたり忙しい一日でした。

アメンバー限定記事CT

小学２年生の自尊心と尊厳

ムック君は小学２年生の女の子です。小学２年生なんてまだまだ子供ですよね。でも、子供だからって子供扱いしてはいけない時もある。とっても難しいのが排泄の事。普通の健康な小学２年生なら普通にトイレで排泄できるしトイレに自分の足で行くことができる。でも、今のムック君にはそれが出来なくなってしまった。今まで当たり前に出来ていた事が突然出来なくなる。小学２年生でも自尊心を傷つけられショックを受けていると思う（その事でムック君は何か言ったり嘆いたりはしていないけれど）さっきシャワー中に便が出てしまって大変な事になりました。私は仕事柄こういうの慣れているしなんともないんだけど、気になるのはムック君がどう思っているか。前におしっこ漏らしてしまった時に「ママごめん」って言った事があった。あなたは何にも悪くないんだよ、病気がそうさせているだけだからってちゃんと言えばよかったんだけど、その時は私もびっくりして「いいの、いいの」で片付けちゃった。今日も上手にフォロー出来たか疑問です😓シャワー室の清掃・消毒のお願いなどはムック君のいない所で看護師さんに言ったけど。心のケアは本当難しい。介護の資格を取るときに先生がオムツの事をオムツと言わずに下着やパンツって言いなさいと言っていました。それはやはり自尊心を守るため。それは実行しています。体と一緒に心の中もズタズタになっているんじゃないかと心配です。完全に寝たきりなっても、意識がなくなったとしても尊厳ある扱いをしたいです。