２０２３年８月５日（土）
オンラインにて
第５回ウルリッヒの会総会・講演会を開催しました。
昨年に引き続き、通常の総会に加えて
東京女子医科大学病院小児科
准教授 石垣 景子先生チームに
ご講演いただきました。
【ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの自然歴研究～運動機能を中心に】
石黒 久美子先生
【ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーバイオマーカー研究の経過報告】
木原 祐希先生
本年開始され、当会会員が順次参加を予定している
「ウルリッヒ病の自然歴研究」について、
より具体的にご説明いただきました。
先生方のお陰で少しずつ前進できていること、とてもありがたいです✨
新規会員さんも随時募集しておりますので、
お気軽に問い合わせください😊