『患者ファミリーオンライン交流会』開催のお知らせ | ウルリッヒの会

ウルリッヒの会

先天性筋ジストロフィーであるウルリッヒ病患者とその家族、ボランティアによる『ウルリッヒの会』のブログです。
希少疾患であるウルリッヒ病を広く知っていただき、治療を目指すと共に、家族・患者間の交流も大切にしていきます。

ウルリッヒの会 会員さんから寄せられた

「子育ての体験談を聞ける気楽な機会が欲しい」

というリクエストにお応えし

 

    

『患者ファミリーのオンライン交流会』

 

を開催いたします❣

 

 

開催日時:2022年10月2日(日)

AM10:00~PM12 :00頃終了予定

Zoomによるオンライン形式

※今回は家族会員様限定のイベントとさせて頂きます。

・大変な時にはどう乗り越えて来たの?

・周囲の理解を得るのはどのようにしたら?

 ・患者本人への告知のタイミングは?

などなど

〈ママのおしゃべり会〉のようなイメージで、気軽にご参加ください。

 

今回は家族会員限定の交流会とさせていただきます。

 

今からの入会でも参加可能ですので

 

ご希望の方は是非ご検討ください。

 

※入会検討中の方は下記よりお気軽にご相談ください。

ウルリッヒ病と違うご病気でもご参加可能です。

 

 

 

インスタやTwitterDMからもお問合せ可能です。

https://www.instagram.com/ullrichdisease/

https://mobile.twitter.com/ullrichdisease

 

みんなで沢山お話しましょう飛び出すハート