ウールリッヒ型先天性筋ジストロフィー
患者家族会「ウルリッヒの会」
第４回総会をオンラインで
開催いたしました。
生憎コロナウィルス感染症が
再び猛威を振るい始めてしまい
開催直前の約１週間前に
現地開催から全面オンライン開催に
変更することになり
多方面にご迷惑をおかけするように
なってしまい
申し訳ありませんでした。
そして私、代表の渡部 耕平が
総会開催当日に
コロナウィルスの陽性判定が下り
高熱などの諸症状により
欠席してしまう事態に
なってしまいました
様々なハプニングに
見舞われてしまいましたが
通常総会後
ウルリッヒ病と
ベスレムミオパチー、中間型に
対する最新の研究情報について
２つの特別講演会が催されました。
１，京都大学iPS細胞研究所 臨床応用研究部門
准教授 櫻井 英俊先生による
～iPS細胞技術を用いた6型コラーゲン欠損
筋ジストロフィーに対する細胞治療法の開発～
２，東京女子医科大学病院
小児科准教授 石垣 景子先生チームによる
～ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの自然歴研究について～
特別講演会後の質疑応答の時間には
会員の皆様方から寄せられた
いくつもの質疑へ、直接両先生方が
丁寧にお答えいただき
とても充実した時間を設けることが
できました。
その後も
Zoomのブレイクアウト機能を使用し
小グループを編成、グループ間を
先生方が回って下さり
身近な疑問や今後の研究予定など
ざっくばらんに
ご回答くださり
先生方と会員間の親交を
深める時を過ごすことが出来たと思います。
先生方及びご参加者のご協力に
心から感謝申し上げます
結局はオンライン開催に変更するように
なってしまいましたが
現地開催を目指して
幾つもの準備を進めていました。
その一つが
小さなお子様にも
楽しんでいただけるように
ウルリッヒの会マスコットキャラクターを
使用したオリジナル塗り絵の用意です。
こちらに一部ご紹介させてください
written by Honoka Matsuto
ウルリッヒの会を
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。