思った先から文字にしていくので、

時系列ぐっちゃぐちゃですが

気にしないで書いていきたいと思います。

 

 

 

ダウン症のある次男、ソスケ。

 

 

彼について、自分の言葉で

SNSとかメールとかブログとかじゃなく

自分の言葉で

 

「次男にダウン症がある」

 

と、伝えた相手は

 

忘れもしない、

長男アツのかかりつけの小児科医。

 

 

アツはお肌が弱くて、

お湯だけのお風呂に入ると油分がなくなりすぎて

お風呂上りに真っ白。

 


乳児湿疹も、

朝起きたら枕代わりに敷いていたタオルに体液が染み出てくっついて・・・


が、毎朝なくらいひどかった。

 


「乳児湿疹は誰でもなる。毎日清潔を保ってあげて。」

 


を、信じ


毎日毎日、きれいにしていたいけど全然治らない。

 


で、結局、


卵アレルギーだったこことが判明。



私が食べていたのが、

母乳から出て肌荒れしてたのでした。

 

 

乳児湿疹じゃなかったじゃないかー!(涙

 

 

ステロイドを使って、即きれいなアツになり

アレルギーで浮腫んで赤味がひどく、

ジュクジュクじゃないアツを見れたのは

生後3か月のころでした。

 


そんな感じの子だったので、

「肌に良い」ものはすぐに取り入れてました。

 

そこで出会ったのが、その小児科。

 


「保湿にいいスプレーがあるよ」

 


と、聞き受診。

 


今では人気すぎて、新患とってないくらい。


受診するにはWEB予約なのだけど、うっかり1分過ぎちゃうと満席になるくらい人気。

 

 

アツはほんっと小さいころ、体が弱くて

治りかけにぶり返して、、、を繰り返し

気づけば1か月、家から出てない~

なんてことも多々。

 

その日も、アツの診察のために小児科へ。


 

先生に「二人目は?」みたいな会話に。


 

「うん、実は今妊娠中。」

 

 

当たり前の流れで

 

「おー!そっか、赤ちゃん順調なん?」

 

 

そこで一瞬、


「うん、順調」


って言っちゃえば



「そっか~」で終わるのに

 



でも、でも、と悩んで

 

「それがさ、浮腫があるって言われた。」

 

と、本当のことを伝えました。


妊娠11週の時点で、胎児に異常あって

翌週には心停止してるかもと言われてたのです。


 

元々、大きい病院のNICUにいた先生。

 

ほんの一瞬、「え。」となって

 

「何ミリ?」

 

と、聞いてくる。

 

 

「6ミリだっけな。ここまであると消えないぽいよね。」

 

↑言われたくないことは、先に言っちゃうタイプ

 

 

「まぁ、でも経過観察やな~」

 

で、その日は終わり。

 

 

羊水検査を受けることも、

どこかのタイミングで先生に言ったなぁ。

 

いつだっけなぁ。

 

なんだかいろいろ忘れちゃう(笑

 

 

検査結果が出たくらいのタイミングで、アツまた受診。

 

ほんっとよく風邪ひく子だったなぁ。

 

 

「検査結果出た。陽性だった。」

 


みたいな感じで話したんだっけな。

 



「で、どうするん?」

 


って、たぶん聞かれて・・・

 



「生む。」

 


と、答えたときの先生の顔は覚えてる。

 

 

「そういうと思ったわー!照れ




「先生んとこ、ダウン症のある子、診れる?つうか、なんかあったら診てよね。」

 

とかいうのが必死で

 

本当は涙が溢れそうだったなぁ。

 

 


「生む」

 


と、伝えたあとの

 

「ゆかさん!選ばれたんだよ!」

 

的な、過剰な応援も



 

「よく考えなさい。」

 

な、反対意見も

 

どっちもしんどくて

 

 


先生と、ある友達だけは

 


「そういうと思ったー!」

 


で、終わったことに

 

とっても心が楽だったのを覚えてる。

 

 

 

「おうおう!子供は子供や。どんな子でもみるよ~」

 

 


な、先生。

夫婦でファンです照れ

 

 

 

なんかね。



めっちゃ応援されても、


美化されても


私は傷ついてたんだなぁ。

 

 

「ゆかを選んできたんだよ!」

 

この言葉をかけるタイミングってあるよなぁ。

 

 


今でこそ、いろいろあって、辻褄があって


アツもソスケも私を選んできたんだろうなぁと自分で思えるけど


 

ぶっちゃけ、子供に障害があって、死産するかもしれなくて

みたいなときには

 


「いやいや、選ばれたくないよ、なんで健康じゃないん⁉️健常じゃないん⁉️」

 


って思ってましたわ(笑

 

 


「ゆかさんだから、育てられるんだよ。」

 


とかも、違うんだよねー。

 



それ言う人って

結局


「障害児は特別」


って思ってることがバレてるの

自覚してるのかなー

 

なんて思ったりする。


特別視されるのが嫌だった時期が

かなりありました。



 

しまいに


「妊娠するだけ羨ましい。」

 


とか、

またまた全然意味わからない嫉妬とかもされたけど

それとこれは全然話しが違うと思う。

 

 


なんでこんなこと言うかって

 

最近、

 

「子供にダウン症があること、まだ周りに言えてなくて・・・」

 

 

っていう話をされるんだけど

 



周りに言うことなんか、義務じゃないからねー。


周りに言えることが、えらいわけでもないし「乗り越えた」とイコールじゃないし


母だから言わないといけないってこともないよー。照れ

 

 



なんにしても、絶対自分を責めないでね。

 

 

と、声を大にして伝え続けたいです。

 



私に相談してくるからには

 

「絶対自分を責めないでね」は、ほぼ命令です。

 

自然と責めちゃうからね。母って。



でもそれって、すんごいしんどいじゃない?

 


 

自分で自分を超責めた私だから

しんどさ、思い出すだけでしんどいから



私からの


「責めちゃだめ」

 

聴いてもらえると嬉しいなぁ。ニコニコ

 

 

 なんて思いながら


お話してくれる人と、話してます。

 

 

東京都産業労働局長賞を受賞

「ブルーメッセージプロジェクト」

 

 

なくなり次第、終了予定
📖わが子がダウン症と告知された81人の"声"はコチラ

※TBSドラマ「コウノドリ」に使われました

 

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