潰瘍性大腸炎。お腹よわよわ日記。 -17ページ目

潰瘍性大腸炎。お腹よわよわ日記。

治療、お腹の記録。他いろいろ、ひとり言。

CRP   0.11

血沈 11

ヘモグロビン 11.8

他正常


お腹の調子いいからイリボー処方から外してもらう

常に調子いいわけではなくて

トイレ回数増える事もあるけど

お腹ゆるゆるって自然な事だし

潰瘍性の悪さじゃなければ許す…


ずっと気になっていた事があって

リンヴォック副作用の帯状疱疹発症した場合の流れの質問をしてみる

皮膚科→消化器内科

とにかく発症したらすぐに皮膚科

リンヴォック休薬。薬再開は皮膚科で判断。らしい

薬再開判断は消化器内科判断じゃないんだ!?

消化器内科で全部対処してもらえるかも〜って

思ってたけどダメか


帯状疱疹ワクチン(シングリックス)は接種してない

帯状疱疹の副作用でない場合もあるから

接種はいいかな

1年半くらいリンヴォック服用中

帯状疱疹は発症してない

だから大丈夫っていう事でもないけど…

副作用発症したら対処していくかんじでいく


潰瘍性大腸炎を発症して

血便、粘液便、便失禁、切迫便意、しぶり腹

とにかく便に苦しめられた

 

↑ブリストルスケール。便の性状分類

 

発症してすぐ💩

血便、粘液便、回数は通常範囲

 

活発化、悪化中💩

粘液便。血しぶきでトイレが血まみれに。

切迫便意。便失禁多発

しぶり腹でお腹痛すぎてトイレで泣いてた…

回数30回前後

 

タクロリムス、ロペラミド開始後💩

粘液便。回数10回前後

凄い効果

はじめて朝まで眠れて感動した(笑)

それでも10回なんだけど、良くなってきた!って嬉しかった

 

リンヴォック開始~💩

このころには粘液便ではなくて

水様便、泥状便

回数は2~15回と安定してなかった

このあたりは過敏性腸症候群かなと思うけど不明

 

快便!っていう状態になったのはここ最近

寛解後も泥状便、やや軟らかい便が一年近く続いた

月1、2回元気のない普通便(笑)

 

大腸ちゃんの働き戻るまで時間かかったな~

攻撃ダメージからの回復に時間かかった?

普通便、便コントロールできる事って素晴らしい事

 

今まで使った治療薬

 

リアルダ

大量脱毛

 

ステロイド(点滴、錠剤)

ムーンフェイス、食欲増加

 

イムラン

ステロイド、タクロリムスも服用中だったから不明

なかったかも?

脱毛はイムランの可能性もありだけど不明

 

タクロリムス

振戦 

激しめの手の震え

タクロリムスかステロイドの副作用だと思うけど

ほてり。食後はなぜか顔真っ赤になってた

 

リンヴォック

服用開始してすぐにヘモグロビン低下

 

ほぼ全ての薬で副作用がでてた!

薬が効果あっても副作用でNGになったり

自分に合う薬に出会うのって大変

 

タクロリムスで振戦がでたときに主治医から

👨‍⚕今この治療やめるわけにいかないから副作用に耐えて頑張ってほしい

って言われたけど、ある程度の副作用は許容範囲なので余裕でOKだった(笑)

潰瘍性大腸炎の症状がとにかく辛かったから

副作用で治療やめたくなかったし

 

免疫抑制薬で肝機能悪くなることがあるけど

肝機能は今も悪くなってないからそこは安心

続けたくても副作用で中止になるの悲しい

副作用って自分でコントロールできないし

 

治療薬の選択肢が増えてきてるけど、副作用、自分に合うか…等を

考えると今使ってる薬を大事にしなくちゃって思う