今年の結果
重症度 中等症
臨床経過 慢性持続
難治性の該当あり ステロイド抵抗
中等症だった
これはJAK阻害薬で寛解維持してるから軽症ではないってことだよね
そうじゃなかったら泣く(笑)
去年の６月に寛解診断受けてるのに
２年連続中等症
リンヴォックあっての寛解導入〜維持だもんね
まったく効果感じなかったから
ステロイド抵抗はわかる
慢性持続はどうだろう
あんまりわからない
とにかく寛解維持したい
もうあんな辛い状態は嫌だ
一度知った活動期の辛さ
再燃本当に怖い
お腹平和続きますように。
去年は一週間かからないで臨床調査個人票完成した
今年は2週間かかった
明日取りに行くけど
通院なしで
病院行くのに億劫だな〜
2022年 重症
2023年 中等症
2024年 ？？？
今年は軽症だと思う
軽症は嬉しい事なんだけど
審査通るのかなって不安
軽症でも
生物学的製剤、JAK阻害薬で治療してると
審査通るとか？
生物学的製剤、JAK阻害薬で寛解維持してたら
軽症ではない説も見かけたことあるし謎！
このへんは主治医の書き方次第…？
上限管理票コピーして思ったけど
治療費めちゃくちゃ高いよなあ
受給者証なかったら大変だ
臨床調査票の書類をお願いするために病院へ
通院日でもないのに病院行くの億劫
去年新しい受給者証届くのに2ヶ月かかったから
早めに手続きは済ませたい
審査期間が長すぎ問題
結果だけ教えて貰えたら安心なん だけどな
今年は記入する事が増えたらしく
受け付けで記入
腹痛の有無が！
ほぼ腹痛はないけど0ではない
事務の方に相談したら
腹痛有りにチェックして下さいとの事
潰瘍性大腸炎の腹痛じゃない気がするんだけど
腹痛は腹痛だから(？)いいのかな
あと便回数と身長体重平熱記入して終了
病院で作成された新しい臨床調査票で
返ってくるから自治体から届いた
調査票無駄じゃない？︎
受給者証もカード化してくれるといいな
管理票めちゃくちゃアナログすぎるし
出来上がったらすぐに更新手続きしよ