更新滞りました。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

Twitterでは呟いたけど、生着する見込みはない感じです。day31~43までの出来事。


ちーちゃんの末梢血バックアップしてくれてればそれをできたかもしれない。でも無いってことで慌て10/21の夕方夫とお姉ちゃんを呼びICでHLA検査の話。私は一年前に骨折してたのもありあげたくてもあげれないから検査すらできなかった。

10/29にお姉ちゃんとHLAはフル一致しました。夫とは似た感じだった。

血圧が落ち着いたら次は発熱。40℃近いのを毎日出すから、さすがに培養。
BKウイルス...移植後によく起きるカビの感染症。きっと白血球、好中球あれば勝てるんだろうな。
熱を下げる為に夫からの顆粒球輸血も考えてると言われた。

10/30には顆粒球輸血と4回目の移植に向かう話で夫とお姉ちゃんとIC。
次の日には夫とお姉ちゃん健康診断だったけれど覆されてちーちゃんが骨髄移植の前処置に体力もたない。いまの時点でCRPも36とありえない数字叩きだして一番最高時39...もうちーちゃんに残された時間がないと31日には余命の話。11/1には延命処置について決めてほしい...と言われる。
この話は前日聞いてから言われる覚悟してた。から既に夫と話合っていた。
ちーちゃんにもう痛い思いはさせたくないから
延命処置はしなくていいと...。ICUに行ってしまう可能性もあると。

たた....我が儘言ってみる。連休はさむから夫とお姉ちゃんもちーちゃんの部屋に泊まれないか?と答えはNO...だけど担当のプライマリーさんが看護部の許可もらえばいいとのことで掛け合ってみてくれて特別許可が出た。