メイクアウィッシュ | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

前回3クール目終わり白血球上がってきた所で2/18に一時退院し2/19-21でメイクアウィッシュさんにちーちゃんの夢ディズニーに行きたいを叶えてもらいました。

2/19の朝出発。ホテルに15時着。ボランティアのMさんと待ち合わせを決め15時半にディズニーシーに向かう。
ちーちゃんアリエルに会いたいから着いてすぐにアリエルのグリーティングに並ぶ。アリエルに会えてちーちゃん大喜び✨
シーは雨でもマーメードラグーン?洞窟の中にいたので濡れずに楽しく過ごせる。

他のアトラクションには行く気力がなかった為帰り道ショーを見ながら戻り最後にお土産買ってホテルに帰る。

少しくつろぎ

結構すぐに皆寝る。

朝バイキングで朝食済ませ10時ホテル出発ディズニーランドに行く。
お姉ちゃんの夢でもあるシンデレラ城を間近に見て二人共に大喜び。中にも入り楽しむ。

次にちーちゃんが乗れそうなアトラクションにいろいろと行き凄くあっという間に時間がすぎていき、お昼ご飯を食べてからはトレインに乗ったくらい…で、私と夫からのサプライズプレゼント、ビビデイ.バビディ.ブティックに行き、お姉ちゃんはシンデレラ、ちーちゃんはオーロラ姫に変身。




変身後はディジーと会っただけで、ちーちゃんが疲れたとのことでお土産買って、ホテルに戻る。
晩ごはんは少しお高いけれどホテルのバイキングで済ませる。
今日も早々と寝る。

10時チェックアウトして、メイクアウィッシュのボランティアのMさんに最後の挨拶をしてさよならする。

帰りに横浜アンパンマンミュージアム寄り道して帰る。



メイクアウィッシュジャパンさん、主治医、看護師さんの協力でちーちゃんの夢を叶えてくれたことに感謝です。
3年越しの私達家族の夢でもありました。初発時、1月にディズニーに行こうとチケットも既に買ってあり、ちーちゃん病気になり泣く泣く諦めた。ディズニーに行くのは寛解から完治になったらと思っていたのにまさかの再発。
再発告知時に勧められたこともあり申し込み。

現在、4クール目のエンドキサン、ハイカムチン投与明日で終わる。
3月に入って血球が戻ってきたら、MRI,MIBGシンチ予定。前回1月は薄くなってるとは言われ薬が効いてくれているのならいいなと思う。