セカンドオピニオン外来10時半予約の為H大を7時に出たかったけれど…朝からヨード飲ませなくてはならず…ちーちゃん6時40分に起こして20分近くかけて朝から大泣き
させながらなんとか飲ます。
させながらなんとか飲ます。7時には下に居る予定が居ないから夫は駐車場で待つと…急いで向かう。
7時20分合流。まだI.Cから近い病院だから半には高速乗ってた。
9時頃には病院に着けた。
案内に書いてあった受付にもらって行った診療情報提供書を渡して１時間は待つので院内施設でコーヒー飲みながら待つ。
10時10分頃戻り10時半にセカンドオピニオンの費用を先払いする。
忙しい先生だから少しお待ちいただけますかと言われ待合で30分待ち11時から１時間話す。
ちーちゃんの情報見ながら珍しいを連呼される…初発時の臍帯血移植が自家造血幹細胞移植から少し早かったらしい…8/25以降が好ましかった。最低3ヶ月は開けた方が良かったと。
心不全(私には心臓肥大としか伝えられてなかった)、高血圧、肺水腫、TMA、サイトメガロウイルス、肺炎…消化器官、皮膚のGVHDを認める…こんなに合併症起こしてる子は珍しいと…。
今のが効いているようならばそのまま継続していき効いていなさそうならばIRECかICEを勧めると…。
とりあえず寛解を目指しちーちゃんの場合はミニ移植の臍帯血移植がいい方法なのでは？と言われる。
転院する気は元々なかったけど、初発なら受け入れるけど、再発はいつ寛解になるかわからないし、家から近い方がいいけどミニ移植だけなら来てもいいがH大ならミニ移植も可能だしなるべく家から近い方がいいと勧められる。
専門の先生であり詳しく話が聞けて私達もある程度先が見えた感じで納得する。
初発時にセカンドオピニオンって行くべきだった…と今さら後悔もしたけどあの時は何も考えられなかったから今はとりあえず未来をみて前に進む。
1/25に神経芽腫の専門の先生が集まりN大が10年前からやっている治療法を来年から全国でやってもらう話をすると言っていた。2025年に標準治療になるように…初発時に有効な治療法だと…。13施設は決まっているけど30-40施設増やせばSこども病院は入るかもと言っていた。
私が行った前日に退院した子が同じよう再発で千葉からミニ移植で来てたと言われ元気に退院していったと言われ…お会いしたかった…。
1/24,25と撮ったシンチの結果では小さくはなっているらしい。画像見せてもらってないからどれだけ小さくなったかわからないけど。
あと2クールエンドキサン＋ハイカムチンでいきその後シンチ、MRIと検査すると言われその後は画像次第だからまだ未定な感じで言われる。
とりあえずは2クールちーちゃんに頑張ってもらい寛解目指す…。