CV抜去。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

1/17血液培養検査でカテーテル採血からはまだMRSA出るけど、腕からは出ないとの事。
カテーテル差し替えも検討されてる。て
CRPは下がり傾向⤵。マックス 26。今20。

↓この位の熱を5~6時間後に繰り返す。を約1週間。

寒がり始めたらもう熱が出てきたサイン。
言動も少しおかしくなり突然泣き出したりする。代われるものなら代わりたいが私が熱出したらアウト。
付き添いがいないと…付き添いの代わりがいない…。
夫は週末も仕事だったりして代われず。
お姉ちゃんも任せっきり。
幸いお姉ちゃんは元気で安心。
世間はインフルエンザ流行。お姉ちゃんの小学校も学級閉鎖2クラス。そのうち一つは隣のクラス。どうか感染しませんように。


1/18夜中の3時熱だす。アセリオ。
朝熱36.5℃。久しぶりに見た。
このまま下がればいいのにって思ってた。
10時半保育士さんに見ててもらい私買い物行く。買い物から戻ったらちーちゃん39.9℃の熱。ノイトロジン後アセリオ。

白血球は上がってきたもののCRP20変わらず…ということで急遽CV抜く話をお昼にされる。

ちーちゃんお昼に寝てしまう。13時半すぎにまた培養検査用の血液採取。

14時にN大セカンドオピニオンの受付から電話来る。薬剤師さんと話していたから折り返す。

1/24,28と候補日ありますがどうしますか?と。
主治医のS先生がセカンドオピニオン先の先生と直接やりとりもしていてくれて日程候補日23も✉️見させてもらったんですが…と聞いたら混雑しているので。とのこと。
主人も行けるのは24日と言っていたし私も一人は心細いから一緒に行ける日にする。

16時に看護師さんが迎えに来て処置室まで一緒に行く。急遽だからできる場所でらしい。

30分くらいで戻って来る。既にちーちゃん目は覚めてる。ただまだボーッとしてるから飲水は30分後と言われる。

ずっとお腹空いた…と30分戦う。
17時すぎに看護師確認後ポカリスエット凄い勢いで飲む。

チーズうまい棒2本から揚げ一つ食べて寝る。

点滴ビーフリード。栄養あるのに変わる。
抗生剤1日4回。
CRPが下がれば終わるはず。

今後、CVいれるかピックいれるかは画像検査、セカンドオピニオンの治療方針で代わるらしい。