発熱 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

1/11戻ってからは看護学生さんと遊んでもらって元気に過ごす。
白血球少ない為ノイトロジン開始。

1/12メルちゃんで遊んだり保育士さんと遊んでもらって楽しく過ごす。
夜寝る前に突然両膝痛いとわめく。膝の裏に切り傷みたいなのがあり絆創膏で落ち着く。

1/13午前2時ちーちゃんやけに震えてる。念の為熱測ったら38.4℃…すぐにナースコール。当直の先生が血液培養検査のセット用意してくる。

カテーテル採血してすぐに抗生剤始めると言われる。

朝、ちーちゃん体やけに熱いと思い熱測ったら40℃…とても辛そうで解熱剤アセリオ使えるようにしてもらう。

採血に来た血液の先生がアセリオ??みたいな反応だったから事情話したら適宜使えるようにしてもらった。
コカールは今は飲まないからちーちゃん的には楽そう。

アセリオ使ってもずっとぐったりしてた。

たまに起きるもののすぐに寝てしまう。
お義母さんが来てくれた間に私はシャワー行く。


ヘモグロビン少ない為輸血する。


ちーちゃん食べたい物あるものの口から拒否する。脱水補給液のせいなのか…。


夜輸血が終わり少し元気かなぁ…と思いつつまた熱出す。アセリオいれてもらいすぐに寝てしまう。

1/14朝やっぱり熱が高くアセリオ。
念の為インフルエンザ検査とのことでちーちゃん激しく怒る。
院内にいてインフルエンザは問題だけど陰性で良かった。

今日もほぼほぼ寝てる。保育士さん来てくれたけど今日は断ることにした。

お昼すぎにお義母さん来てくれたから空いてる時間にシャワー浴びる。

その後、血液培養検査もう一度したいと言われてまた採血する。その後バンコマイシン追加になる。

その後ぐったりしつつも少しyoutube見る元気が少しでる。

夜には少しだけ会話できる状態になる。寝る前にアセリオで…たぶん1日に使える量は使いきった。


1/15夜中頭が熱すぎてさすがにアセリオいれてもらう。日が変われば使えるから。

朝もまた熱が高くアセリオいれてもらう。

11時半頃先生に採血結果をステーションで渡される。血小板ないから輸血するとのこと。
培養検査でMRSAが出たと…。正直…何それ??だけどそのせいで熱が下がらないとの事。

ただ、白血球はないものの熱下げてくれるのはあるからそれが頑張ってくれればカテーテル抜かなくて済むとのこと。

昼間は今日は少し元気。喋ったりしてた。
熱も40℃いかなくて安心するもののアセリオ効果きれる頃には39.6℃とか出してアセリオ使う。

夕方、お腹空いたと珍しく言う。早く来るといいね。と会話してご飯来て喜ぶものの一口食べて無理…と言われる。
バナナ食べたいって言うからバナナは半分食べる。
お茶は飲みたがるからあげる。

19時前に眠い…と寝てしまう。半頃オシッコ出たと起きる。(体しんどい為オムツ)
替えてあげてる時にいろんな所痛がるから変だなぁ…と思いつつ熱測ったら41℃。しんどいから不機嫌にもなるし様子は変だし看護師さん呼ぶ。

熱見てとりあえずアセリオ準備してくれるとのこと。血圧も128と高くなってて嫌な予感しかしない。

パパが来た時が一番ピークでちーちゃんおかしかった。
看護師さん待てないと判断してステーションに先生呼びに行く。

アセリオも入って、まぁ水か何か吐いてスッキリしたみたいで一度落ち着く。皆確認できるかも確認する。
一旦視線がおかしかったから。

少し落ち着いてパパが帰ったらすぐに寝てしまう。