12/2入院、再発。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

12/3,4MIBGシンチ
12/5右下肢MRI
と検査した結果…

再発疑いが再発確定しました。

とりあえず…わがままを言い幼稚園の音楽会だけは出させたいと伝えていたので行く事ができた。
MIBGシンチ
右足の骨髄
右足付け根のリンパ節
左膝裏のリンパ節に異常ありと他にも裏側に怪しい箇所あり…

NSE53.8

治療を始めるのは早くて来週。初発時の退院から約1年半……再発の可能性あること覚悟はしてたもののこんなに突然来るものか…と思ってしまう。11月に変だと思ったけど当たりたくない親の感だったよ。神経芽腫が憎い。ちーちゃん…あんなに幼稚園楽しみに行ってたのにしばらく行けなくなっちゃったよ。

セカンドオピニオンも勧められてはいるけれどどこに聞きに行くのがいいのか悩む。
金沢大学病院のMIBG照射ができるかどうか
名古屋大学病院のT先生と話だけでも聞きに行こうか悩んでる。他にも神経芽腫に詳しい先生がいれば知りたい。主治医が希望があればどこにでも…と言ってくれているので。


とりあえず来週の元々入っていたMRIで頭とお腹の確認後水曜日にカテーテル挿入。

初発時も12月。再発も12月。12月が来るのが嫌になる。