整形外科3回、やっと小児科。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

歩き方変から変わらず11/19小児整形受診。
レントゲン撮っても異常がないように見える。だけど、元々の病気が病気だからまた来週来てと言われる。

1週間後11/26歩き方変わらず…むしろ酷くなり車イスで整形外科の受付行く。レントゲン改めてとり抜けて黒く見える所があるからこれが原因かも…だけどこれは腫瘍の先生に診てもらうべき。と言われ水曜日来れるか聞かれ即答で来ますと伝える。

11/28幼稚園休む。足歩き方は変だし痛いけれど公園には行きたがるから病院行く前に少しだけ遊ばせる。歩けない為ほぼ抱っこ移動ですべり台だけやらせる。

整形腫瘍の先生は忙しい…12時予約で診てもらえたのは13時半…診察室入って車イス乗ってても元気そうだけど…念の為レントゲン撮って来るように言われる。
レントゲン写真診てここに少し嫌な影がある…と言われる。小児科のS先生に一度診察してもらった方がいいとすぐに連絡してくれて明日だけど来れる?と言われもちろん来ます。と言う。足詳しくMRIで診たいけど鎮静だよね?と聞かれ、そうです。と答えたらそれも伝えてくれた。

まわりまわって11/29やっと主治医のS先生に診てもらう。ここまで来るのにどんだけかかったか説明して。
I先生は足のこと見向きもしなかったけれどね。と嫌味込めて伝えて。

ちーちゃんやっぱり車イスなんだけど歩かせたらこの歩き方はやばいと思ったのか…一つの可能性は放射線による骨壊死が起こる子が稀にいるとのこと。もう一つは再発。MRI予約は電話で再発疑いで入れてほしいと言ってどうにか5日に足だけ撮れることになった。頭とお腹は当初の予定のまま10,11で。mibgシンチ予定になかったけれど3,4でやります。とのこと。もし再発ならば集積するから早めにわかるから…と。

今月7回受診…してやっと検査する話…。私はやっと松葉杖とれたところ。なんとか歩いてる状態。
ちーちゃんも歩くの頑張れる時はなんとか歩いてる状態。小さい子あるあるで私の真似して歩いてたのならよかったのに…。