12/10～12

10日

10時半リハビリの問診。

先生が私と中学の同級生だった名前見てそうかなぁ～と思いつつ会ったことなく、たまたまちーちゃん担当だったから向こうからお母さんS〇年生まれのN中出身？と聞かれてそうと答え何気に気安く話せるようになってた。

12時レントゲン肺の撮影。

12時10分心電図

14時にMRI腹部撮影。

と検査だらけの一日だった。禁食も少しなら我慢できるようになった。検査後のご褒美目当てに。

11日11時にMRI頭部撮影。

戻って来て心エコー。

お昼に小児外科の先生来る。

明日のCV挿入場所の説明。

14時半麻酔科呼ばれて行ってからが長い…15時から病棟クリスマス会参加したいんですが…と受付に言って一度病棟に返らせてもらう。

サンタさんにも会えてプレゼントいっぱいもらい楽しい時間すごす。

16時に麻酔科受付行ったけどかなり待たされる。こっちの我が儘聞いてもらったので大丈夫と伝える。

その時たまたまちーちゃん見つけたからかリハビリの先生がリハビリしてくれた。廊下の手すり持ちながらなんとか歩いてくれた。

庭にあるイルミネーション見ながら…。

それでも呼ばれず先生が1人しかいないとかでまた改めて呼ぶと…病棟戻って17時すぎ…やっと行く。病棟外に出れるのはそんな時だけだからちーちゃん喜ぶ。

12日CV挿入手術の為朝から禁食。

私幼稚園に手続き行く為9時に一度ばあばに代わってもらう。

一度家に寄り印鑑持ってこども園へ。

園長先生、教頭先生、担任の先生が待っていてくれた。

うまく話せる自身がなくとりあえず今の現状を医師からもらった紙を見せる。

ありがたいことに…幼稚園部なら休園扱いにしてくれるとのこと。治って来れるようになるまで籍を無期限で残しといてくれる…。ちーちゃんの通うこども園の対応に感謝しかありません。

とりあえずの保育料の返金、作品の持ち帰り。

またいつか会える日を信じて待ってくれると言ってもらえました。

その後病院に戻る。

ちーちゃんとパパで遊んでる。

ご機嫌で良かった。

私の顔見るとお腹空いた～としか言わない…。

あとかなり甘える…。教授回診もあってお腹空いた～とグズりまくる。

ちーちゃん手術の話をするべきか悩んだけども何も知らないよりはいいかと話してから…。

15時頃にやっと呼ばれる。

ちーちゃん手術台に物怖じせず…見てて悲しくなる…けど大丈夫感を与えなきゃならず…アンパンマン見てるうちに眠くなるよって教えてあげる。ママずっとそばに居るよと…。

眠ったの見てから一旦病室戻りお昼ご飯買いに行く。

戻ってきたらKK先生にちーちゃんのお母さんSTOPと言われ明日から始まる治療の同意書もらわなければで話をしに病室後で行きますと言われる。

私慌ててご飯食べるけど間に合わず…ご飯途中で聞く。副作用がそこまで強くでる薬ではないけどもちーちゃんみたく臍帯血移植やった子には使ったことがないようなことを言われ副作用等反応はどう出るかはわからないけどもやってみるしかないとなった。

使う薬はハイカムチンとエンドキサン。

少しでもちーちゃんに効果があれば…と思う。

進行を止めるか腫瘍縮小できるかの…。

17時ちょっと前に終わったと連絡ありお迎えに行く。ちーちゃん爆睡。

部屋に戻って1時間くらい痛いのか痒いのかお腹空いてなのか泣きに泣いて気づけば寝てた。

もうすぐ22時…いまだに起きない…トイレもとりあえずオムツしてるからいいけれど…まだ出てない…。