予防接種の医療費再助成。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

1/22に以下のようなメールを市長への意見で送りました。いろいろな方のを私なりにまとめて送ったので予防接種について調べてる皆様は見た事ある文だと思いますあせる
検討はしてくれそうなので後は何したらいいのか…悩んでいます。協力お願いします。
[1.件名]
造血幹細胞移植後の予防接種の再接種助成
[2.ご意見・ご提言の内容]
初めまして。
突然のメール失礼いたします。浜松市の市長に直接意見を言えるのはここしかないと思い送らせてください。
小児がんなどの治療後で予防接種の抗体失う場合があります。予防接種の再接種費用を助成してもらうことは浜松市でもできないかお願いしたくメールしました。
小児がんの治療のため造血幹細胞移植(骨髄移植、臍帯血移植)をし予防接種でついた抗体が失われ免疫力が低下した子どもが我が家にはいます。
1度目こそ市の公費で無料で接種できるが、再接種となると、ほとんどの自治体に助成制度がありません。費用は10?15種類で20万円ほどかかります。
同じ県内のY市はお願いしてみたけどダメだった…と聞きました。
再接種が必要な子は家の子以外にもいます。
今でこそ元気ですが、もし感染症系の病気になってしまった時には病院での食費や交通費は自己負担。
治療後も後遺症や再発などの可能性がある。健康面でも経済面でも不安は消えないのはずっと残っています。
「抗体がなくなった予防接種の再接種費用は自己負担」と医師から言われました。打てる時期になったら言います。とまだ再接種打つ前の段階です。
ただ、長期療養が必要な病気にかかった子どものケアは、治療後こそ必要です。日本小児感染症学会は2014年、病気の治療の影響で抗体が減ったりして免疫力が弱くなった子どもが予防接種を受けるためのガイドラインもあります。
子どもの感染症に詳しい名古屋大大学院准教授で医学博士の伊藤嘉規さん(50)は「低年齢の子どもが抗体のない状態で集団生活をするのは不安がある。退院後こそ丁寧にケアする必要がある」と指摘。予防接種の助成について「無料でできる予防接種は1回のみ、現行は見直す必要がある」と話しているそうです。
制度化した自治体でも
小児期に受ける予防接種は各自治体が実施。国は予防接種法で、病気の長期療養のため定期の予防接種を受けられなかった子どもに対しては、治った日から2年以内であれば通常の子どもと同じように公費で受けられると定めている。しかし、再接種に関しては「各自治体の判断次第」(厚生労働省)という。
 全国で年間2千?2500人の子どもが小児がんと診断されているが、再接種費を助成している自治体は少数。だが、助成を始めた自治体も出始めている。
 三重県四日市市は4月から、再接種費用の助成を開始した。数年前、地域の小児科医から支援を求める声が市に寄せられたことがきっかけだったそうです。
 18歳になる年の年度末までに申請すれば最大で全額を助成する。これまでに2人が申請しました。病気の治療で抗体がなくなった人全般を対象とし、病気の種類や治療の範囲は制限していない。
 愛知県大府市は、小児がんの子の保護者から相談を受け、助成を前向きに検討中と話し合い中で市の判断でできるようになるかもしれません。
ですが、全国的に助成がない市町村が多くあるのが現状です。つまり全額自己負担。
なぜ認められないかと言えば、再接種が必要な子がいることすら知らないということも原因のひとつではないかと思います。
まだ認められていない市町村が多くあることが現状です。
療養等で受けるべき時期に受けれなかった子に対しての助成は認められているのに、再接種は自己負担というのは疑問が残ります。
しかし、そういった子がいるということが知られていないことが現状ではないかと思い、こうしてお問い合わせをさせていただいております。
我が子を授かり、時には毎週のように痛みで大泣きする我が子に心を痛めながらも予防接種を受けてきました。それが小児がんという病気のためにすべてなかったことになってしまう。病気になった事だけでも不安が大きいのに、更なる不安が増すばかりです。
日夜、市民のためにご尽力いただきご多忙とは思いますが、ぜひ、こういった子どもたちも少ないながらもいることをご理解いただきたいです。
今現状再接種可能なのは
現在助成が認められている市町村は以下の通りです。
長岡市,見附市,金沢市,入間市,枚方市,北海道北広島市
佐賀県鳥栖市,三重県四日市市,新潟県新潟市
条件付きで、埼玉県越谷市
東京都内
江戸川、豊島、文京、台東、墨田、千代田、中央、渋谷、目黒、大田、世田谷、杉並、新宿、中野
以上の区で制限つきで助成がされているそうです。
他の市町村でも助成をしている所はあるかもしれません。
出生率と比べても再接種が必要な子は数パーセントにもならないと思います。
浜松市でも再接種助成の検討お願いします。
再接種が必要な子ども達の為にお願いします。
長文読んで頂きありがとうございました。
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