2/8外来 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

ちーちゃん、昨日の朝咳き込み吐きそうな咳するから横向かせて吐かせる。胃液のみって感じだった。
その後大量な下痢便出す。しかも匂いが少し酸っぱい…。とりあえず漏れたパジャマ片付けてちーちゃんのお尻朝から洗う。
朝ごはん用意はしたけれどあまり食べず…
お菓子もいつもならすぐに食べるというのに食べず…。
普段通り遊んでるから今日は様子見かなぁ~って思いつつおしっこ出てない事14時頃思いだす…16時まで待って出なかったら病院連れて行こうと思ったら15時半にやっと出る。
熱もないしいいかととりあえずの様子見で1日過ごす。

お姉ちゃんインフルエンザBになる。
予防のタミフル前回効果なしで感染したからちーちゃん今回は明日受診日だし…と連絡しなかったショボーン

8日の朝は普通におしっこ出たけれど9時半下痢便出す。今日病院受診日だけど万が一感染症で他の子(血液外来なので)にうつしたら…と思い病院連絡する。S先生はその診察はしないけれどお話はあるのでいつもの時間の診察はします。
別の先生で外来受診扱いになるので待ち時間かなりあるけれどどうします?と言われても私の中ではもう行く気だったので行きます。11時までに来てくださいって無茶ぶり…電話やり取りで10分くらいかかる。家から病院まで約30分。今10時07分…。ギリギリ10時50分到着。
小児科受付で体温計渡され隔離部屋の診察室待ち。

知らない先生じゃなくて良かった。T先生はちーちゃん仲良しの子の主治医だからそこそこ話した事あり話しやすかった。電話やり取りと同じ内容話し、採血する時にS先生に確認するって言って電話した後、S先生知ってたの?って言うから病院来る前に連絡(外来受付に)して来たから…って言う。

T先生に採血してもらい、念の為インフルエンザの検査もしてもらい、もし便が出たら教えてと診察終わるけどこのままこの部屋で待機。

11時半すぎに便出る。看護師さんナースコールで呼ぶ。便を検査に持って行ってもらう。

12時半にS先生来る。またちーちゃんの状態説明…まぁそれはいい…採血結果、脱水…カリウム5.4久しぶりに見たびっくり
ちーちゃんぐったりしてたら点滴しようかと思ってたけど元気だからいいかなぁ~って言われる。水分だけはとりあえず取らせて。と…。
アデノウイルス、ロタも陰性。胃腸炎としか言えない…と言われる。CRPも0.19と高くもないし…でとりあえず胃腸の薬と念の為吐き気止め出してもらう。
MRIの結果異常なしではあるけれど右の腎臓小さくなっていると言われる。腫瘍マーカーは落ち着いている。ととりあえず今日の診察終わる。

ただ、ちーちゃんほっぺた痛いを毎日言っている。右のほっぺただったら初発転移していて何度もいろんな病院行ったのがあるからコリコリしてないか腫れてないか心配してしまう。採血結果がとりあえず心臓の数値が少悪いかなぁくらいで後は問題なしだから大丈夫なんだろうな…と思うしかない。