がんセンター受診。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

2/2がんセンター受診の為に退院後少し家によりそのままちーちゃんと二人でホテルに向かう。
朝9時までに来てほしいって結構な無茶ぶり。私だけが受診する分には大丈夫だけどちーちゃん朝ゆっくりさせてあげたく近くのホテルに前泊する。
久しぶりの運転での高速ノンストップはさすがに疲れたショボーンちーちゃん寝ててくれただけでもありがたかった。

2/3朝ちーちゃん意外と早く起きる。朝ご飯食べさせる。ホテルから病院まではすぐだから少しゆっくりする。
8時半頃出発する。9時前に病院到着。病院らしくないロビーで凄い綺麗でビックリする。
受付済ませて問診に一時間くらいかかる。10時半頃にやっと小児科受診する。
紹介状に書いてあるとおりで腎臓の機能低下してるから陽子線でなるべく身体に負担がかからないようにしてほしいとお願いする。

放射線科に一度受診し陽子線の話を聞いてもう一度小児科受診する。ちーちゃん専用の作る為に検査入院する日にち決めてもらう。始めあっちの病院の先生と話して決めるとか言うからもう退院してるので今決めてもらって大丈夫です。ってついつい言ってしまうあせる夜家に着いてセパミットないこと気付き慌て病棟電話する。K先生から折り返し電話来る。
丁度二次救急の日だったらしく受診してもらいに来てもらって院内処方するって言われるキョロキョロ病院行って色々と話次にがんセンターに行く日を伝える。

2/8検査入院。ちーちゃん用の型を作る為に。放射線の先生は造影剤いれて検査するつもりだったけど、小児科の先生は腎機能悪いから鎮静かけて単純CTでって言われる
。ちーちゃんCT入ってる間に陽子線について説明受ける。何か大人むけな説明だった😅トイレ済ます、入院しなくても通院でも大丈夫って言われたけど正直往復6時間かかり、鎮静からいつ覚めるかわからないのに通院なんて無理ですって言わずとりあえず聞いておく。
鎮静から目覚めたら帰ってもいいよって言われる。1泊して行く予定だったから泊まってゆっくり帰るって伝える。
朝、会計支払いに行く。
今まで居た病院だと病棟から出れなかったけど、感染症の人はいないから自由に歩けるよって言われてちーちゃんも連れて支払いに行く。
2/9小児科のI先生に次は20日から入院して21日から陽子線開始と言われる。がんセンターで院内処方で薬出してもらう予定が1つだけない薬がありI先生があっち(ちーちゃんがずっと入院してた病院)に連絡して頼みます。と言われる。

2/16いつもの病院にピック消毒+飲み薬処方してもらう為に外来に行く。
K先生が消毒S先生が薬処方とあっという間に終わる。2/20から入院すること報告して帰る。