2/2退院。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

1/8下痢も続いてるしで感染症系のだったら偉いことになってしまうからと感染症用の個室に移動する。

便の処理の仕方教わる。部屋のごみ箱に捨てるようになる。


1/11尿道カテーテル抜ける。

1/13にクリーン個室に移動する。ちーちゃんの状態良くなってるしで感染症で入院がちょっと増えてきたらしく病室確保したかったらしい。

抗生剤(タゾピぺ)は朝昼晩と1日3回まだ続く。
1/15また少し熱あがる。培養採血する。
培養でも菌も出ないしカテーテル感染が疑わしいってことでCV抜くこと決定する。

1/18午前中整形外科受診する。骨出来てると言われ安心する。
1年前の画像見せてもらったら両足スカスカで骨があるかわからない状態だったのにここまで頑張ってきて良かったって思えた。

CV抜去手術室でやるんだけど麻酔科受診してないよって状態でいたら麻酔科の先生が部屋まで来る。
同意書書いてすぐに呼ばれる。

15時45分入室。手術室まで一緒に行く。半年ぶりだけど手術室の看護師さんがちーちゃんだったのびっくりって覚えててくれた。
麻酔で眠らせて私だけ部屋戻る。


17時すぎにお迎えに行く。ちーちゃん大泣きですぐにわかる。ただ酸素(血中濃度)の値が少し低い為酸素朝までつけられる。
CVほぼ抜けてきてたらしくすぐに終わりましたって言ってもらえた。

ご飯も食べて週明けくらいには退院かなって思ってたら1/19ちーちゃん熱だす。
術後の影響だろうとその日はアセリオだけ使い明日になっても熱下がらなければCT撮ってみようと言われる。

1/20アセリオ使ったのに熱下がらずで両腕から培養も採ってCT撮りに行く。結果中々教えてもらえなかったけど他の先生が後からK先生がしっかり説明来るけど肺炎になってると言われる。
K先生がCT画像持って来た。肺真っ白。前回のが肺キレイだったから比べやすかったらしい。肺炎です。と言われ抗生剤メロペネムに変えます。と言われる。
採血結果CRPもまたあがってた。

また抗生剤がメロペネムになる。テイコプラニンも一週間くらい続いた。

カリウムの数値が中々下がらず水分採るように何回も言われる。

1/30にがんセンターから受診日2/1でと連絡fax来る。
ただ、がんセンターからピックカテーテルいれてきてほしい要望の挿入予定日だった為2/3に変えてもらう。

2/1ピックカテーテル挿入。K先生が中心になってU先生、M先生、学生さん、放射線科の先生、看護師さん達でいれてもらう。
一時間半くらいで終わる。
病室戻ってからK先生がもう少し消毒したいとちーちゃんボーッとしてる間にやってもらう。

2/2今日は朝から私だけ大忙し。
お姉ちゃんの小学校説明会で朝義母に来てもらい一回交代する。
16時頃お姉ちゃん連れて病院に着く。ちーちゃん帰る準備万端。
薬来なきゃ帰れないからお姉ちゃんと義母にはちょっと待ってもらう。

16時半に支度完了。帰る時ステーション前でそこに居た看護師さん、先生達と写真撮って帰る。長い間お世話になりました。

K先生にはちーちゃん若いけど入院生活長すぎて小児科の長老様扱いされてましたぼけー