5/9~10 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

5/9は朝採尿、採血でお昼にヨード薬飲んだくらいで特に検査もなくプレイルーム1日満喫してた。
一歳半検診本当ならば明日集団検診受けなきゃだけども白血球は少ない集団は何が起こるかわからないという理由で病院の先生が役所に電話して大丈夫か聞いてOKならばここでやると4月の時点で言っててくれてやってもらう。まぁほぼ毎日検診してるようなもんだけど... とK先生に言われる。
夜パパが少しだけ来てすぐに帰る。ちーちゃん寝たの21時40分頃だった。

5/10腎シンチ
ちーちゃん朝6時に起きてしまう。うるさくしたら悪いしと... 朝からプレイルームに行って遊ぶ。
今日はシンチの検査あるから抹消ルートとって朝一度行くんだろうなぁ~と思い夜勤の担当さんに7時にはお風呂にいれたいと言い病衣もらう。時間までプレイルームで遊び一旦部屋に戻りお風呂セット持ってお風呂に行く。
7時半にはお風呂も終わりさっぱりする。

朝ご飯も来て食べる。先生達忘れてたのかちーちゃんのご飯緊急で作ってもらったと看護師さんが教えてくれる。9時禁食なら食べれるのにね~とやりとりする。
朝もヨード薬飲まなきゃで苦労して飲ませる。一歳児に錠剤はきついって昨日の昼もやりとりしたなぁ~って思い出す。
肉じゃがのじゃがいもに混ぜてどうにか飲ませる。これでもう錠剤はないはず... と安心する。
日勤の看護師さんが来てお風呂入ってほしいと言われたけど先に入っちゃいましたって伝える。

ご飯終わってプレイルームに行く。
ちょっと遊んでたら9時ちょっと前に処置室に呼ばれて行く。9時着予定なのに抹消ルートとったのは9時すぎ... 先生達シンチ検査滅多にやらないから薬いれる時もついてきました?って聞くから薬の時は大丈夫って伝えて看護学生さんと一緒に行く。
9時15分に投薬完了で検査15時15分開始って放射線の先生達に言われる。
小児科病棟戻ってT先生見あたらなかったから近くにいたK先生に伝える。

プレイルームに戻り遊ぶ。個室入った時準備開始で保育士さんに11時すぎに買い物行ってもらってデイルームで食べるまでしていいか聞かれて私もその方がいいと伝える。時間になり行ってきてシャワーもついでに浴びてしまう。11時半には戻ってきた。やっぱりついでだと私が疲れるなぁ~って感じる。食事とシャワー別時間にしようと思った。
保育士さんと仲良く遊んでたよ~って教えてくれた。

ただ眠たいみたいでと伝えられて私が抱っこしたらすぐに寝てしまう。まぁ朝早かったししょうがないかぁ~って諦めて寝かせる。13時には無理矢理起こす。起こしてプレイルーム遊びに行く。
しばらく遊んでて14時頃部屋からなぜか
て行きK先生に近寄って行く。とりあえず一歳半検診してくれたものの母子手帳書いてくれてないの思いだし書いてほしいと渡す。
市からの受診票の方にも記入してもらう。歯科検診だけは無理だけど... と言われる。
まぁやってほしいことできて良かった。ただ書類料発生するかもと言われる。まぁしょうがないし大丈夫と伝える。
またプレイルームに戻り遊んでたら15時頃T先生来る。そろそろ行きますか... と。15時15分には開始できたかなぁ~って思う。一時間半くらいかかるからと部屋に戻って少しゆっくりする。

17時ちょっと前にちーちゃん帰って来るんだけど起きてる...まぁ寝てるよりありがたいけど夜寝るかそれだけが心配になる。S先生が一応お腹の音聞いてくれたから水あげたけどこぼす... ナースコールして行くね~からが交代時間でしょうがない時だったから中々来なくちーちゃん不機嫌になる。水じゃなくお菓子食べたかったらしい汗お腹空いてるししょうがないとは思うものの一応看護師確認必要だよなぁ~って思い頑張って待たせる。大泣きしながらショボーン

看護師さん来てすぐに食べさせる。後ちょっとでご飯だからと言ってあまり食べさせないようにする。ご飯来ておかずはあまり好みでなかったからかご飯のみいっぱい食べる。

パパが中々来ないからプレイルーム遊びに行く。K先生の所にちーちゃん歩みよって行く。そしたら丁度いい所におかあさんいてくれたと言われる。今週の検査予定教えときます。と言われて説明聞いてたらパパが来たからとりあえずパパにちーちゃんみててもらう。
とりあえずの検査予定表もらい私ご飯食べてまたプレイルーム遊びに行く。パパが来て喜んで部屋に戻る。私も急いでご飯食べる。
私が歯磨きしてたらちーちゃんもまたするって言うからパパにしてもらう。
夕方起きた分中々寝ないかなぁ~って思ったのに22時には寝てくれたから良かったなぁって思う。