5/11シンチ、口腔外科、心電図、整形外科検査day | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は朝禁食..6時40分には起きてしまう。尿検査もありだからたぶんおしっこパックのせいだなぁって思う。
7時には禁飲食になるからとりあえず朝の薬飲ませる。
オムツ捨てにいきたがるからオムツ捨てに行きながらプレイルーム遊びに行く。

今日は点滴すぐに外れるのわかってたけど検査時間予定がよくわからなかったし朝ごはんないしで今日も7時半頃にはお風呂いれてしまう。
お風呂終わってさっぱりしてからまたプレイルームに遊びに行く。採血も先生にちーちゃん居たと言われプレイルーム横の部屋で採血する。今日は8時45分出発ね~って言われる。

今日の日勤担当さんと師長さんも廊下であったからいいかぁ~って思い行こうとしたらプレイルームまさかの掃除中。だったから行くの躊躇する。点滴もうすぐ繋がられるしと思い一応点滴棒も持って行く。プレイルームには掃除終わるの待って遊びに行く。

案の定プレイルーム入ってすぐに点滴繋がられた。8時半だったしね... 。繋がられてすぐにT先生迎えに来る。看護学生医学生も一緒についていく。シンチの部屋について9時開始予定で鎮静かけて検査一時間くらいかかるしと... 後はお願いして病室に戻る。病室に戻って来る。
検査だらけだしいつ呼ばれるかわからないからちーちゃんいない間に早々とシャワー浴びる。

9時半すぎに看護学生さんがちーちゃんについて色々とお話し聞きたいと来たから待ってる間暇だし... と思い産まれた時からかの写真観ながら色々と話す。話してる間に時間はすぎるものの中々呼ばれないね~とやりとりする。鎮静かかったまま心電図やら行くはずだったし... 10時半すぎに今日の日勤さんが聞きました?シンチの機械が不調で中々撮影出来てないみたいですと初めて言われる。じゃあこの時間になってもしょうがないかぁって看護学生さんに言う。ただオムツが心配って思う。点滴入ってる分出るし... 。

結局呼ばれたの11時半でおかあさんだけ来てと連絡が来てシンチのお部屋まで迎えに行く。鎮静から醒めてて大泣き... T先生におしっこ漏れちゃったみたいです... と言われ確認したらオムツパンパン... とりあえず替えていいですか?って言って小さい移動ベッドの中で替える。スッキリしてからご機嫌よくなる。ママ抱っこで帰ろうって言われてちょっと抱っこしたけど重たい... とりあえずちーちゃんこれ(移動ベッド)乗って帰ろうって言って座らせたら意外とおとなしく乗ってくれたから乗り物感覚で病棟に戻る。病室の前で逆に降りたがらなくなり困るショボーン

ベッドに戻りT先生お腹の音聞いてくれたから麦茶飲ませる。看護師さんも丁度来たしでタイミング良かった。
個室行った時用の練習でお昼ご飯看護師さんの観察つき...ちーちゃんいろんな場所触るからすぐにアルコール消毒... 絶対すぐになくなるから... とアルコールスプレー持って来てくれる。
どこか触ったらアルコール消毒... 幸いちーちゃんアルコール消毒好きで良かった照れ
お昼ご飯終わるくらいに実母来る。

13時すぎに看護師さんにレントゲン行って口腔外科行って心電図行って来るように言われる。レントゲン歯といつもの整形外科分を撮らなきゃだったんだけど一歳児に歯のレントゲンは無理... と言われて整形外科分だけ撮る。

レントゲン撮り終わり口腔外科に行き歯を診てもらう。
幸いMRIで頭の写真があったから歯の様子診れたと言われる。虫歯もなく綺麗だしおかあさん頑張ってると言われ一安心。これからも頑張ってねと言われ口内炎とか出来たらすぐに教えてと言われる。
ついでに一歳半検診の紙にも歯の様子書いてくれててある意味良かった。

心電図室に向かって心電図とってとりあえずまた病棟プレイルームに戻る。教授回診始まったぽいから15時ちょっと前に病室戻る。廊下で医学生いっぱいいて皆メガネかけてるなぁ~って思う。

病室戻ってすぐにおやつ食べてたら整形外科呼ばれました~と言われるものの教授がもう隣の部屋だから教授回診終わってから行くように言われる。ちーちゃん靴はいて外来行く気満々だったから教授無視して病室から出ようとする。さすが一歳児... って思う。なぜか違う担当の先生に歩みよってくし謎だったけど最後は教授にも歩みよってくれて安心する。いよいよ来週からの大量化学療法頑張ってください。と言われる。はい。と答えて病室脱出。して整形外科の外来に向かう。
エレベーター以外ちーちゃんずっと歩いて行く。本当病院来た当初が嘘みたいだった。

整形外科の受付ついたらまた戻ると逃げようとしてちょっと笑えた💦受付すませてすぐに呼ばれてレントゲン写真見る。肩の骨や膝の骨やら無くなってたのが出来てきてると言われ安心する。抗がん剤効いてるよ~と言われる。帰りも病棟まで歩いて帰る。エレベーターでついた途端にちーちゃん怒る。あっちにはもう行けないとわかったからだと思う。廊下に寝そべるしで大変だったガーン

とりあえず今日のやることは全部終わって後は夜パパが来てからの大量化学療法と自家抹消血移植の説明待ちする。18時すぎに担当看護師さんが来てくれて19時には先生達も始められように用意してくれてたんだけどお姉ちゃんがグズってしまったらしくパパ中々家から出れなく病院ついたの19時20分くらいだったあせる
19時半には説明部屋に行って色々と聞く。検査結果も聞いてとりあえず見える範囲の骨の中の転移は消えてる。と言われて安心する。ただ目に見えないのもある病気だからと言われ再発もしやすい病気で二次がんも発生しやすいと言われる。
とりあえず今の先生信じて治してもらうしかないかなって思う。

説明後部屋で保育士さんとちーちゃん待ってて寝そうで寝なかった。と報告もらう。担当看護師さんと荷物搬入やら口腔ケアについてちょっと話して保育士と代わってからも中々寝なくて結局ちーちゃん寝たのは21時頃だった。