久々更新になりました。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

GW4/29~5/2夕方までは病院で過ごし... 採血結果好中球が中々出なく抗生剤もありで帰るに中々帰れなかったショボーン

一時退院(90日に引っ掛かるから?&2泊3日以上だし)して3, 4,5と家満喫(好中球も白血球もギリギリだから家の近所くらいまでなら🆗)して5/6再入院手続き。

9時15分に病院についたけど手続き順番待ちでほぼ10時近くにやっと病棟に行ける。
義母が一緒だったから荷物持って行くの少し楽だった。

MRIとCTの検査が15時半予定。9時半から禁食で13時には禁飲食だったから採血やら採尿終わって少しゆっくりしてからお昼ちょっと前にプレイルーム遊びに行く。
保育士さんもお昼頃私のご飯の為にちょっとだけみててもらう。
14時頃に一度オムツ替えに部屋に戻る。
点滴がない分あまりおしっこ出ないから少し楽してる。

15時ちょっとすぎにちーちゃん眠くなる。かなり頑張って起きてたけど無理っぽいと伝える。少しだけ検査時間早めてくれた。だけどMRI待ってる間に造影剤いれてすぐにちーちゃん寝てしまう。鎮静かけなくいけるかなぁ~って思ったけど無理だった。
鎮静かけてMRI終わったらまさかの起きる... CTまで寝てて欲しかったけど無理だったショック待ち時間にちょっとだけ今後の予定を聞いてみる。16日から大量化学療法開始予定と言われる。待ち時間で目が醒めたのかCTで改めて鎮静剤足す。部屋に戻って来れたのは16時半頃だった。鎮静足した分ぐっすり寝る... 17時すぎに担当看護師さんと今後の看護計画と自家移植時についての話する。

18時ちょっと前にパパが迎えに来る。けど話も終わってなくちーちゃんもまだ寝てるという状態だから少し待ってもらう。付き添いベッド代払いに行ったとたんにちーちゃん起きたと連絡来る。部屋に戻ったら大泣きしてる。起きたらナースコール言うの忘れてたあせる
お茶飲むのと歩行にもたつきがないか確認してもらう。
話の続きも終わり2泊3日の外泊で家に帰る。好中球500きってたけどもうしばらく帰らせてあげれないからとギリギリ外泊OK もらえた。
なるべく家で過ごし5/8久しぶりに外食行く。人がいない時間狙って。
すぐに家に戻りちーちゃん昼寝させる。15時すぎにお風呂いれて遊ぶ。晩御飯は家で食べて19時すぎに病院向かう。20時ちょっと前についてデイルームでゆっくりして部屋に戻る。21時前にはちーちゃん寝てしまう。
とりあえずほぼ一週間家にいれて良かった照れ久しぶりにゆっくり寝れた。
今日からまた病院生活頑張らなきゃなぁって改めて思う。