4/23~4/28 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

まとめ更新ばっかだなぁ~室内安静だと全く寝なく私も早く寝てしまうからかな💦

ちーちゃん毎日朝から意外と早起き... 抗生剤の点滴のせいかなぁ~と思う。昼の10時16時はきつくないんだけどさすがに夜22時4時の点滴が... 白血球上がってくれば終わるはず... と思う。熱出した時いつまで続けたか前の採血結果見たりしてつい確認してしまう。ここにも書いてて良かった。とつくづく思う。
参考にしかならないけど💦

まだまだ白血球100未満が続きやっと25日に120と上がり26日に250となる。ただヘモグロビンと赤血球の数があまりよくないからと26日輸血する。輸血なるべく昼間に終わるようにしてほしいなぁ~と思ったけど無理だった... 輸血開始15時半で終わったの19時半。やっぱり終わってから元気になってしまう。21時消灯は無理だった... 結局寝たの22時近かった。

ちーちゃん寝た後少しだけK先生と話する。次の予定大まかに聞いておく。ある程度わかってた方が突然よりはいいし。5月末予定だったのが少し早まるかなぁ~って感じだった。お姉ちゃんの遠足時は何とか代わりが来るから大丈夫と伝えた。治療が伸びるよりは早く終わらせて家に帰りたいしね照れ

28日4時の点滴で起きておしっこパックで7時前に起きる。まだこの時間なら許してって思う。室内安静解除された時は家にも帰れる時だし... ただ1000すぎじゃダメなのかなぁ~って思う。今日の採血結果510とまだまだ室内安静中... ずっと部屋だから結構ちーちゃんも不機嫌度増す。ご飯もあまり食べないし... お風呂の後たまたま会ったK先生にあまり食べれてないようなら点滴だよ~と言われる。そしたらお昼ご飯いっぱい食べる。お風呂後眠そうにしてたから寝るかなぁ~と思ってたら意外と寝ない... 諦めて起こす。15時半にリハビリいっぱいやる。かなり動いてた。H先生もかなり疲れてた。16時に点滴繋がり保育士さんにみててもらい私シャワー行く。
ちょっとだけゆっくりする。ちーちゃん眠くなったからグズグズしだす... 何とか晩御飯まで起こしとくけど食べながら寝てしまう。
まぁしょうがないと寝かせる。22時の点滴で起きる。しばらく抱っこしてお茶飲ませて安心させて寝かせる。早く寝すぎた分朝早く起きないといいなぁ~と思う。