3/1 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日から点滴も名前認証確認しなきゃいけなくなったらしい... 今まで輸血だけだったのに... 逆に何で今まで名前口頭確認しかしなかったのかも不思議だけどねあせる

ちーちゃんは抗生剤あるから朝の4時から確認して始まった。

昨日あんなに早く寝たのに起きたの7時半びっくりありがとう... ちーちゃんあせる
ただ私のトイレが持たず起こしたが正しいえー

朝ご飯食べながらゆっくりしてたらKK先生がI先生の代わりに来たSG先生の紹介をしに来た。女医さんだ。ちーちゃん慣れてくれるといいなぁ... 。

日勤の挨拶も来て一段落した所で看護学生さん来る。一応柵の掃除はしてくれたけどコロコロは持ってないんだ... と思ってしまうキョロキョロ
しばらく居てくれるんだけどちーちゃんがあまり嬉しくなさそう... 一旦戻って絵本持って来る。喜ぶ。確かに手ぶらじゃつまんないよね... 。
保育士さんも来たから買い物行く。

泣かなくなったから少しだけ一安心。

戻ってきたら抗生剤とノイアップ繋がる。
お風呂は11時50分に入りに行く。今回の学生さん... 片付けはやってくれるけど準備はしてくれない... まぁ片付けの方が大変だからありがたいけどあせる

帰ってきたらお昼御飯来てて丁度いいんだけど学生さん... 出来れば食べる時は居ない方がいいな... 。しばらくして行ってくれる。

ちーちゃん昼寝する。頼むから今日もあまり寝ないで夜早く寝てねって思う... 。

14時40分頃から起こし始める。15時前には起きるもののまだ寝ると言うから必死に起こす。

おやつも来てとりあえずご機嫌になる。

16時の点滴繋がる。しばらくしてふっと見たら機械に点滴の管入ってないガーン慌てナースコールする。下も開いてなくこれじゃあずっと終わらなかったね... と言われる。
ベッドまわりも少し片づけてってくれる。

夜の看護師さんと交代の挨拶来てからしばらくちーちゃんグズグズする。ゼリーあげてたらS先生が調子はどうですか?と来る。元気だから部屋から出れないのが辛いみたいと言う。ただ、ちーちゃん段々と貫禄のある座りかたしてて先生にも凄いと言われる。変わりがなければ大丈夫とまた来ます。バイバイはちーちゃんしっかりする。

今日はリハビリのH先生来ないからないのかなぁって思ってたら17時50分頃来た。少しやっておしまいにする。

18時ちょっとすぎに義母が来る。
今日はお姉ちゃんは実母達と回転寿司食べに行くと朝からご機嫌だったと聞く。
ただ昨日の夜パパに怒られて部屋から出されてたとも聞く... 中々寝なかったのかなぁって思ってしまうショボーン

19時頃帰ってちーちゃん少しグズグズする。ちーちゃんがパパ言い出す。
たぶん2日くらいあってないからかなぁ... 。20時頃寝んね?って聞いてみたら寝るモードになってたから横にしてみたけど中々寝なかった... 結局寝たの21時頃だった汗まだいい方だけどね照れ
明日の朝も早く起きないように願うしかない... 。