3/2 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日も4時に抗生剤の点滴繋がる。1日4回だからしょうがないんだけどどうしても私起きてしまうあせる

ちーちゃんは寝ててくれるから助かるけどね照れ起きたら私が大変になるし。

ちーちゃん今日の朝も7時半まで寝てる... 大体朝食配膳のアナウンスで起きてる気がする。起きるのもう少し早くてもいいと思ってしまう... 。

朝ご飯来てご機嫌で食べる。今日は採血ある日。KK先生とSG先生二人で来た。輪ゴムなくなった。カテーテルの管出たままだったから輪ゴム持っていったのかな疑惑が... まぁ予備いっぱいあるからいいけどにやり

8時半頃日勤さん挨拶来る。掃除してくれようとするけど学生さんだ~とやめてく... その学生さん... 9時すぎまで来なくさすがにコロコロはしといた。ちーちゃんいっぱいこぼすから汗

午前中はほぼ学生さんに遊んでもらう。買い物の時だけ保育士さんにも入ってもらう。栄養士さんも来る。
ちーちゃん後半の最後の大量化学療法で色々と食べれなくなるからと... 。今の時点で好き嫌い激しいも言っておく... カレー食べないし... 。野菜もそのままが好きって言っておく。味つけされアレンジされると食べなくなると... ショボーン
後はいつも通り抗生剤、ノイアップ点滴終わってお風呂にいれに行く。

ちょっと時間が早かったせいかお風呂後にご飯が来てなくちーちゃんちょっと不機嫌になる。お菓子よりはいいかと小さいパンあげて誤魔化す... 。今日はなんとなくいつもより配膳時間遅かった気がする。

ご飯、味噌汁、トマトのみ完食。
でもいつもより食べた爆笑
食後はお昼寝時間... 今日もあまり寝てくれないといいなぁと思いつつ寝かせる。

私もシャワー行ってスッキリする。とりあえず私の自由時間... LINE返信で衝撃的な事が... お姉ちゃんと仲良しのA君が幼稚園でいじめにあってると...クラスの男の子に叩かれ蹴られって... そんなガーン先生見てない時にやるらしく... お姉ちゃんに聞きたくてもちーちゃんに会えないと来ないし... A君ずっと気にしちゃってると聞いてビックリした。
残り半月くらいしか幼稚園行かないのに年中さんが嫌な思い出にならないといいねとしか言えなかったショボーン

ちーちゃん15時に起きる。14時半頃から起こしてたんだけどなぁ... おやつオレンジゼリーだから食べるはず... と思ったのに半分食べていらないする。

今日は教授回診の日。腫瘍小さくなってきて良かったですね~と言われる。立てるようになったのちーちゃん披露する。ちーちゃん結構早くから歩いてたけどここ来た最初の時は立てなくなってたからと言う。

教授回診後リハビリのH先生来る。教授回診終わってなかったらどうしようって思いつつ来たって言われる。終わってて良かった~と照れ
昨日遅かったからなのか今日はちょっと長めのリハビリする。まぁちーちゃんは遊びながらだから楽しいみたいで良かった照れ

16時半頃実母が来る。売店でうどん売ってた~と買ってきてくれる。ちーちゃんに見つからないようにしまう。

17時ちょっとすぎに帰ってく。ちーちゃんグズグズしだして寝んねって言う... たぶん寝る事はないだろうと思いつつしょうがなく隠しお菓子出す。
ご飯前だけど... ちーちゃん毎回待ちきれない... 泣かなければまだいいけど泣くと大変な事になるしショボーン

晩御飯来てご飯のみ食べるけどお菓子のせいか中々食べない... うどん見せたら食べると言う... チンしなきゃ食べれないからと説得してからレンジまで行ってくる。
戻ってきたらママ~って言ってる。
まだ泣いてなくて良かった。

うどんは半分くらい食べた。たぶんかなりお腹いっぱいなはず... しばらくしてパパが来る。ちーちゃん昨日パパ来るの待ってたよって言う。今日あったことを話明日のお姉ちゃんの参観会遅れないようにと夜ちーちゃんの説明あるから18時までに来てって言っておく。

20時頃からちーちゃん寝んねって言うものの全く寝る気配ないショボーン
せめて半くらいから言ってほしかった。
結局寝たのは21時だった。消灯時間には寝れて良かった照れ