2/29 8年前に婚姻届け出した日。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

なので2回目の記念日になる。
一応うるう年じゃない日は結婚記念日は結婚式挙げた日にしている。
毎日パパ来て仲良さげに見えるだろうけど、ちーちゃんの為に来ているだけで私達ろくに会話してないほど仲悪いのですえー

今日もちーちゃん夜中4時すぎに抗生剤の点滴... 今日は終わる前に来なかったから消音にしてナースコールする。月曜日なのでおしっこパック貼って行ってもらう。

7時すぎの検温でちーちゃんやっと起きる。おしっこもかろうじて出てる爆笑
持ってってもらったけど今日は3本だったガーンということでたりないからともう一度パック貼るショボーン
採血今日はKK先生だった。
ちーちゃん無反応でパン食べ続ける。

ご飯前に確認しても出てなかったけど食べてる最中ブルブルしたから出たはずと思って見たら入ってた爆笑大きいのも出てない照れと丁度夜勤の看護師さん来てたから持ってってもらう。今日は1日中おしっこパック貼らなくていい爆笑

今日も長い1日の始まりだ...。朝からアンパンマン観たりお菓子食べたりしてご機嫌さんでいる。

10時半頃抗生剤の点滴来る。保育士さんも来たから売店に買い物に行く。買い物行って気付いた... 付き添い更新明日にはしなきゃあせる

帰って来てもちーちゃんご機嫌で遊んでた。点滴終わりノイアップ繋がる。
しばらくして今週からまた看護学生よろしくと挨拶来る。

ノイアップ終わりちーちゃんお風呂入れに行く。学生さんも一緒に付いてくる。
ちーちゃんまさかの大きいの出てた。いつもなら確認してからお風呂行くのに... しょうがなくある程度拭きとって先にシャワーで流してからちーちゃんお風呂にいれる。
今日もちーちゃんご機嫌さんでお風呂に入る。

お風呂から出てしばらくしたらお昼ご飯来る。学生さんがいるからかちーちゃん食べるペース遅い... というか完全に恥ずかしがってるえー
居なくなった途端にパン食べるとか言い出すし... 。
13時頃あくび連発してるから寝かす。13時半に寝る。その間にシャワー行って来る。

今日もあまり寝ないようにと頑張って14時40分にちょっと強引だけど起こす。自由に寝かせてあげれなくてごめんねショボーン

パパは明日大阪出張らしく2日分の私の着替え持ってきた。ちーちゃん寝てるからととっとと帰る。

15時頃実母が来てアイス食べてお菓子食べたりしてご機嫌になる。朝の採血結果... 白血球まだ130しかないショボーンでも単球の数値が上がってきてるからもうすぐ上がるはずと言われる。血小板はもしかしたらもう一回輸血するかも... と言われる。昨日14Lが今日10Lまでさがってたからだと思う。


夕方ちょっとグズグズになる。
色々食べさせてどうにか落ち着かせる。
18時すぎに晩御飯来るもののちーちゃんチキンライス嫌いなのか一切食べないガーン
まぁ焼きうどんあげてたからかもだけど... 。でも白いご飯が好きだからしょうがないのかもあせる

ご飯の後ちーちゃんから寝んねって言われる... 歯みがきしたら寝る癖がついてる?と疑ってしまったびっくり

19時20分まだ寝るわけないよね... うん...でも20時頃には電気消すように催促される。これで寝るのかと思いきや違い... 結局寝たのは夜の検温終わった後の20時20分だった汗ただいつもより早いから朝早く起きないか心配になるショボーン
抗生剤で何とか眠くなりますようにショボーン