2/28 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は抗生剤の点滴3時半だったびっくり私眠くてさすがに起きれなかった... あの子が外泊中だけはゆっくり寝れる.... たぶんちーちゃんにも伝わっちゃってるんだろうなぁ... ちーちゃん今日は爆睡してたし💦起きたの7時20分... 私6時半(笑)

なんとなくあの子の退院の目処がついてきたから生理も来た爆笑ストレスで止まってしまったみたいだったし... たぶん後6回夜頑張れって思う。

ちーちゃん起きたらチョコの癖がついてしまってるのか冷蔵庫に食べ物あるのわかっているからかずっと指差す... 。とりあえず焼そば出して誤魔化す。すぐにご飯なんだけどなぁ...

朝食配膳のおばさまにいつも遅くてごめんね~って言われてしまうびっくり静かにさせる為の手段とは言えず... 申し訳なく思ってしまうショボーン

ちーちゃん、みかんオレンジ見たら焼そば放置で皮向いてと渡される... 。パンは少しかじっただけでいらないと言われる。

今日も朝から採血... 血が出てくのちーちゃん毎回ジーっと見てる。K先生が嫌がる子多いのに凄いねって言われる。

日勤の看護師さんの挨拶も終わり少しゆっくりする。しばらくして採血結果来る。
白血球は相変わらず130しかないショボーン出れません宣言... ヘモグロビン、血小板共に復活してるから毎日の採血はなくなるって言ってくれる。月曜日だけは定期採血の日だからあると言われる。

10時すぎに抗生剤の点滴でその後ノイアップでとりあえず午前中の点滴は終わる。

ちーちゃん熱はさがってるけど白血球回復するまでは抗生剤の点滴続けると言われる。まぁこればっかはしょうがないよね汗

11時半にお風呂入りに行く。今日もしわしわになるまでしっかり入る。
少ししたら丁度お昼ご飯来る。

ご飯半分ときゅうりだけもりもり食べる。12時45分頃眠くなったのかグズグズするから寝かす。頼むから早く起きて夜早めに寝ようね... と思ってしまうショボーン

結局起きたの14時半ガーン寝かせすぎた... というか私も寝てしまったキョロキョロ起きたらそんな時間で慌てちーちゃん起こす。夜寝ないのは困るショボーン

丁度パパが来る。ちーちゃん起こされてご機嫌ななめだったけど何とか隠しゼリーとおやつ時間で誤魔化せた。

後6時間はまだ自由時間... 多少泣いても許される... 17時半頃お腹空いたとグズりだす... しょうがなく私の晩御飯お裾分けする。実母が来て鯛焼きの皮だけちーちゃん少し食べる。

18時ちょっとすぎには晩御飯来る。
ワカメご飯と青リンゴゼリーは完食する。

後3時間後には頑張って寝てチューと言うけれど自由時間中はどうにか好きなように過ごさせる。

20時半頃から寝かしつけてるのに21時になっても寝ないガーン元気なのはいいから頼むから泣かない&早く寝てショボーンと私の気持ちばかり押しつけてしまいちーちゃんに申し訳なく思うショボーン
21時20分やっと寝る。やっと落ち着ける... 次は朝なるべく早起きしないでおーっ!と思うしかないショボーン