早起き... 。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日はちーちゃん朝6時に起きる。
となりの子外泊でいないんだからもうちょっとゆっくり寝てガーンって言っても無理で... もう諦めて電気つけてDVDもつける。

幸いお向かいの子しかいなかったから灯りで迷惑かけることはなかったはず... 下向きでつけたし。

朝からテンションも高く...と思ったら突然泣き出す。迷惑かけまくりでごめんなさいショボーン

おにぎりも食べてとりあえず機嫌は良くなる。


7時に検温。体重測定。8.4kg だった。
7時半に朝食アナウンス。今日は大好きなみかんがあったから大喜びだった。
おにぎり食べてる分みかんだけ食べる。

今日の採血はK先生だった。ちょっとずつ笑顔向けてくれるようになる。

日勤の挨拶もきてまたいつもと同じように過ごす。

日曜日だから採血結果も早い。
白血球は1850まで上がってた。
CRPはやっぱり腫瘍熱ではないか... となった。
8日の採血で好中球上がってれば棟内フリーになるはず... 。たぶんあせる
だけどそうなるとまた検査だろうなぁ...鎮静かけなきゃ出来んからちーちゃん空腹が一番辛いみたいだし... 。

早起きだったからか10時頃から機嫌悪くなる。何してもダメで... 私が疲れる。
11時にお風呂いれに行けばご機嫌になる。
お風呂ではいつも満面な笑みがでる。

部屋に戻るとグズグズ... やっぱり部屋に飽きてるのかなぁって思う。
お昼ご飯... 食べれるものなくすぐに終了... 。好き嫌いなくさなきゃなんだけど、まず口にいれてくれないショボーン拒否してだす。

13時には眠いと昼寝する。寝てる間に点滴つながる。14時半頃パパ来る。ちょっとゆっくりいろんな事喋る。

15時におやつで起きる。とりあえずご機嫌になる。しばらくパパと遊ぶ。
帰ると寂しそうな顔する。

16時に実母来たからまたしばらく遊ぶ。実母はたまに最悪の場合の事チクチク挟んで言って来るからイラップンプンとする時あるショボーン
17時半に帰ってったんだけどちーちゃん寂しそうにする。
18時頃までイスに座ったりして何とか晩御飯まで遊ぶ。

晩御飯はおかずが好きな物だったからちょっと食べた。ハヤシライスは嫌いなのか全く食べなかった。

食後... ここからが長い... 20時半頃から目擦り出してて眠いはずなのに中々寝ない... 21時にやっと寝る。
私の方が先に寝たんじゃないかってくらいショボーン夜点滴つながったのなんとなく見たけど終わったのいつか知らない気がするし。