今日も採尿... | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

5時頃おしっこパック貼る。

今日はちーちゃん6時半すぎに起きる。座ってズレたのかやっぱり漏れた... 貼りなおし... 7時半にご飯来てパイナップルのみ食べる。

採血も終わりブルッとしたから出たかなって思えば大きい方も一緒... また貼りなおし。

しばらく遊んでてまた漏れてとれなく貼りなおし... 次もまた大きいのと一緒にだす。貼りなおし... お昼前にやっとおしっこ少しだけとれる... 。
今日は3本の日... とりあえず1本分持ってく。また貼りにきます... と。
お昼ご飯来る前にちーちゃん寝てしまう。
中々、看護師さん貼りに来ないからシャワー行って帰ってきたら置いてあった。
なんとなく貼ってみた。

寝てる間にどうにか出てほしい... 。

14時に抗生剤の点滴来る。
ちーちゃん起きる。グズグズする。おしっこ出てない😵
とりあえずお昼ご飯食べてないからうどんあげる為にレンジにチンしに行く。
部屋戻ったらおしっこ出てる... 漏れてるけどとりあえずナースコールする。
中々来そうにないからとりあえずオムツ替えてよけとく。

抗生剤の点滴も終わるからナースコールするもののプツって切られる。
しばらく待って来なければまた呼ぼうとしてたら看護師さん来る。
点滴終わって呼んでくれた?って聞かれたから呼んだけどプツってきられたって言う。

ノイアップの点滴に替わる。
おしっこもとりあえず今日はもうとらなくて良くなって、点滴終わって少ししてからちーちゃんお風呂にいれに行く。

夕方、学生さんが来て絵本読んでくれる。
リハビリのH先生も来る。
ちょっと足動かしたりして終わる。

実母がやってくる。
一時間くらい喋って帰る。
I先生が採血結果持って来る。
思ったよりいろんな数値が上がってるから外泊できるかもって言われる。

その後KK先生来て早ければ明日から金曜日の検査時間まで外泊行っていいよ。と... 3泊4日やったー爆笑もちろん行きます。

正直、大部屋苦痛生活から少しでも開放されるなら喜んで行きます。となりの子からの苦情も聞かなくて済むし照れ

19時にお姉ちゃんとパパ来る。
室内安静解除されたから、お姉ちゃんの所に行って一時間一緒にいる。部屋にいるより苦痛じゃないせいかあっという間に時間が過ぎる。

20時に部屋戻って少ししたら皆電気消してる... ちーちゃんも寝かさなきゃ... 。慌てたのが仇となり逆にご機嫌になり大きい声あげだす... だけど私が寝かしつけ必死すぎて泣き出す始末... ショボーン

室内にいなくてもいいんだって思いだし、デイルーム行こうとしたらちーちゃん点滴あるよって看護師さんに言われ一度部屋戻る。

点滴つないでもらってデイルーム行く。
Sちゃんママが居て部屋の事ちょっと愚痴る。ちょっとだけスッキリする。ちーちゃんも安心したのか抱っこで寝ちゃった。
たぶんちーちゃん小さいながらに私がストレス感じてるの感じとってたんだと思う... 。ごめんね、弱いママでショボーン