1日が意外と長い。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

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⬆なんとなく(笑)

今日もとなりの子の音&電気で起きる。

夜迷惑かけてたししょうがないよなぁ。

ちーちゃんは何とか7時まで寝かしとく。
起きたらまたご飯請求する... おにぎりあげてみたもののちょっと食べていらないする。イスに座らして遊んだりしてTVやらDVDつけてご機嫌とる。

朝食配膳のアナウンスに喜ぶもののきたらバナナ少しとパンひとかじりだけ... 。
かといってお菓子もあまりいらないする。

朝の大便出す。10時にもまた出す。

今日は採血なくKK先生が診察というか様子見してく。ちーちゃんにっこりする。

10時半に保育士さんが来て買い物行く。
外泊やら退院できる人達で通路ふさがられゆっくり行くはめになる。
ちょっと羨ましく思う。
ちーちゃんはいつ外泊できるのかなショボーン
戻ってきてすぐにお風呂いれに行く。
11時。また大きい方出てる。朝から3回目。ろくに食べてないのに... 抗生剤の副作用なのかなあ。


部屋に戻ってまたお腹空いたって言うからおもちゃで何とかお昼まで気そらす。

12時すぎにお昼ご飯来る。なぜか酢の物きゅうり気に入って食べる。レモンも... 輸血してから酸味強いの好きになった?もともとミカンは酸っぱい方が好きだったけどぼけー

13時眠いと... 昼寝15時までする。
その間に抗生剤からノイアップと点滴つながる。
15時おやつでーす。に起きる。
おやつが今日はオレンジゼリーだけどちょっと凍ってておいしかったらしく完食した。

15時半にパパ来る。ちょっとちーちゃんと遊んで実母来たからすぐに帰る。

実母がしばらくいてくれたからちょっとだけ気が楽になる。
17時半くらいまでいてくれた。

絵本読んだりおもちゃで遊んだりして何とか晩御飯まで待たせる。

今日は好きなおかず二種類は完食する。お腹いっぱいになりちょっとテンション高めになる。

食後も少し遊んで20時半くらいから寝かしつけるものの点滴つないだりで起きようとしちゃって21時にやっと寝る。

私も眠くて書いてるうちに寝てしまい気付けば朝だったびっくり