採尿パック6回... | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は点滴つながる時に少しグズり寝たかなぁって思った所におしっこパックつけに来る。

起きてしまう... 6時半... 座らせると漏れる~と思い起きあがらせないように頑張るもののダメで結局漏れてオムツの中... 。
貼り直し... ご飯前に出ればいいなぁと思いつつ出なくて、ご飯後8時頃大きい方と一緒に出る... また貼り直し...9時頃何かふんばってる... また大きいのと一緒... 貼り直し... 10時すぎにまた大きいのと一緒に出る... 貼り直し... この時点で諦めたくなる。
採血の方がよっぽど楽だなぁって感じる。

しばらく両方出なくてお昼過ぎにやっとおしっこ出たぁ照れって思えば漏れてる。3時間つけっぱなし... そりゃはがれてるよね... また貼り直し。今度は予備にビニール袋ひかせてもらう。13時頃... ちーちゃん昼寝時間... 寝てる間に何とか出てほしいなぁ... お風呂もまだ入れに行けないし。

15時すぎに点滴つなぎで起きる。まだおしっこ出てなく機嫌悪い。でも起きてすぐにほんの少しだけ出る。金曜日だからまだ少なくていい日で良かった。

CVの絆創交換も大泣きしながらも終わる。

今日は下の方がリハビリ忙しくて手が離せないからとリハビリはお休みと言いに来る。
おやつ食べながらTV観たりDVD観たりする。
点滴が16時半に終わる。やっとお風呂に連れて行ける。30分きっかり今日も入る。

部屋に戻りお腹空いたって言うからカレーパンのカレーない所だけ食べる。
I先生が採血結果持って来る。
やっと白血球810まで上がってきてるもののCRPの数値が中々さがらないから腫瘍熱かも... と言われる。
ちーちゃんお腹の腫瘍13cmで今10cmくらいらしいけど原発が大きいからしょうがないと言われる。

晩御飯は今日も食べれる物なかったから良かった。さつま芋ちょっとだけ食べて終わる。

今日はお姉ちゃんと義母で病院来た。
まだちーちゃんデイルームでは会えないよって伝える。

最近、私が居なくても少しだけなら大丈夫になってきたから良かった。
お姉ちゃんと30分くらい一緒にいた。

今日はお姉ちゃんの事でA君のおかあさんにいっぱいお世話になった。
お迎え、習い事、お風呂、ご飯、おやつと... 何から何まで本当ありがとうの気持ちでいっぱい。

お姉ちゃん病院来てほうれん草だけ食べれなかったけどご飯しっかり食べたよって教えてくれた。

まだまだちーちゃん家に帰れそうにないって言ったら半泣きになってしまったショボーン
面会時間終わる間際まで一緒にいたけど早く家族皆そろってゆっくりしたいよねショボーン

ちーちゃん、昼寝しすぎたせいか中々寝ないびっくり声出すから大変... ご機嫌なんだけど声高いから響く... 自由に声も出させてあげれんでごめんショボーン
家なら自由だったのにねショボーン

21時40分にやっと諦めて寝た。
早く室内安静解除にならんかなぁ... と待ち遠しい。