グズグズデー。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は隣の5時から起きて6時には電気つける...私はおきてるからいいんだけどちーちゃんには眩しいわショボーン毎朝点滴来るからうるさいからおたがいさまだけどショック
ちーちゃん点滴つけに来て半起き... 検温も早いで6時半には起きてしまう... ショボーン



朝起きると同時にグズりだす。お腹空いてたのか冷蔵庫をずっと指差す。
だんだん泣き声大きくなり朝食まで一時間とても待てない... であげたのにろくに食べず... 部屋の外に出れればまだプレイルームで遊ばせて待たせられるのにショボーン

朝食来て食べようとするもののいらないする。パイナップルだけ唯一食べる。

I先生採血来る。いつもなら笑って出迎えるのに大泣きで私にしがみついて来る。
採血始めたら笑顔戻って来る。
熱出したらだめって言われるけどこればっかはちーちゃん次第なので何とも言えない。
熱出したら抗生剤変えなきゃ... って出す前に変えれればいいのに... 。

日勤の挨拶来てベッドまわり掃除してく。
看護師さんが来ても泣く。
今日はご機嫌が悪い... 。

お菓子あげてもDVD観せてもダメで諦めてちょっとおもいっきり泣かせる。
その間にちょっとだけ荷物整理する。
ちーちゃんもちょっとスッキリしたのかご機嫌なおる。

保育士さん来て売店行く。遊んでもらってご機嫌だった。ずっと私といたら飽きるよねショボーン

お風呂はやっぱりご機嫌だった。
お昼ご飯のあとはお昼寝してどうにかご機嫌なおる。

寝てる間に抗生剤いれてノイアップいれてと点滴つながる。
リハビリのH先生も来る。寝てる間に足動かして起きたらおもちゃで遊ぶ。

K先生が採血結果の説明に来る。CRP中々さがらないからまた熱出るようなら抗生剤の種類変えると... 。単球の数値は上がってるから白血球は骨髄抑制からも回復してきてるだろうと言われる。
だけど好中球は減っている... 間違いなくまた熱出るんじゃない?って思ってしまう。

夜までは何とかご機嫌で過ごす。
ご飯食べてゆっくりして20時半には寝る。
21時半頃咳こみ吐く。眠いのか具合悪いのかちょっとグッタリ... 熱はないからたぶん眠いのと吐き疲れかな... と1日終わる。

気疲れか私も早々寝てしまったショック