血小板輸血。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は朝の抗生剤6時半頃だったからのんびり起床。この時間くらいの方がありがたい。

点滴終わったら起きる。泣かないで起きてくれればいいのにグズグズする。
お腹空いたと冷蔵庫指差す。パンあげる。
朝食配膳まで待てなかった... 泣くよりはいいと諦め... 自由に泣かせてあげれんでごめんショボーン

8時頃I先生が採血来る。このちょっと前にジュースこぼす。
血とられるのじっとみる。毎回興味津々。
日勤の看護師さん挨拶来る。ジュースシーツ交換してもらう。


午前中はちーちゃんいつもと変わらずお風呂入るくらいしかする事がない照れDVD観てるかおやつ食べてるか... 。だけど今日は便がゆるいのかお風呂までに4回出す... 。下痢ではないから報告に悩む。1日のおしっこ量と便出たか紙にゆるいと書いておく。

お風呂後はとりあえず便もとまったらしくご機嫌で過ごす。お昼ご飯は味噌汁のみ食べる。もうちょっと乳幼児向けメニューにならないかなぁって思う。

輸血があるからと13時にノイアップ半頃抗生剤と続けて点滴する。

14時頃実母来る。寝起きで凄く機嫌悪い。じゃがいも見たとたんに機嫌なおる。どんだけ芋好き?ってたまに思う。
お腹いっぱいになったのか遊びだす。

14時半頃に血小板の輸血つながる。15時におやつオレンジゼリー来る。食べない。みかんは好きなのにゼリーは嫌い... 謎びっくり
とりあえず今日も買ってきといた苺で満足する。
15時半すぎに教授回診。学生さんがいっぱいでゾロゾロと来る。
ちーちゃんちょっとびっくりする。教授に今日もおもちゃ渡しお互いにはいどうぞとやる... 。
リハビリのH先生待機中で教授にリハビリどうぞと言われ学生さん達から注目浴びる。

人がいなくなると寂しくなるのかグズりだす。17時におにぎり食べてどうにかご機嫌になる。輸血のせいなのかやけに服脱ぎたがる。献血してくれた人が裸でいるの好きだった?とか勝手に考えてしまう。


18時すぎに晩御飯来る。ポテトサラダとキノコソテーのみ食べる。ご飯量はさっき食べたおにぎり量書く。

19時頃輸血終わる。やっとちーちゃん自由になる。と思ったのも束の間。20時に抗生剤の点滴くる。がロック開いてなく閉塞で落ちない... 一度呼んだのに10分たっても来ない... もう一度ナースコール。今度はすぐに来る。
やっと寝れる。ちーちゃんは点滴つながると同時に寝た。

今日、パパにちーちゃん好き放題させてる言われるけど、正直泣かれてずっとグズグズの大泣き。の泣き止ませる対応が代わりにできる?って言いたい... 。
たまには私も自由に行動したい時はある。