夜泣き。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

昨日は3時半に夜泣きし、朝は抗生剤の点滴つなげに来るのと同時に起きる。
5時50分... 泣かずに起きればいいのにグズグズで大泣き... 間違いなく同じ部屋の子起きた... 。ごめんショボーン
一歳児に泣かない静かにしては中々通じませんガーン
隣の子からうるさい寝れんは頻繁に聞こえるし。

私だってこのうるさいのどうにかしたいんだよプンプン迷惑かけてるのわかってるってショボーン
ちーちゃん泣いて隣の子に一番迷惑かけちゃってるって師長と一緒にきた看護師に伝える。たぶん私が直接その子に言っても嫌だろうしショボーン
最近、部屋代わらんかなぁしかない.. 一歳児と中学生同室はお互いにきついって。中学生は今月末に退院らしいから我慢するしかないよって言われてるみたいだし。
こっちだって大部屋だからなるべく静かにせなきゃって気使ってるよショボーン

しかもちーちゃん白血球なくて出禁だから部屋にいるしかないんだから、ストレスだってたまるし... 。見ため元気に見えるかもだけどあなたと一緒で重病なのよショボーン

6時半点滴終了と同時に看護師さん来る。検温も一緒に済ます。
7時半、朝ご飯中にI先生が採血来る。一応ご機嫌になってた。今日も血の量多めにとられる。昨日輸血したからかなぁ... 。
8時すぎ日勤さん挨拶&掃除してく。
研修中の学生さんが来る。ちょっとご機嫌斜め時間で抱っこしたまま診察してもらう。


咳こみひどいからと10時すぎにレントゲンとりに部屋まで来てくれる。固い板が嫌なのかちーちゃん大泣きショボーン身体の中の写真撮るだけで痛くないのになぁ... 。

保育士さん今日は早く来てくれて急いで買い物行ってくる。帰って来る頃には仲良く遊んでてくれる。

11時にお風呂いれに行く。唯一の部屋の外。今日もご機嫌でお風呂に入る。


今日は採血結果早かった。お昼前に来る。白血球170とちょっと上がってた。単球も増えてるからこのまま上がってくれると思いますって言われる。私的にも早く上がってほしい。血小板は明日にはなくなりそうなので明日輸血しますって言ってたから既にオーダー済なんだろなぁ。
お昼ご飯食べて昼寝する。いつも通りこの時間にシャワー行く。

14時半頃抗生剤の点滴繋がる。すぐに実母来る。ちーちゃん起こしたかったから助かる。食べ物あると思ってかちーちゃん慌てて起きる。ある意味寝すぎなくて助かった。

15時すぎにノイアップ繋がる。15時半頃実母帰り、リハビリのH先生来る。よく寝た後だったからかちーちゃんご機嫌だった。
右足は使うけど左足はあまり使わないね~って言われる。
私もそう思う。
16時に終わりしばらくEテレ観てる。17時近く飽きたのかグズりだす。
お菓子やらおにぎりやらあげてご機嫌とる。ただお菓子はあまり食べず床に落とすから捨てる。おにぎりは落とす前に私が食べる。
何とか落ち着いてきたかなぁって所で遊ぶ。ただ、物を床に落とすから何度も拭かなきゃいかんくなる。
落とすと遊ぶのおしまい方式で何とか晩御飯の時間まで持たせる。
晩御飯来たもののちーちゃん食べれる物なし... 結局冷蔵庫に隠しといた苺でどうにかお腹いっぱいになったらしい。

7時20分頃パパとお姉ちゃんが来る。何か久しぶりに会った気がする。ちーちゃんデイルーム行けない分いっぱい甘えてくる。正直、お姉ちゃんに癒された。
我が儘言うけど会話が出来る幸せ感じる。
ちーちゃんはまだまだ会話できるまでいかないし... 。

20分くらい色々お喋りした。三クール目始まる前に一度くらい外泊出来ないかなぁ... 家寒いから帰って来ないように言われるけど。立てて歩けるようになれば外泊出来るのかなぁ。当分先だなショボーン

部屋戻ったらちーちゃんグズりだしてた。眠かったからしょうがないよね... 。
20時10分には寝る。21時に抗生剤22時にちょっとグズる。

また朝早いのか不安でしかないショボーン

朝の抗生剤時間もうちょっと遅くていいんだけどなぁ。