ついに... 熱もでて白血球も下がる。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は5時半から起きる。
6時半におしっこパック貼ってもらうものの漏れて張り直してもらう。今日はやたら抱っこ求めて来る。
7時半におしっこ出てご飯前に何とかとれた。
ご飯(パン)の食べはちょっと悪かった。
大好きな苺もいらないと渡される。


しばらくDVD観てて眠いっていうから寝かせようとしたら身体熱いガーン熱はかったら39度ガーン慌てナースコールした。
アイスノン持ってきてくれて先生に伝えると言いに行ったと思ったらすぐにI先生がやってくる。熱が出たらCV以外からも採血しなきゃで部屋移動。
CVからの採血はすぐに終わるものの、腕からの採血が中々取れず結局手の甲からと終わるまで30分かかった。
インフルの検査も一応される。外来行ったりデイルームいたりしたからだと思う。
ただ、すごい泣きわめいて可哀想だった。

部屋移動前に聞いてしまった白血球750しかないから室内安静... 今日は熱のせいかプレイルーム行きたがらなかったから良かったけど元気になったらやばいなぁ... 。
部屋に戻ってすぐに抗生剤の点滴つく。
お昼過ぎに終わって次は白血球あげるノイアップ点滴した。

お昼ご飯もろくに食べず... 午後昼寝する。昼寝中に急いでシャワー浴びる。

ちーちゃん15時まで寝る。リハビリのH先生に泣くもののおもちゃ持参だから喜んで遊びだした。
今日は熱があるからまた清拭になってしまう。
ちーちゃんお風呂明日にはいれたいなぁ... 。
パジャマだと頻繁に汚れるから病衣ってパパが言うから1日何着借りても百円のだけど毎月じゃなぁってたまに思う。

CVの絆創交換今日は割と泣かずにできた。好きなキャラクターの絵を描いてご機嫌になる。

夕方K先生が採血結果持って来る。
ちーちゃんのお熱どう?って聞かれる。まだ38度ある


また抗生剤の点滴入る。晩御飯もろくに食べなかった。
とりあえずDVDやらTVやら観て落ち着く。

グズグズしだした所でパパが来る。ちょっとご機嫌になる。I先生もちーちゃんの様子見に来てくれる。熱下がった?って聞かれ目の前ではかってみたら38.5度あり... 中々白血球ない中の抗生剤は効かないと初耳情報きく。白血球があって抗生剤が効くと教えてくれる。
抗がん剤が効いて腫瘍が壊れて熱が出てるのかも... とも言われる。
1クール目も終わった次の日熱だしたから同じなのかなぁって思ってしまう。

面会時間終わりまでパパが居てくれて、帰ってすぐに今日もちーちゃん寝てしまう。

入院前の状況に似ているとパパに言われる。ご飯も食べず熱もありずっとグズグズ。
CRPの数値が上がってるしちーちゃん10日くらいしか部屋の外出られなくて今回は室内安静の時期がどれくらいあるのかなぁって思ってしまう。

検温一度来てくれたのにちーちゃん泣いてるからと、はからずで後で来ますからと言い21時になっても中々来ない。
ちなみにまだ身体熱いから熱はあると思う。夜間に来るのか寝ちゃってるからやめたのか謎。
今日はもう血も採らないからいいのかなぁ... 先生達は感染症が恐いって心配してるけど、わざわざナースコールもしたくないしほっといて私も寝ようかな... ちょこちょこ勝手に熱はかってるし。