熱上がったり下がったり。 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

熱があるから抗生剤の点滴朝5時半につながる。6時すぎに終了音とともにちーちゃんも起きる。
早起きすぎて電気もつけれず悩む。個室の時は良かったなぁ... 。

7時近くにようやく電気つける。朝からずDVD観てる。朝ご飯来たけど今日もろくに食べず。採血にきたI先生に愛想振り撒く。
終わって一度熱はかるとまた38.2度と上がってたガーン朝の検温では37.2度だったのに... 。
一応通りがかったl先生には伝えとく。
昨日検査してるから今日はやらなくていいのは良かった。

今日も出禁だから部屋でおもちゃで遊んだりDVD観たりとのんびり過ごす。今日はまさかの午前中にちーちゃん寝てしまう。
これは午後寝ないと思い急いでシャワー浴びに行く。

お昼ちょっと前に保育士さんが来てくれて売店に行く。病棟から出た瞬間寒かったびっくり急いで買い物ちーちゃん食べそうなうどん買う。がレジがまさかの一人びっくりお昼時にそれはやめた方がいいのでは... と思いつつ諦めて並ぶ。
忙しいのわかるけど明らかに今から食べそうなうどん一番下にいれるって... さすがに袋もうひとつもらう。(忙しい中すみません)
急いで病棟に帰りレンジでうどん温める。

おもちゃのおかげか保育士さんと仲良く遊んでてくれた。段々と慣れて来てくれたなら嬉しいんだけどなぁ。

うどん見たら食べるっていうからあげたけどやっぱりいつもより食べが悪かった。病院のご飯はちーちゃん食べそうな物なくてちょうど良かった。
しばらくくつろいでて突然咳き込みだしさっき食べたうどん吐くゲロー
たまたまペットシーツ(オムツ)の上だったから片付けしやすかった。
すぐに看護師さん呼んで着替え持ってきてもらう。
気持ち悪かったのか少しすっきりした表情になる。
ちょうどお風呂いれようかなぁって思ってた所だったからまだ良かった... 。

お風呂はご機嫌で入りすぎて出たがらないから困る。初めはあんなに嫌がってたのに... 。たぶん今唯一部屋の外出れる場所だから余計になのかも... 。

お風呂でてゆっくりしてたら抗生剤の点滴つながる。まだ熱があるからしょうがないんだよね...。

今日は検査結果も早く白血球320になってた... 。血小板も熱のせいなのか減りが早くなってるガーン
CRPの数値もやっぱり高くなってる。
他に20とかの子いるからまだ3とかだからいい方とは言うけどこの数値は高くない方がいいと言ったの先生達じゃんって思ってしまう。

抗生剤の後に今日もノイアップの点滴する。
15時半頃実母が来る。点滴終わる。
普通のバニラアイス買ってきてくれればいいのにわざわざ変な味買ってくる。ちーちゃん嫌がって食べなかった。
実母と入れ替わりにパパが来る。ちーちゃんおもちゃ放り投げるからとネット持ってきてベッド柵につける。遊ぶ時だけ広げる。 

17時すぎには皆帰ってしまいちーちゃんちょっと寂しがる。18時すぎにきたご飯もあまり食べずいらないショボーンするから早めに片付ける。

眠かったのか19時には寝てしまう。
19時半に検温きた時は私も寝ちゃってた。
身体は熱いのに熱はない... 脇汗でもかいてるのかなぁって思ってしまうキョロキョロ

20時半頃抗生剤の点滴入る。
21時ちょっとすぎに終わる。