プレイルーム満喫 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は7時すぎに起床。
朝からお菓子食べる...おかげで朝御飯ろくに食べず... だったガーン

今日は採血ないから診察のみ。
日中の看護師さんに替わり点滴もやっと1つになる。

今日は特に何にもない日でシーツ交換終わってから、プレイルームで一時間くらい遊んで、11時に久しぶりにちーちゃんお風呂入る。
かなり気持ち良かったのか30分しっかり入って出たくないと言われる照れ

部屋に戻って点滴繋げてもらう為にナースコールしたのに25分たっても来ないからしょうがなくもう一度ナースコールしたら不機嫌そうに[はい]って言われるもんだから、こっちも[(いい加減)点滴繋げてもらっていいですか]とちょっと強めの口調で言う。今度はすぐに来る... 。
待ってる間にちーちゃんグズグズになり廊下にいたから担当看護師が他の部屋入ってすぐに出てくの見ちゃったのがいかんかった... 患者さんまた一気に増えて忙しいのもわかるけど忘れられるのはなぁ...。
用がないかぎりナースコールもしないのになぁ... 。早く点滴はずれないかなぁ。呼ばなくて済むしショボーン

保育士さんも忙しくて中々来れず、売店行って来る間見ててもらうのもお昼すぎになる... 急いで行って帰ってきたら丁度配膳時間になる。
ちーちゃん食べれる物なく買ってきたうどんとられる。


午後少し昼寝している間にまた急いでシャワー入る。保育士さん来てくれるとは言うけど中々来れない所悪いと思ってしまい... 。

昼寝から覚めて少ししたらリハビリのH先生が来る。毎回おもちゃ持ってきてくれてちーちゃんのご機嫌とりながらやってくれる。
15時におやつがきたけど(抹茶プリンミルクがけ)はさすがに食べられずお菓子出してあげた。
15時半過ぎにプレイルーム行こうかなぁと思ったけど人いっぱい(人多いとちーちゃん遊ばなくて)で一旦デイルームでくつろぐ。
16時過ぎに見たらいなくなってたからプレイルーム行って晩御飯の時間まで遊ぶ。

部屋にいるとちーちゃんグズグズするし、部屋から出れないお姉ちゃんに迷惑かかるし... 最近疲れてきてしまった。
個室にいる時はそんな事なかったから間違いなくストレスゲージが色々溜まってしまったんだろうなぁ... 私もちーちゃんも。
何にもないなら家に帰りたくなる。
治療中だし監視下にいなきゃいかんからしょうがないんだろうけど。


晩御飯終わってしばらくしてパパが来る。幼稚園からのおたより持参。
3月3日にこども園についての説明会&参観会びっくりって... 私行きたいけどちーちゃん見てるの皆して嫌がる。たぶん3クール目終わって出禁になってそうな頃だし... 大部屋で泣かれる辛さはわかるけど滅多に来ないで面倒みようとするから泣かれるんだろうなぁって思う。
年長さんになってからのお別れ遠足先が選択式になってた... 雪山のある遊園地か水族館の... 。今までずっと遊園地だったんだから変えなくても... って思ってしまう

パパが帰ってすぐにちーちゃん寝る。眠ったんだろうなって思う。私も一緒に寝てしまい気づいたら夜中の3時半だった... 。