1月8日 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日はちーちゃん7時20分とちょっと遅い起床。Eテレ様々で9時までは何とか持つ。
だけど、来週から大部屋... ましてやちーちゃんイヤホンなんて出来ずだし...大部屋マナー守れるかが今から不安ショボーン

大部屋に移れるのは個人的には嬉しいんだけどねニヤリ
大部屋でも空調とか個々に設定できるらしいし何とかなるかなとは思うけど、ちーちゃん泣かないようにするのだけは無理だから今から心配... ショボーン


今日も朝から採血。先生が今日はご飯来てるから安心って言って採血してった。看護師さんの検温、血圧はかるのもほぼ同じ時間だった。


お腹の発疹昨日よりざらざら感は無くなったけど、まだまだポツポツしている。足の裏が一番痒そうだから何回かにわけて塗ってあげてる。

そして... ついに...髪の毛抜け出したぐすん
わかっていた事だけどやっぱり悲しいしょぼん
治療終わったらまた生えてきますように☆

今日も血小板の輸血するって事で午前中のうちにお風呂入っちゃおうって事で急いでCV 部分ラップ&テープで固定して入浴室に向かった。今日もやっぱりグズグズだったけど慣れてもらうしかないってのもあり毎日連れてかなきゃいかんらしい... むしろ大きいお風呂あれば私一緒に入っちゃいたいくらいですがあせる小児科のお風呂だから無理な話なんだろうけど... 。


お昼頃アレルギー止めのお薬いれて少したってから輸血開始。夜まで誰も来ないから、何かあってはいけないから保育士さんがいる間にシャワー浴びさせてもらった。


夕食の時間にやっと実母が来た。ちーちゃんも毎日来てくれるからかなり嬉しいらしい。19時頃義母とパパとお姉ちゃんが来る。お姉ちゃんの所に行って私も晩御飯。
30分行ってただけで義母がもう無理みたいな顔してやってくる。
そんなんでお姉ちゃんの幼稚園のお誕生日会の時にちーちゃんと二人でいれるのかかなり心配。大部屋に行ってる時だからこそ頑張ってもらわないと... 。


皆、帰ってすぐにちーちゃん寝た。今日は早かった。寝てる隙に大部屋見学してきた。良くなってる証拠でナースステーションから一番遠い部屋になると思うって言われた。荷物置く場所少ないけど全然大丈夫だなって思った。