1月9日 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日は7時20分起床。毎朝6時に抗生剤打ちにくるのに千紗起きず... 点滴終了音で起きる。看護師さん忙しく中々来なくずっと鳴ってるから... ある意味良い目覚ましなのかもあせる

7時半頃に朝ごはんが来て少ししたら採血しに先生が来る。検温、血圧はちょっとだけ遅かった。

今日は採血の結果届くの早かった。今日は輸血なしで大丈夫と言われた。ほぼ横ばいの数字と言われた。良くも悪くもなってないと... 。白血球は相変わらず少なく10時頃ノイアップ入りの抗生剤の点滴が始まり終わる寸前くらいにちーちゃん痛がりのたうち回る。少しして看護師さん来たらなぜか静か... でなんともなかった顔をするびっくり
あと少ししてもダメなら呼ぼうとしたんです... と言って。
痛がるようなら痛み止め打つよって先生達言ってくれてたのに看護師さんに言ってもスルーされるのはいかがなものかなって思った。直接先生に言いに行くべきなのか?

昼過ぎにちーちゃん入浴。CV 保護一人で頑張った... 入浴もママと二人でやってみる?と言われたのでとりあえず頑張った。
まだ小さいからシャワー&ベビーバス... 大変だけど看護師さんいない方がちーちゃん機嫌そこまで悪くなかったから頑張れた。

その後また抗生剤。お風呂あがって少ししたら、義母とお姉ちゃんが来た。
お昼ご飯食べるのにお姉ちゃんがいるデイルームに行ったらちーちゃん大泣き... 30分くらいして戻る頃には静かだった。私の顔見ると泣かれたけどぐすん

15時ちょっとすぎに実母が来てすぐにシャワー浴びた。15時半頃パパが来た。ちーちゃんにちょっとしたお菓子買って来てもらった。売店で食べれるの卵ボーロくらいしかなくて可哀想だったから。

16時40分お姉ちゃん心配だからとパパ帰る。実母はちーちゃんの晩ごはんの時間までいてくれた。

ご飯終わってミルクもらったものの全く飲まず... 検温来たらまさかの発熱... 当直の先生が採血しにくる。一時間後に結果持って来るとの事だった。

一時間後特に朝の結果と変わりないと言われたけど何かしらの菌に感染はしてるかも... と言われた。

気を付けてたのになんで?なんで?状態だった。とりあえず今はよく寝てるから大丈夫かなショボーン