1月7日 | ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

ちーちゃん、小児がん神経芽腫闘病記

2015.12.22二人姉妹の次女が神経芽腫で突然入院。
2015.12.24生検
2015.12.28化学療法開始
2015.5.25自家移植
2016.7.13腫瘍摘出
2016.8.17臍帯血移植
2017.3.22寛解で退院。
2018.12.2骨髄から再発
2019.9.18臍帯血移植
2019.11.6...臍帯血生着せず...永眠。

今日からお姉ちゃんは幼稚園が始まった。連絡帳に今の私の状況ぎっしり書いておいた。延長保育、バス降りる場所、緊急連絡先の変更と連絡しなければならない事盛りだくさん... さすがに先生から電話来た。
審議があったらしい💦本当ご迷惑おかけしてます。


今日はちーちゃん起きたの7時頃だった。夜中に何回かオムツ替えないとえらいことになるから夜中何回か起こしちゃってごめんね。

朝の検温、血圧も終わりのんびりしてたら採血。採血の頃いつもなら朝食来てる時間なのにきてなかったからちょっと機嫌悪かった。

白血球増やす薬の影響なのかお腹と顔に赤い発疹がいっぱいで痒がるって言ったらやっと軟膏が出た。

今日から入浴許可も出た。CV部分はラップを貼って水が入らないようにするとのことだった。初めて浴室に行ったら大泣き... 今まで私と入るの当たり前だったからかしばらくグズグズ... 終わったら気持ち良かったのかちょっと機嫌良くなって珍しく昼寝した。

夕方、パパが18時までに仕事終わりそうにないというから急遽幼稚園電話して実母に迎えに行ってもらった。
その後、病院来てくれたんだけど着く間際にお姉ちゃん寝ちゃったらしく、凄く機嫌悪かった。

今日からまた病室入れないしお腹も空いたって言うから私のお弁当のご飯わけてあげた。30分くらいで帰った。

昼寝の影響か今日は中々寝なかった... 。やっぱり変な時間に昼寝させなきゃ良かったショボーン