気管切開したALS患者でも在宅生活できると思っていましたが、現状は難しいです。
・ヘルパー事業所の人員不足による 在宅での介護体制が整わない
・妻の体力的、精神的苦痛による不満、ストレスが溜まる
・私もイライラして、妻の気持ちを逆なでするような余計なひと言を言う
・妻激怒、介護拒否・放棄(今後の私のことには関わらない宣言)
などの理由で 私の体調はいいのですが、先日 行われたカンファレンスで、今後は1週間程度 帰宅して 数週間入院する生活パターンになったそうです。
重度障害者の在宅生活あるあるですね。
事業所の事情もあるでしょう、妻の言い分もあるでしょう、なるようにしかなりません。
ALSの罹患は人生ゲームみたいなものです。サイコロを振って何が出るか分かりません、進むしかないのです(笑)
