病気の進行に伴いやってきたこと | Route 9  西へ東へ

Route 9  西へ東へ

難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)に罹患し気管切開した ポンコツおやじのブログです。
自分では 視線入力で意思伝達装置のmiyasukuを操作することしかできません。
ベッドの上で天井を見つめながら あれこれと思いを巡らせる毎日です。

自力歩行が難しくなり歩行器を使い始め、同時に玄関に転倒防止の手すりを取り付けた。
玄関を出て 車椅子でも車庫へ行き来できるように、段差を削ってスロープも作った。
トイレにも手すりを置いたが、私の動きに合わなくなった頃に外した。


和室で布団を敷いて寝ていたが、自力での寝起きが難しくなってからは介護ベッドを使っている。
ベッドの周りで人工呼吸器やカフアシスト、吸引器、視線入力意思伝達装置を使うようになり、部屋のコンセントを増やした。


訪問看護、ヘルパーも 私の人となりを知っておいてもらうため、まだ話せるうちに入ってもらった。


歩けなくなってからは玄関の手すりを取り外し、車椅子用リフトを設置した。
自家用車も福祉車両(トヨタ・シエンタ)に買い換えた。
そのおかげでベッドから車椅子に移乗し、そのまま車両に乗り込めるようになり随分楽になった。


訪問看護師とヘルパーに入浴介助してもらっていたが、訪問入浴サービスに切り替えた。
駐車スペースを確保するために庭を潰して車庫を広げた。


振り返ると
必要に駆られてだが、病気の進行に伴い いろいろやってきた。
でもこれらは 家族の介護負担の軽減になればと思いやったことだ。


今後は重度訪問介護サービスを利用する。

移乗用リフトを試してみたいとも思っている。

 



訪問入浴サービスの様子です。