お久しぶりです!
またまたお久しぶり。笑
前回書いたのが5月…?
それすら覚えてないのですが……
その後、5ヶ月間入院した息子は
8/14に退院しました!
長い長い入院期間でした。
そのことは、
別ブログに記録しています。
娘のことも、
そちらに少し書いています。
もしご興味ある方や
このブログを通してお知り合いになれた方など
ぜひ一度ご訪問?ください![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
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息子は
胎便性腹膜炎という病気で生まれました。
(小腸が捻転し穴が開いて胎便が漏れて炎症が起こる)
その手術がすべて終わったあと、
肝機能が悪くなり、
(ビリルビン値の上昇。強い黄疸)
胆道閉鎖症を疑われました。
結果、
胆道造影を行い
幸い息子は否定されました。
そのときで、すでに生後74日でした。
胆道閉鎖性って、
こうなるまで一度たりも聞いたことのない病気で
母子手帳に何故、赤ちゃんのうんちの色が
載っているのかすらあんまりよくわかっていなかったくらい。
よく見ると書いてあるんですよね。
胆道閉鎖性は早く見つかることが1番で、
その後行われる葛西手術は
生後75日までにするのが最適と言われています。
脅す訳じゃありませんが
何もなかったね、
心配しすぎだったね、
で終わればそれに越したことはないんです。
胆道閉鎖性は指定難病だし
葛西手術後も胆管炎を繰り返したり、と
大変な病気だと思います。
それでも、移植もして
元気になって歩き回ってる知り合いに会ったことはあります![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
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まとまらない内容になりましたが、
もし、生まれた赤ちゃんの便に
少しでも白いなと感じたら
早く検査することをおすすめします。
何を偉そうにってかんじですが![ガーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png)
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もしかして病気かも……っていうあの不安や恐怖は計り知れない。
先天性の病気なのに、
未だ原因もわからずにいる病気。
症状や病後も人それぞれの病気。
生まれてからじゃなくて、
お腹にいるときにわかって対処できるようなことが
少しでも解明されていけばいいなと思います。