久しぶりの学校→放課後デイ | つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

つきのあかり〜494g生まれの脳性麻痺っ子奮闘記〜

23週3日、494gで産まれてきた超低出生体重児・つーくんの成長記録。

つーさん、久しぶりに半日日課に登校→放課後デイに行きました照れ
一学期の最終週以来のハシゴ利用です。
送迎にて17時過ぎ帰宅予定。
途中無理ーって電話も覚悟しつつお任せしてきました。
今日はきーちゃんも16時下校の日なので、本当に久しぶりにまとまった自由時間お願い
午前中は接骨院にて自分メンテをしてきましたデレデレ
午後も細々とやることはありますが、一人だとなんとなくホッとしてしまいますね。ちゃんとノルマこなさねば
学校でも、放課後デイでも、付き添いや介助の仕方のデモンストレーションをしながら過ごしてきましたが、
各所先生方にも少し今のつーさんの体に慣れてもらえたと思うので、お願いできる時にはしていこうと思っています。

つーさんの筋緊張の様子は大きく改善しているとはとても言えないのですが、
それでも9月よりは少し楽になったかな、という実感はあります。
家ではリラックスする時間が増え、
緊張入っても抜けるまでに時間がかからなくなったり。
学校でも、少し随意の動きが出たり、コミュニケーションがとりやすくなったと感じる場面が増えてきたそうです。
リハビリも、体が辛いなりに前向きな気持ちで取り組めています。

でもやっぱり座位保持に座っているのは辛いし、
夜も緊張に起こされて眠れないし、
体もガチガチですがチーン
一時睡眠が取れるようになった数日があったのですが、台風が来てからまた眠れなくなり…。
今はダイアップも効果があまり芳しくありませんえーん
バクロフェンの流量は265μg/日まで増えていて、これ以上増やすのはどうなんだろうと言う気持ちと、もう少し効果的にどうにかしてくれと言う気持ちでモヤモヤします。
今週、ボトックス外来とこども病院の再診が両方あるので、相談してきたいと思いますショボーン

台風の日は、ぱぱの臨時休暇が嬉しかったのか?意外とご機嫌に過ごせました。
笑うし遊ぶけど…体がピンピンですえーん