まだまだホッと出来る状況からは程遠いのですが。
とりあえず夜座薬やトリクロに頼らず、体位交換でまとまってそこそこ眠れるようになったこと。ただし、落ち着く体位をとらせるのがなかなか難しく、多分今はまましかできないかも？寝起きは相変わらず緊張強くて機嫌悪い
日中、学校でピンピンに頑張ってしまっても、帰宅後ゆっくり出来る時間が取れるようになったので、疲労感が軽減したこと。下校後も就寝時間までお昼寝無しで保つようになった
座薬を入れてあげれば、力入るものの脱水やチアノーゼに不安になることなく、日中の活動をこなせるようになってきたこと。慣れた場所限定ではあるけど、バギー上でも過ごせるようになった
笑顔も、先月よりは増えてきたように感じています。
今は、1日ひとつの予定をこなす生活をしています。
登校するか、受診するか、リハビリに行くか、放課後デイに参加するか。
学校は、毎日は行けていませんが、今週頭から分離登校に復帰しています。
ただ、学校が一番の鬼門でもあります。
大好きだからこそ、やりたい気持ちが一番強く出る場所。
一番筋緊張が暴れる場所でもあります。
先生的に、2週間前に比べると横になれば多少力を抜ける時間が長くなってきたかな？という印象らしいのですが、
まだまだ辛そうな顔をしていることが多いみたいです。
担任とは細やかに申し送りをしてきていて、
今は座位保持が厳しいので、朝の会をマット上で参加させてくれたり、活動途中で辛いようであれば椅子から降ろして横にしてくれたり。
給食も、普段は椅子に座って食べられることも知っているので、今は抱っこ介助であげてくれています。
もちろん、何かあれば連絡がつくようにしていますが、我が家が学校から車で10分かからないくらいの距離
筋緊張はつーさんの持っているもので、一学期のように状態の良い時もあれば、今後もこうやって緊張が暴れることもあるはずということも、お互いシェアできているので、
緊張強い状態でも、対応しようと協力してくれています。
学校看護師さんたちも、親身に気にかけてくれています。
有り難いです。
秋はイベントが盛りだくさんで。
きーちゃんといとこくんの運動会が終わり、体はきついなりに頑張って応援に行ってきました。
緊張強いシーズンも、つーさんはちゃんといろんなことを見て感じていることを知っているので、
なるべく負担の少ない方法をとりながらも、できる限り普段の生活をしていきます。
これからは軒並み音楽発表会やら遠足やら、文化祭的なイベントやら、ハロウィンもあるし、なんならクリスマスの予定も組み始めています。
楽しいこといっぱいの季節。
筋緊張には負けませんよ
毎年、クリスマスには笑っているつーさん。
今年も、笑顔のメリークリスマスができるように、ままたちはサポートしていくのみです。