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のんびり頑張るかっちー家族

2014年に1歳で潰瘍性大腸炎になったかっちーとその家族が、病気にのんびり付き合っていきます。

こんにちは、かっちー父です。

 

かっちーは相変わらず入院中ですが、

タクロリムスを服用後、非常に便状態は改善され今は有形便が出ています!

 

食欲もあり元気もいっぱい。

 

排便時に直腸脱はしてしまいますが^^;

いい感じに過ごせています。

 

むしろ今はタクロリムスの血中濃度が安定するためだけの入院なので暇そうです(笑)

かっちーもだいぶ退院したがっているようで

退院したら~~しようみたいなことをよく言うようになってきました。

 

もう少しの辛抱なので頑張りたいです。

 

で、そんな訳で潰瘍性大腸炎の治療としては

バツグンの切れ味を発揮してくれたタクロリムス。

今までの治療の中で一番効果があった実感があります。

 

しかし、現時点の問題が血中濃度が全然あがってこない。

前回のブログでも書きましたが、

父としては症状がよくなっているんだからいいじゃん、と思うのですが

病院の頑なな姿勢によりグングン服用量が増えています。

この薬は臓器移植の時などにも使うようなのですが、

今の用量を調べてみたら臓器移植時に使うくらいの量まで増えていました。

・・・本当にこんな増やしていいのか?

 

なんとなく病院側の研究的な意味合いで薬が増えている感がしないでもないです。

幼児の潰瘍性大腸炎自体珍しいですし、

それにタクロリムスを使用した症例ということでデータがほしいから

薬が増えているのかな、と勘繰りたくなります。

個人的には、もし本当にそうなら正直に言ってくれれば

ある程度協力する心づもりはあるのですが、

仮にそうでも病院が言う事はないでしょうけどね^^;

 

そんなこんなでただ薬を飲んで採血するだけの入院生活ですが

昨夜、アクシデントが起きました。

令によって血中濃度が上がらないため昨晩の服用量も少し増えたのですが

昨夜午前2時ころからかっちーがなんどもぐずり出し

耳が痛いと号泣&嘔吐2回。

当直の先生も診てもらったところタクロリムスの副作用ではなく

中耳炎なのではないかとのことで

とりあえず痛み止めで眠れるようにしましょうとのこと。

飲み薬は吐いてしまうので座薬をいれてもらい

ようやく6時頃眠りにつくことができました。

 

いつも同じこと言って申し訳ないのですが父は全然寝れてません(笑)

 

そして、今日のお昼に耳鼻科の先生に診ていただいたところ

耳は大丈夫らしいです。

 

・・・・じゃあ、あの痛がりはなんだったんだ?

 

やはりタクロリムスの副作用なのでしょうか。

結果的に今はかなりの高用量になっているだけに今後も要注意です。

父は基本的に夜しか病院にいないので主治医の先生とお話しする機会が

殆どないのですが現在の用量にする必要性についてじっくり説明をききたいところです。

 

 

こんばんは、かっちー父です。

 

かっちーは

タクロリムスを始めて約10日経ちますが、2回しか便をしておりません(;^_^A

しかも2回とも浣腸してやっと出るという便秘状態。

 

今はそれなりに普通のごはんも食べているし

そんなにおなかが痛そうでもないのですが、ただ便が出ません。

 

タクロリムスの副作用で機能性の腸イレウスが起こることもあるらしいので

それはそれで心配です。

ただ、かっちー自体は食事もとれ、点滴も外せたのでそれなりに元気に過ごせています。

便は泥状便ですが、真っ赤な血がつく感じではなくなっています。

相変わらず直腸脱はしてしまいますが、全体的には改善していると思います。

 

この新しく始めたタクロリムス。

今のところいい感じに反応していると思うのですが、色々と大変なところもあります。

まず一つが上記の便秘。

そして、これもタクロリムスの副作用なのかわかりませんが異常な多尿です。

摂取している水分量より多く出てる気がします(-_-;)

夜中におなかすいたとぐずって目を覚ますことはなくなりましたが

おしっこで結局目を覚ましてしまいます。

どうあってもかっちーは父を一晩ゆっくり眠らす気はないようです(笑)

 

あと、タクロリムスは1日2回の飲み薬なのですが

時間が結構厳密で朝9時と夜9時に正確に飲ませなければならないです。

夜9時。

かっちーは寝ています。

毎晩熟睡しているかっちーを起こしグラングランに揺れてるかっちーを支えながら

何とか飲んでもらっています。

なんとか飲めているし飲んだ後もコテンと寝てくれるので大丈夫なのですが

これ、朝晩7時とかならだいぶ楽なんですけどねえ・・・。

なんでも今後、血中濃度を調べる採血を薬を飲む直前にしたいらしく

7時の服用だとその直前の採血が不可能という事情から9時になっております。

タクロリムスは最長3か月の服用らしいので頑張りますが

これずっと続くんだったらかなりめんどい(笑)

 

そして最大の謎が血中濃度。

かっちーの状態ですが、タクロリムスを飲み始めて明らかによくなっているのですが

血中濃度が全然あがってきていないのです。

でも効いているんだからいいじゃん、と個人的には思うのですが

病院的にはそれではよくないらしくガンガンタクロリムスの用量が増えています。

退院が延びてしまいそうなのでちょっと疑問。

 

そんな訳でかっちーは以前に比べて精神的にも肉体的にもだいぶ安定してきました。

しいて言うと夜、たまに「お腹空きそう・・。」といって食後間もないにもかかわらず予感でぐずります(笑)

そんな高等なぐずり方を覚えないでほしかった・・・。

 

あとは今は実は弟が保育園で風邪をもらってしまって少し大変です。

実は今回の入院で一番頑張っているのは弟なのです!

1歳半なのに20時半くらいのお迎えまで保育園で待ってくれてそこからお風呂に入って眠る。

翌日7時過ぎにはもう保育園というハードな生活。

以前の入院時はまだ赤んぼだったので夜中のお迎えとかでも逆に大丈夫でしたが

今は生活リズムができてしまっているあとだけにとても大変だと思っています。

今日は風邪が悪化したのでかっちー母方の祖母に手伝ってもらい

保育園お休みで休憩中です。

ゆっくり休んで早く良くなってほしいです。

 

早くお家で家族みんなで寝たいなあ。

 

 

 


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こんにちは、かっちー父です。

 

かっちーは結局入院となってしまいました。

色々と多忙すぎてブログがなかなか更新できず・・・。

 

やっとの更新です♪

 

さて、お家絶食を始めたかっちーですが、いきなり想定外の事態。

普段から割と好んで飲んでいたエレンタールを絶食してから嫌うようになってしまいました。

つまり栄養が全然とれない。

いろはすなどはよく飲むので単純にエレンタールが嫌なようです。

こちらもエレンタールだけだから沢山飲ませなきゃと頑張りすぎてうんざりしちゃったという失敗展開。

 

便の状態も改善されることなくただただ弱っていく感じ。

 

この段階で父も母も入院しかないな、とは悟りました。

 

3月3日の午後から点滴をつないでもらい入院。

ただし、土日を挟んでしまうため先生の正式な診察は6日の月曜。

それまでは病院で点滴してもらいながら絶食を続けました。

 

この間、便の状態は変わらず。

1日4~5回の泥状血便&ほぼ100%で直腸脱。

なんか日を追うごとに押し込む腸が大きくなってきてる実感があります^^;

相当いきんでいるしなあ・・。

それにしても全然食べてないのになぜあんなに便がでるんでしょう?

血液だけじゃなくて便が毎回出ていたのは単純に謎です。

 

月曜にようやく診察。

火曜日に急きょ内視鏡をしましょう。お尻は手術で固定しましょう、ということになりました。

 

火曜日の内視鏡結果では、炎症が大腸全体に広がっている。

思ったより炎症が酷いから固定手術は現状不可能、という

たった一日で手術の予定がなくなる状態。

 

そして、そのまま絶食が続き9日にようやく専門の先生の診察日が来ました。

この先生は月に一回しか病院に来られないのでこういう時はどうしてもスピード感がなくなってしまいます。

結局検査はしましたが新たな治療はしないまま1週間経つ形となりました。

 

そして、この日まで今後どうなるのか、という事について

病院からいろんなお話だけがあり父も母もかなり混乱していました。

 

どんなお話になるのか、と思って診察に臨みましたが、

専門の先生から提示された治療法はタクロリムスの使用。

 

この薬はイムランとは異なる免疫抑制剤で潰瘍性大腸炎には実績のある薬だそうです。

他の治療法とのメリットデメリットも説明していただきました。

 

顆粒球除去は今の病院ではできないので家族の負担が大きくなる。

レミケードは奥の手としてもう少しとっておきたい。

プレドニゾロンの再増量は、また減量に時間かかるし結局寛解できなかったから薦めない。

 

とのことでした。

 

かっちー父はこの説明でかなり安心しました。

プレドニゾロンの増量はきっとあるんだろうと思っていましたが

それをしないでいいのならかっちーの身長への影響が無くなるし、

先生がそういうところまで考えて治療を組み立ててくれてるのがわかり心強く感じました。

 

その日から治療は、

ペンタサ、イムランの再開。タクロリムスの開始。

漢方の中止です。

 

漢方は現時点では抑えきれていないのは明白でしたし

他の薬との相互作用が分からない以上、中止はやむを得ないかな、と思います。

 

ただし、一定の期間寛解維持できたのも事実なので

またお世話になるときもあるかもしれません。

柔軟に考えていきたいと思います。

 

そして、9日の夜からタクロリムスが始まりました。

その後のかっちーですが、なんと10日の朝の血便を最後に

便自体をしておりません(^-^;

 

そんなにお腹が痛い感じではないのですがこれはこれで心配。

 

食事も10日からおかゆを少しづつはじめ、昨日からおかずもちょびっと

つき始めましたが全然足らないようで

ずっとお腹空いたと言っています。

 

夜は父がかっちーと寝ていますが夜中も3~4回目を覚ましてお腹空いたとぐずります。

よく頑張っています。えらいです。

 

でも、父をもう少し寝かせてくれ(笑)

君が昼寝してる時も父は働いているんだぞ(笑)

 

父の安眠のためにも早くいいうんちがでて食事量が増える日を待っています^^

 


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