脱肛確率100％、お家絶食始めました

こんにちは、かっちー父です。

かっちーは最終兵器の漢方直腸注入を始め数日が経過しました。

経過としてはちょびっと良くなってきたかと思いきや

やっぱダメだ～と一喜一憂する感じです。

1日の排便回数は4～5回と徐々に落ち着いてきて来たのですが、

排便時の出血が全然減らない。

そして、一番の問題は排便時の脱肛がほぼ100％なるようになってしまいました。

すると当然痛いのでよりいきむ、より出てしまうの悪循環。

最近は排便時が本当に痛そうなので見ているこちらも辛いです。

腸を押し込むのも痛いみたいでそれも少し嫌がるようになってきました。

そんな感じで直腸注入でもイマイチ改善の兆しが無く、

ほぼ入院になるのだろうなと思いながら2月28日に病院受診。

意外にも血液検査の結果はそんなに悪くない。CRPも若干下がっている。

確かに便回数は減ってるが、意外でした。

この日、かっちー父は病院に行っていないのですが

母と先生との相談の上、お家でエレンタールのみ生活をしてみることになりました。

過去2回かっちーは絶食を機に寛解できているのでもう一度トライです。

ただ、お家でやるのは初めてです。

病院と違い食べ物の場所が分かっている、横で弟はご飯を食べる、

この環境で絶食が可能なのか、やってみなければわかりませんが

入院しないで済むなら頑張ってみようという事になりました。

昨日は絶食の割に排便回数も出血も変わりはなかったですが

今日はまだ排便が一回だけです。

でも、まだ少しお腹を痛がる素振りもありますし、

涙目で「お腹空いた・・・」とつぶやいてきます。

本人も状況をある程度は理解できていて

ご飯食べたい！と泣きわめきはしなくなりました。

この本人の健気な頑張りになんとかかっちーのお腹も応えて欲しいと願うばかりです。

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流れでる漢方、飛び出す直腸、そして最終兵器が到着

こんばんは、かっちー父です。

かっちーは今一つ症状の改善がありません。

一応便回数が減ってきてはいるのですが、

1日13回が8回に減ったとかで果たして改善と呼べるのか疑問なレベルです。

先日、血便再発後

スカイクリニックからの指示で漢方を1日2袋に増量しました。

最初に漢方を始めた時は腹痛が結構あったので

それを心配もしていたのですが、それはなかったです。

しかし、別に改善もする気配がいまのところありません。

漢方を飲んで数時間後にはまさに漢方色の泥状便がでるので

ああ、出てきたねととてもわかりやすいです。

まあ、最初に漢方始めた時もよくなるのに1週間ほどかかったので

改善がまだ出ないのはもう少しの辛抱なのかもしれませんが、、、

最近、困ったことに排便時、結構な確率で脱腸してしまうようになってしまいました。

脱腸してしまうと最初はそれが違和感あって

よりいきんでしまいさらに脱腸が酷くなるという悪循環。

今はかっちーも脱腸してしまうとわかるようで

お尻出ちゃった？と聞いたら教えてくれるようになりました。

出てもすぐ押せば比較的簡単にお尻に戻ってくれるのですが、

腸を押し込むときのあのぐにゅっとした手ごたえはとても嫌な感じがします。

そして、押し込んだウエットティッシュには血がべっとり・・・。

最近は、本当に脱腸が嫌で、血便が出ても脱腸しなかったらOKというか

安心してしまうという異常なハードルの低さになってます＾＾；；

しかし、脱腸が癖になると手術とかになってしまうのではないか心配だし、

体にいい訳がないので

改めてこのままでいいか聞いてみるとスカイクリニックから

漢方の直腸注入の指示が出ました。

これが最後の望みです。

この直腸注入で改善しなかったら

おそらく地元の病院から入院した方がいいという話がくるでしょう。

本日、注入用の器具が届きましたので

最後の希望を託して夕方、かっちーのお尻から漢方を注入しました。

内視鏡以来お尻をいじられる処置が大嫌いなかっちーは大号泣でしたが、

父がかっちーを押さえて母が注入しました。

心を鬼にして明日もします。

この最終兵器におそらく入院を避けられるかがかかっています。

せめて脱腸はとまってくれえ、と切に願います。

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4歳になって数日

大変ご無沙汰しておりました、かっちー父です。

気が付けば前回のブログが10月。

とても間が空いてしまいました。先日かっちーは無事4歳になりました。

背も少しづつ伸びています。

何故、こんなに間が空いてしまったかというと・・・・

とても順調だったから！！

調子が良いと逆にブログに書くことがないので後回しにしていたら

こんなにあいてしまいました＾＾；

昨年秋の入院を機に、漢方に再チャレンジしたかっちー。

スタートこそ、若干の腹痛があったり、

効きがいまいちで途中から増量したりと、ありましたが

漢方飲み始めからしばらく寛解状態になりました！

年末年始も元気に過ごして病気であることを忘れるくらいでした。

漢方を始めてから、ペンタサ、イムランも減量して今は無しになりました。

今の病院の先生は、漢方治療にも理解を示してくださって

漢方を始めても以前と同じく親身に話をしてくださるのでとても感謝しています。

かっちーは潰瘍性大腸炎だけでなく、好酸球性腸炎もあるので

尚更、地元の先生の協力は欠かせません。

漢方を始めるときはかなりドキドキしながら伝えましたが、

今は本当にいい関係を築けていると思っています。

で、かっちーと少し話はズレますが

漢方治療をはじめるにあたり

今の先生と関係を壊さないようにかっちー家で気を付けていた事を

いくつか書いてみたいと思います。

・薬の増量、減量は両方の先生に確認をとってから行う。

片方の先生から指示が出てもそれをもう片方の先生に伝えて、

こう言われているのですがしても大丈夫ですか？と確認を必ずとるようにしました。

例えば漢方を始めてからペンタサを無くした後、少し悪化しました。

他のブログで、こういう時にペンタサを再開して少し良くなったという投稿をかっちー母が見ていたので、

ペンタサ再開してみたい事を相談しましたが、スカイクリニックからは

ペンタサが効くのならそもそも漢方は不要であるから再開しないでよいと返事をいただいたので

結局、ペンタサは再開しませんでした。

厳しい言い方ですが素人の考えより、プロの考えが正しいに決まっていると思うからです。

あと、実は仕事柄逆の立場で患者さんのような方と接する事があるのですが、

自己判断でいろいろしてしまう方には正直言って対応が適当になります・・・。

色々治療プログラム考えても、自己判断で勝手に変えられちゃうんなら

もう適当でいいや、どうせ言った通りやってくれないんだし・・・、という感じで。

流石に人間のお医者様がここまで投げやりにはならないでしょうけれど、

感情的には似たようなものを抱くのではないかと思います。

・噓をつかない

黙って薬を増やす減らすなども絶対にしないようにしましたし、

食事内容も嘘はつかないようにしました。

・メールを渡してしまう。

月一回の診察時に、スカイクリニックとのメールのやりとりの概要を印刷して

地元の先生に渡していました。

こうすると言いづらい内容も、こういわれているんですけど、どうしたらいいでしょう？

的に自分が言わなくて済むのでやりやすいです（笑）

先生もスカイクリニックの治療そのものには興味がある様なので

メール見て結構盛り上がってました。

脱線すみませんでした。

かっちーに話を戻します。

冒頭で順調であったためブログが空いてしまったと申し上げましたが、

じゃあ、今ブログを書いているということは？

・・・ということは？

そうなんです。悪化しちゃっているんです。

漢方を始めてから本当に順調で

ペンタサ無くし、イムラン半量にし、イムラン無しになり

いよいよ明日からステロイド減量だ、と思っていたら

数か月ぶりの赤いうんち・・・。うんちを見て涙ぐむかっちー母。

思えばここ数日予兆はあったんです。

おならがすごく臭いなとか、ちょっと便が軟便になった？とか

で、一昨日の午後に久しぶりの赤いうんちをしたかっちー。

超スピードで悪化しています。

一昨日の夜も排便で目を覚ます事数回、

昨日は便回数7回、今日はもう10回以上しています。

今までと違うと感じるのは結構腹痛がある事。

激痛って訳ではなさそうですが、夜中も排便以外に腹痛で目を覚ましている感じです。

おかげで父はだいぶ寝不足です。

でもうんちできちんとトイレまで行けるようになったんで前よりはだいぶ楽になりました。

トイレの前までは一緒に行ってますけれど（笑）。

スカイクリニックと地元の病院にはすぐに連絡をして

昨日から漢方を更に増量していますがまだ効果はでてきていません。

元気はあるのですが、ご飯を食べると途中でお腹が痛いと言い出します。

やっと元気で安定下から3月にはかっちー祖父祖母のところへ遊びに行く予定なのに！

4月から保育園に行く予定なのに！

がんばれかっちー！

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