退院しています。

ご無沙汰しております。かっちー母です。

入院中のことを書いてから、随分経ってしまいましたが・・・

かっちーは、先月２７日に退院しました。

検査入院以外では最短記録の１２日間の入院でした。

外泊もしたので、病院で過ごしたのはもっと少ないです。

今回の入院を振り返ると…

・9月中旬より症状悪化、入院

・4日間絶食、その後2日間はエレンタール、7日目に低脂肪低残渣食開始

・絶食中かなり症状が良くなるが、食事開始後徐々に悪化

・その後若干改善してきたため、薬などの増量はせずに自宅で食事療法を続けることにし、退院

結局寛解には至りませんでした(＞_＜)

その後も平均すると1日3から4回の血便が続いています。

性状は、細い軟便～ぎりぎり有形で、今までの再燃時より症状は軽いです。

先週は　退院後初めての診察日でした。

血液検査の結果、CRPは退院時より少し下がっていましたが、血沈はやや上昇。

貧血にもなってしまいました。

1カ月はこのまま様子をみて、改善しないようならまた内視鏡検査をし、今後の治療を決めるという事になりました。

内視鏡いやだなぁ。腸洗浄が本当に辛そうなんです・・・

そして、先生とも相談し、この1カ月の間にスカイクリニックの漢方薬を再度試してみることになりました！！

3月に初めて服用した時には、超絶な腹痛が起こり入院してしまいました(＞_＜)

漢方を中止し、入院中に寛解したので、その後は飲んでいません。

この腹痛の原因は、おそらく感染性腸炎ということだったのですが、はっきりはしていません。

また同じような腹痛が起きないか少し怖いですが、再チャレンジです。

17日から飲み始めて、今のところまだ大きな変化はありません。

どうか効果がありますように☆

9月の入院はかっちーにとって4回目の長期入院でした。

看護師さんや保育士さんと約半年ぶりに再開したかっちーは、とてもうれしそうでした(^∇^)

今回の絶食は今までよりも体調が良いこともあり、不機嫌になりがちでしたが、優しいスタッフさんたちに囲まれ楽しく過ごすことも出来ました！！

退院の時は、まだ帰らないと号泣。Y(＞_＜、)Y

良い病院に巡り合えてよかったです。

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入院しております・・・

こんばんは。かっちー母です。

かっちー再燃だったようです。

15日朝の時点ですでに4～5回の排便、血の量も増えてきました。

う～ん・・・
迷った挙げ句、予約を前倒しして診察してもらうことにしました。
採血の結果、CRPも血沈も上昇していました。
ステロイドも長期になってきているので増量したくない、３月に悪化した時に絶食が効果的だった(この時は感染性胃腸炎疑いでしたが)ことから、今回も１、２週間入院中して絶食、その後エレンタールで様子をみませんかということに…

かっちー父も母も、ステロイド増量は避けたいと思っていたので、これに賛成 しました。
絶食で効果がないようなら、内視鏡検査をして今後の方針を決めていくことにもなりました。

入院は翌日からにしてもらい、この日は帰宅しました。
かっちーに
「明日からまたお腹さんお休みだから、ごはんをお休みしようね」
と言うと涙ぐんでしまいました。

かっちーも　もう色々分かってきています。

それでも話すと納得してくれるかっちー、本当に頑張り屋さんです。

早くよくなりますように…

16日に入院し、絶食スタート。今回は飲水の許可がでました。かっちーの好きな「いろはす」は飲んでも良いと言われ、嬉しそう。母も少し安心しました。

そしてこの絶食、かなり効果的でした！腹痛もすぐになくなり、開始日に排便が一度あってからは 排便も下血もぴたっとおさまりました。
今までの絶食の中で一番反応が良く、これはこのまま寛解できるのでは?と期待も膨らみます。

かっちーも頑張って空腹に耐えました。

これまで絶食した時と比べると、体調が良い事もあり不機嫌になることが多かったです。

でも普段我慢してしまうことが多いので、感情を発散できていることに少し安心したりもしました。

そして絶食5日目の20日、血液検査でCRPも血沈も正常値に戻り、エレンタールの許可が出ました！

エレンタールを飲み始めると少し、元気も出てきました。

22日からは低脂肪低残渣食を開始する事になりました。

あと少しがんばれ！！

そして、初日に排便してからこの日まで出ていなかったため浣腸をする事に。

どんな便かドキドキ・・・

出た便は　血はゼロではないですが悪くない気がしました。

ですが・・・

この時の排便で直腸脱になってしまいました！

初めての経験でびっくり(＞＜;)幸いしばらくして　元に戻りました。

子どもはまれになるそうですが、繰り返しやすいそうです。

今後心配です。

そしてこのまま食事を開始して、回復！！

週末には退院！！のつもりでいたのですが・・・

エレンタール2日目の昨夜から腹痛、軟便がでてしまっています。

血の量も増えてしまいました。

予定通り今日の朝食から食べ始めてはいます。

朝食はかっちー父が付き添っていたのですが、お腹が空いたと言う割には勢いがなく腹痛もあるようで残してしまったそうです。

その後母が付き添いを交代してから、また食べ始め　結局完食しました。

昼食、夕食は良く食べご機嫌でしたが、食事後腹痛があるようです。

腹痛は強くはないようですが、昼食後は泥状の便をしました。

週末退院は危うい気がしてきました(＞_＜)

入院中は家族が離れ離れの生活になってしまいます。

それでも自宅と病院が近いので恵まれていると思います。

納得して選んだ入院でもありますが、やはり母はショックでした・・・

でも　せっかくかっちーと二人きりのの時間がたくさんあるのだから

前向きに！と普段弟が一緒に居るとなかなかできない工作や粘土遊びなどを一緒に楽しんでいます。

かっちーは看護師さんや保育士さんのこともよく覚えていて、久しぶりに会えて嬉しそうです。

弟も保育園に慣れてきて、楽しんでいるようです。

かっちー父は日中は仕事、付き添い中もかっちーに夜起こされたり、早起きだったりで大変そうです(＞＜;)

家族一丸となって乗り切るぞ*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

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再燃・・なのですか？

こんばんは、かっちー父です。

9月8日に2カ月ぶりの病院での診察がありました。

毎月が２ヵ月になるだけで、物凄い久しぶり感。

かっちーは排便回数や便の形は変わらないものの若干の出血あり。

１２日から開始予定の卵の負荷試験も含め

どんな診断が下されるのか少しドキドキしながらの診察となりました。

ちなみに、この日の診察はこの病院史上一番待ちました（笑）

１歳児と３歳児を従えての４時間は長かった。

途中からお腹空いたとぐずり出すし、次回からおにぎり持参しようと母と話してます。

そんなこんなで朝から待って午後１時頃にようやく診察。

意外にも先生の診断はいい状況とのこと。

CRPや血沈も正常なので、腸炎からの出血ではなく

切れ痔のような感じでの出血なのではないかとのこと。

念のため確認でお尻を診てもらうかっちー。

久々に診察で泣きました。

採血とかはすっかり慣れたかっちーですが、

内視鏡前に行なう腸洗浄がかなりつらかったらしく

お尻を見られたりさわられるのはとても嫌がるようになってしまっています。

今回もお尻を診られると気づいた時から

泣きそうな声で「痛くない？怖くない？」と聞いてきました。

大丈夫だよと、なだめながら診てもらいましたが

途中からヒックヒックと始まり。

一応お尻は無事診てもらえてやはり傷があるようです。

便秘対策で飲んでいるマグネシウムを増やして

１２日からの卵の負荷試験は予定通り行ないましょう、ということになりました。

そして、きょうのかっちーはついに身長が９０㎝台にのりました！

まだまだ同世代からしたらかなり小さめなのですが、それでもうれしい！

このままうまくいくといいな、と思っていました。

なんと翌日の９日からじわじわと悪化してしまいました。

土曜日から排便回数が増え、

１１日に日曜日にはオムツ卒業後初の便漏れ。

１１日から今日にいたるまで１日４～５回の排便になってしまっています。

マグネシウムのせいかもしれないのでそれを中止した上で

卵の負荷試験も中止しました。

この段階で痔だけでないのは明らかなのですが、

以前の１日４～５回していた時とくらべると

便の形もまだ保たれているし（そうはいっても崩れていますが）

出血も多くない（そうはいってもそれなりに赤いですが）

というなんとも言いにくい状況になっています。

助かるのは以前よりかっちーがモノを言える事。

お腹が痛い、うんちが出そうなどをしっかり教えてくれるので

それは助かっています。

現時点で悪化の心当たりはマグネシウムくらいしかないので

それをやめてまた改善してくれるのを祈るばかりです。

昨日、今日と排便で５時ころに目が覚めてしまっているので

今晩はぐっすり眠れるといいな。

父も眠りたいし（笑）

とりあえず来週また病院に行く予定です。

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